今日は倉敷でフォーラムがありますね。
テーマは 「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」
ずーっと前から参加するつもりでした。
WEB配信もあるけれど、できれば直接会場で聴講したかった。
でも入院したから WEB配信で
と思っていたのに
今日もやっぱりWi-Fiが不安定
移植を前にして今更ではあるけれど
新しい情報があるならば見たい！
久し振りに倉敷の町の散策もしたいと思ってたけど
しゃあないわ。
入院食にパンが出ない。
前回の入院では入院前の手続きの時に
朝はごはんと牛乳をパンとヨーグルトに変えて
昼と夜のご飯の量は最少の１００ｇでお願いした。
入院当日、昼食と夕食のごはんは２８０ｇの大盛り！
翌朝、パンは出ず、またも大盛りごはん。
看護師さんに再度変更をお願いした。
ご飯は１００gになりましたが、
次の朝もやっぱりパンではなくごはんのまま・・・・・。
何度も言うのも面倒なので
その時は退院までパンなし。
退院日、看護師さんに話したら、
「すみません、次からはきちんと変更しておきます。」
というので、
改めて
ご飯は１００ｇ、朝はパンで！
とお願いした。
そして今回の入院
１００ｇでお願いしたご飯は１５０ｇが続いています。
で、再度看護師さんにお願いした。
ご飯は１００ｇ、朝はパンで！
今度こそ！ と思いきや
昨夜、夜勤の看護師さんが来て
「昼間の看護師が変更を伝えるのを忘れたので明日の朝もごはんです。すみません。」
ここの看護師さんはよく働く。
とても忙しそう。忘れても仕方ないと思う。
しかも親切でやさしいので変更を忘れても文句は言いたくない。
でも
朝はご飯が喉を通りにくい。
以前の入院ではパンを出してくれたのに・・・・・
牛乳からヨーグルトに変わることもなさそうだ。
正直言って、
この病院の食事の味付けは人工甘味料か？と思えるような
甘さが強くて食欲が出ない。
でも
パンは美味しい！！
焼きたてかと思うほど暖かくて食べやすい。
なので
パンが食べたーい
♪ 朝はパン パンパパン ♪
再発確定からあっという間に三か月。
入院、ビダーザ、検査 の繰り返し。
そして再移植が決まると
一層慌ただしく事が進んでいます。
先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。
既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており
11月下旬に入院
数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後
12月上旬に移植です。
迷ったり、悩んだり、落ち込んだり
は、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。
前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので
普段の入院用品と
無菌室用の全て新品の入院用品の
両方を持ち込むことになるそうです。
箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等
普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるので
ちょっとした引っ越しですね。
前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていなかったので
金銭的にはもう少し楽だったような。
昨夜、夜中にYouTube「つばさチャンネル」の10月28日（埼玉）がUPされていました。
たぶん土曜日に埼玉からWEB生配信されたものだと思うのですが
もうYouTubeにUP？ と思いながらも見ておりました。
今回はMDSメインのセミナー。
MDSの最新情報について何人かの先生方や移植体験者のお話。
その中に生存率の話があって、
私が前回移植した頃よりも
移植有り、移植無し、共に生存率はかなり上がっている印象を受けました。
移植の種類はハプロや臍帯血移植の割合が多くなっています。
MDSの予後は
5年、10年と生存している人も多くいるようです。
新薬の研究も進んでいるとか。
ただ残念なことに
新薬が使える人は限られた一部の人になりそうなこと。
研究は進んでいるけどまだ根治法は見つからない。
もっと残念なことは
治療法は進化し予後は良くなりつつありますが、
再発のMDSの予後はあまり思わしくないそうです。
私、
移植する決断をしたけれど
そのために費やす時間、お金、気力、体力維持等
全部無駄になるかもしれない。
かといって
移植しなければあと1年の余命だって。
今回のフォーラム、
かなり役立ちそうだったのでここにURLを載せようと思ったら、
昨夜見たはずの動画がYouTubeから消えている！？
夜中に再配信か編集をしていたものが載ったのかな？
でも後日、
編集されたものがUPされると思いますので
MDSの情報を探している方は
「つばさチャンネル」からご覧ください。
X(旧Twitter）でつばさをフォローすればUPされた時に案内が入るもしれません。
久しぶりに会った友人や親せきの人、郵便局のお兄さん等、４人の人から
あら、元気そうね、よかった。
とか
元気そうね、とても大変な病気には見えないよ。
とか立て続けに声掛けを頂きました。
健常人ほどではないけれど
心も体もまだ大丈夫。
誰とでも笑顔で話せる。
笑いながら話していれば見かけは健康そのもの。
でも
再移植の前処置が始まれば笑顔は消える。
移植後うまく生着しても
GVHDが待ち受けている。
顔がパンパンに腫れて別人になってしまう。
口が痛くて喋れない。
頭痛、関節痛、発熱、あらゆる症状が日々現れる。
ということで
移植後はしばらく笑顔も愛想もないおばさんに変わりますので
みなさまご了承くださいませ。m(__)m
今日は無菌室体験の予定でしたが、
移植用の無菌室の空きがないためワンランク下の無菌室へ入室です。
移植用の高レベルの無菌室よりもゆったりして明るい。
まだ点滴はしないけど長いチューブだけを腕に張り付けて室内での行動やシャワー体験。
長いチューブを床に着けないよう歩くのですが、
付けていることを忘れて動いてしまったり、
動いている間に体に巻き付いたり。
シャワー室は別にあるけど
トイレはベッドの横でカーテンで仕切るだけ(^-^;
前回移植した病院よりも衛生に関しては細かく厳しい。
うがいだけでも一日１０回。
体温、血圧などの計測も回数が増え、全て自分でチェック、記録します。
リハビリは毎日病室で。
移植は忙しい入院になりそう。
明日、一旦退院です。
外来での検査を経て、来月も入院予定。
看護師が来て今日の予定を話していると急にソワソワ、
別の看護師も来てコソコソ喋って
「もうすぐ」と言いながら慌てている。
「回診が来るから」
「え？今朝は7:30頃に主治医先生がきましたよ。」
「いやいや教授回診が来るんで、もう来そうなので」
「教授回診て緊張するんですね！？ 優しそうな教授に見えましたけど怖いんですか？」
「怖くはないんだけど、やっぱりね・・・・・あ、もう来るわ。」
と看護師たちが出て行って間もなく
教授回診の御一行様がやってきました。
部屋に入ったのは６～７人。
あと何人いるのかはわからなかったけど、残りの人は廊下でワイワイ。
教授に付いて回る意味あるのかな？
休みが明けると今日も忙しい。
回診の後は鼻のCTをとった後、耳鼻科で診察。
その後再びCTで胸部、腹部辺りの撮影。
待ち時間が長くて部屋に帰ると１１時。
ビダーザの本日の担当医がお待ちかねでしたが、
怒ることなく笑顔で来てくれました。
もうすぐシャワー。
午後は直ぐにリハビリ。
この文章、
朝から打ち始めたのに中断が何度もあって
これからUP
昼近くになってしまいました。
で、また中断。
結局午後になりました。(^-^;
先週金曜日に入院、土曜日から３コース目のビダーザ始めました。
病棟の血液内科のフロアーでエレベーターを降り、
スタッフステーションに「入院です」と声をかけると
「検査のお呼びが来ています。直ぐに行って！」と言われ、
ベッドのそばにカートを置いて荷物を降ろす間もなく、
歯と胸のレントゲン、歯科検診、尿検査、血液採取を終え、
昼食をはさんで午後は心電図、血圧脈波、呼吸機能検査と続き、
部屋に帰ってからは
薬剤師、リハビリの先生、移植コーディネーターとの面談、
そして無菌室の見学とメニュー満載の慌ただしい一日となりました。
臍帯血も確保され、移植に向かって事態は急速に動いています。
翌日からは３連休のため検査は無し。
日に数回の血圧測定や検温、ビダーザの注射のみですが
前日の疲れか微熱と軽い頭痛でグッタリ。
前日の血液採取で
小さな試験管のような容器（スピッツと言うらしい）１２本も採られて
私史上最高の量だったので貧血しないようにと
その日から翌日にかけてひたすら食べたところ・・・・・下痢。
病院食は副菜が３皿付くのですが
全てが繊維の多い野菜ばかり、
レンコン、タケノコ、ゴボウ、茎が大半のほうれん草。
ゴボウのサラダに至っては
あく抜きしすぎて色も香りも味もない千切りゴボウが
小鉢に見事に山盛り。
胃腸の弱い私が食べきれる量ではない。
入院４日目となる今朝は
これも晒しすぎの大根の千切りサラダ。
甘みも辛みもなくドレッシングの味のみのこのサラダ、
３日に一度は出てくる。
ご飯の量は毎回最低限の１００ｇにしてもらっているけど
ご飯が進む副菜が無くて・・・・・
今回の入院は味付けのりやふりかけ持参です。
今朝は１０時まで病棟の電気設備のメンテナンスのため停電。
トイレもテレビも使えません。
本も読めません。
外は曇り。病棟全体が薄暗い。
何して過ごしましょう・・・・・。
先週骨髄検査に行った際、主治医に聞いてみました。
リンパ球輸注で寛解した人はいますか？
私が看た患者さんにはいました！！
ということでこの治療も少しばかり期待ができるかも・・・・・
と思った数日後、検査結果を聞きに行くと
骨髄の割合ではドナーの方が増えていたものの
血液中のWT1と 骨髄中の芽球（ブラスト）はまた上昇。
思うようにビダーザの効果が現れず、
このままリンパ球輸注に向けて長期間ビダーザを続けた場合、
デメリットが大きくなってしまうので、
ここで方向を移植に向ける方が望ましい。
ということで、年内の移植を目指すことになりました。
臍帯血移植です。
それまでビダーザは続けるので
今週中に入院、来月も入院でビダーザ注射。
その後、移植入院。
入院中に移植のための検査もします。
クリスマスもお正月も病院の無菌室で過ごすことになりそうです。
再発から状況が目まぐるしく動きましたが、
やっと移植で落ち着きそうです。
また強い抗がん剤とGVHDで苦しむけど、
やるしかないね。
数日前の外来。
検査は血液のみ。珍しく３本しか採らなかった。
結果は前回と大差なし。
血球は全て基準値より低めであるが、輸血するほどではない。
前回の退院時に、
今後どの治療もうまく行かない場合
今の体力がいつまで持つのか、早めに終活をすべきか
という質問を主治医にしたところ、
まだその時期ではないという会話があったのを受けて
今度の外来で改めて今後の治療方針を話してくれた。
最初の入院時の説明と同じ内容を少し詳しく。
抗がん剤のビダーザを７日間注射、
退院後時期を置いて血液と骨髄の検査をし再度ビダーザ。
これを繰り返しながら効果が出たところで
可能であれば移植時のドナーさんのリンパ球を頂いて輸注する。
その後もビダーザは続ける。
もしビダーザの効果が出ず、リンパ球輸注が出来ない場合は再移植。
診察室に移植コーディネーターも加わって、
もし移植が必要であれば移植する意思があるかどうかの確認を取られる。
します と即答。
一度移植で辛さを経験した人は再移植を躊躇しがち。
再移植は一回目よりもリスクが高くなる。
それでも他に方法が無いのであれば、受けるしかない。
一回目と同じくHLAの型のフルマッチのドナーはたぶんいないだろうとのこと。
ただHLA抗体が少し減っているので臍帯血移植も可能かも。
臍帯血の場合、骨髄の数が少ないので生着にかかる日数が長い。
或いは生着不全が起きる。
バンクのドナーも見つかるかどうかもわからない。
全てが賭けだ。
なるように成る。
まだしばらくビダーザは続く。
ビダーザ２コース目終了後、即退院。
普通なら翌日退院なんだけど、
少しでも早く病院を出たかったので帰らせていただきました。
入院疲れ？ まだグッタリです。
ルールを守らない人、夜中に豹変する人、薬の副作用でテンションが上がって喋りまくる人
入れ替わり立ち代わり個性の強い人が同室になる。
合わせて
ただでさえ食欲が無いのに
病院食が全く口に合わない
パンとフルーツと牛乳以外は全部不味い
和風の煮物も中華のあんかけも同じ味。
中華と和の出汁を混ぜて砂糖をたっぷり加えたような
未体験の不可思議な味。マズイ
最低の量にしてもらっているけど完食は無理
ベッドマットはちょどよい硬さだと思うけど、
一日中腰掛けたり座ったりが続くうちに
おしりの座面が当たるところ数か所が軽い床ずれ状態。
座ると骨の先端が痛い
薄いかさぶたが出来た後、剥がれかけて別の痛みも出てきている。
ストレスで他の病気も発症しそう。
