今日はリハビリのウオーキングで初めて歩行器なしで、自分で点滴台を持って歩きました。その後のシャワーではお風呂場まで何も持たずに歩きました。
一気に前進した気分。
が、先日縫った喉の穴から時々息が漏れる音がするので、また縫うことになるかも？ 怖い 怖い (´；ω；`)ｳｩｩ
記憶の方はまだまだ回復の傾向が見えません。
最近、始まった脳トレ。
比較的簡単なゲーム感覚でできる内容でしたが、今日は一気に難しくなって解けない問題がいくつかありました。
例えば、文字を並べ替えて料理の名前を書く。「いちらんすき」「いなりべかし」が解けません。
＆歴史上の人物の名前で「たもりきらいのよ」を並べ替えて名前を記すのだけど、この３問が解けないでいます。
皆さんは分かりますか？
他にも数種のクイズがありますが、全問解けたのはあみだくじ上の先にある文字を拾っていくだけでした。
脳炎でなくても難しい問題だと思うのだけど。(^-^;
ずっと個室にいるからどれだけ入院費を採られるのか心配していたけど、移植後は免疫が弱っているから必然的に個室に入るので、個室代を請求はされないって。
よかった、よかった。
今回は退色して国民保険だし、入院が長いからどれほど高額な請求が来るのかとびくついていたけど大部屋に入るのと変わらない料金だと言われちょっと安心。まだ検査も度々だし、薬が増えてるから、安くはないだろうけど。
仕事をやめて、年金以外収入が無い中で、多くの出費はしんどいわ。
いつも応援ありがとうございます。
コメントも多くいただいていますが、返信の仕方が分からなくて個別にお礼が言えないままで、大変失礼しています。
以前は返信していたのに、脳炎になってからこれに限らずやり方を多々忘れてしまって返信できずにいますが、コメントを頂くことで大変元気づけられ有難く読ませていただいております。
これからも宜しくお願いします。
一昨日から、脳のリハビリが始まりました。
脳神経内科の先生が来て、やってくれてます。
脳のリハビリってどんなことをするんだろうと思っていたら、
ゲーム感覚で紙に書かれた数字を拾って順番に線で結んだり、先生が発した三つの言葉を復唱する、自分の生年月日を言う、などの比較的簡単なことをします。
それでも脳炎の治療として毎日やれば効果があるって。全員ではないだろうけど。
昨日は眼科の検査があり、これも今までにかかった眼科の病院では経験がない事ばかりだった。眼球の写真を撮るとか・・・。
まだ結果は聞いてないけど、大きな問題は無さそう。
別件、病気とは関係ないけど、NHKの朝ドラ ブギウギ の愛子役の小野美音さん。
６歳にしては演技が上手ですねえ。特に親と離れる時に泣くシーンは大人顔負けじゃないかな？
将来は大女優？先が楽しみ。
喉のカニューレ（チューブ）を外した後、テープを張っていましたが、
傷口がまだくっつきそうにないので、縫合しました。
傷口の周りをチクチクと注射器で麻酔をして縫合しました。
麻酔のチクチクと縫合が激痛ではないけれど痛くて・・・・・。
私が怖がるものだから看護士さんがずっとそばで手を握ってくれて、痛い時はその手を握り返して頑張りました。
何度も言うけど、この病院の看護師さんは本当に優しい。
医師も痛がるとごめんねという。
この病院のスタッフは直ぐにゴメンね、とか ありがとうとか、よくがんばったねとか、患者を持ち上げてくれてあったかい雰囲気を作ってくれる病院です。
謝られる都度、
あなたが悪い訳ではないでしょ、謝る必要はないですよ、
と返して場が和みます。
とてもいい病院に入れたことは不幸中の幸いです。
ただ家から遠いので、家族とたまにしか会えず、コロナで面会制限があり、身内以外は面会が出来ないのが残念。
それでも、喉のカニューレを抜いてから喋りやすくなったので、最近は電話で話すことも多くなり、ちょっとばかりストレス解消できてます。
ふらつきも減って、一日中、起きてパソコンやスマホをいじる日々。夜中まで触り続けることがあるので、もう寝ようねとさりげなく注意されます。(^-^;
いま、昨日縫合してくれた先生が来てくれました。縫合前に傷口の表面を切り取ってから縫い合わせたそうな。
皮膚と皮膚を合わせただけではくっつかないので表面を切り取って縫ったとのこと。いろいろな技法があるものなんですね。
大きな病院は色々な科があって初めて見聞きすることがよくあります。
今朝起きたら、窓の外の空間が真っ白で雪だと分かりちょっと驚き
この冬は一切雪を見ることが無かったのに、３月になって大雪が降ってる感じで
積もりそうだね と看護師さんと話したのに、間もなく止んで今は晴れています。
久し振りの雪だから窓際に行って見たかったのに、点滴台に沢山のチューブやコードが付いていて、
移動が出来ないので、結局近くで見ることが出来なかった。
周りの山々ではしばらく降っていたので山の雪景色が見られるかな、と思ったのに
これも全く積もることなく雪景色を見ることが出来なかった。
残念だけど、積もったら困る人もいるだろうから、これでよかったのかもしれない。
移植前の入院中に知り合ったYさん。
主治医が病院を変わった時、共に私もこの病院に変わり、
同じ時期に入院で出会ってアドレス交換をしました。
移植後、私の意識がはっきりしなくなってからは
一切連絡を取ってなかったので、その後が気になり、
主治医に、この患者さんは外来に来てますか？と聞いたら、
よその病院へ変わったよと言うので、元気になったのかな？
その後の様子が気になって久しぶりにラインしました。
そしたら娘さんから返信を頂き
Yさんはこの病院にいた頃、骨髄異形成症候群から急性骨髄性白血病になって
抗がん剤では対処できないほどになり
自宅がある地元の病院へ移りました。
その後も悪化して、先月終り頃に亡くなったという事でした。
私は脳炎で過去の記憶が薄れているのでYさんの顔とか会話をよく覚えてないのですが、
初めて同じ病気の人と出会ったのでその後が気になってラインしたところ
亡くなったというしらせで、ビックリ、ショックです、
私も今回は２回目の移植でリスクが高くなっているので、
長生きは期待できないなあとつくづく思いました。
昨日、喉から気管に差し込んだカニューレというチューブを抜きました。
このチューブから細いチューブを差し込んで痰をとっていたのですが、
チューブを入れて気管の中でグルグルまわされるとせき込んでとても辛かったのですが、
痰をとった後は、声が出やすくなり、呼吸も少し楽になっています。
最近、少し症状が和らいだので、カニューレを外すことが出来ました。
喉に開けた穴をテープで塞いで切り口がくっつくのを待ちますが、
もしくっつかない場合は縫うことになるそうです。 こわっ(^-^;
穴を塞いだだけで、喋るのがすごく楽になりました。
少しずつではありますが、回復が見られるので、
今後もリハビリなど頑張りたいと思いますが、
味覚障害は治らなくて、食事が半分もたべられません。
無理に飲み込むと吐いてしまいます。
それでも点滴のおかげで体重は減りません。
以前からご飯をパンに変えて欲しいとお願いしていたけど
パンは水分が少ないので喉に詰まりやすいという事でなかなか変えてもらえなかたのに
昨日突然、三食ともパンに変わりました。小さなパン２個とかクロワッサン。
それでも多くても半分しか食べられない。
味噌汁は辛くて一口飲んだだけであとは無理。
今日の夕食は、ほうれん草の煮浸しや鶏肉の煮物、ジャガイモとベーコンのカレー煮、きゅうりの酢もの、デザートに初めていちごがついてます。
これまでだったら好きで沢山食べられたものが一口か二口で終わってしまいます。
もったいないから量を減らして欲しいと言ったら、
それぞれにカロリーを考えて作っているのだから、変えられないと言われました。
移植直後は点滴のみで、食事が出なくて普通食が食べたいなあと思っていたけど
その後出た流動食がまずくてほとんど残すので普通食に変えてもらったのに
やっぱりほとんど食べられない。結局10分の１くらい食べたかな？って感じ。
カレー煮もカレー味は感じなくて塩辛いのでほんの一口で終わり。
これも脳炎の影響らしいです。
今日は日曜日なのでリハビリの先生がお休みで
看護士さんに付き合ってもらって廊下を歩きました。
寝たきりが長かったので、骨盤辺りが痛くなってシップを貼りながら耐えています。動かなければ痛まないけど歩いて体重がかかると痛い。
それでも筋力を付けるために、歩きたくなるのでリハビリの先生が休みの日は看護師さんにお願いして付き合ってもらっています。気分転換になるし、痰が切れやすくなるようですが、忙しい看護師さんをつき合わせて申し訳ないとは思っています。
今日は家族が面会に来てくれて、ちょっと和みました。
孫には会えないのが非常に残念ですが。
孫の顔を見て会話できるように、早く退院したいけど、まだまだ先かなあ。
やっと喋れるようになったので孫相手だけでなく、
家族や友人とも話すると、嬉しくなってつい喋りすぎてしまうので
電話の場合は「もう切るよ」 と言われることがあります。
ごめんなさい。
この病院へ来てから、スマホのトラブルが多くなって戸惑ってしまう。
新しい記事を打って、送ろうとしたら突然消えると共に
それまでのやり取りが全部消えてしまったのが数人。
知らないラインネームの人から内容が何もないものが１０人以上入って来たり。
ネットが繋がらなかったりいきなりそのページが消えたりと
手に負えない現象が出てきて余計な時間を使ってしまう。
相談できる人もいないので退院まで我慢かな。
今日は声が出て、家族に電話を掛けることが出来ました。
これからも回復してくれるといいんだけど。
記憶力はあいかわらず良くなくて、毎日看護士さんの名前を確認してしまう。みんな優しいから、何度でも名札を見せて教えてくれてそれを手帳にメモするんだけど顔と名前の両方を一緒に覚えられない。
ここの看護師さんはみんな色が白くてきれいな肌で笑顔が優しいけどこれといった特徴が無いので皆同じに感じてしまう。早く名前で呼びたいものです。覚えなくても看護士さんて呼びかけたらいいよと言ってくれるけど
毎日お世話になる人たちなので名前も顔も覚えないのは申し訳ない。
脳炎て怖い病気だわ(^-^;
少しずつ回復しているようで、声が少しだけどもどってきて今朝は普通に喋ることができました。
毎日昼間は殆ど座ってパソコンをいじったり
ラインをして過ごしています。
個室に入れてくれてるので、気楽に過ごせます。
移植後は手をベッドに拘束されて
身動きが取れず、寝返りも出来ずでしんどかった。
ナースコールも手が届かないし、動くと手首に紐がくいこんで痛い。
ナースコールするために縛ったところから手を抜いたら
看護師に注意される、の繰り返しだったけど
拘束を解かれて手が自由になると、熟睡できるようになって体力が少しずつ上がってきました。
リハビリで廊下を歩くのですが、それも楽しみの一つになりました。
短時間でも熟睡できると睡眠時間が少なくても、昼も夜もパソコンをいじったり友人や子供にラインをいれたりと退屈しないで過ごしています。
少し元気が出たので一度帰宅して色々書類や金銭の整理をしたいのに、やっぱり許可が出ない。
孫に会いたいけれど、面会は大人しかお許しが出ないので残念。
病院が地元から遠いので、知人や家族と会う機会が少ないのでラインを貰うとすごく嬉しくなります。
が Wi-Fiがつながる時間が決まっていたり、電波が入らなかったりがあるので夜遅くなって送ることもあって相手に迷惑をかけていることが多いかも。
ごめんなさい。今後は気を付けます。
先ほど主治医が来たので聞いてみたら、今回のは男の子の臍帯血で移植でした。
この病院は主治医も看護師も優しくて話しやすいので、有難いです。
こんにちは。久しぶりにブログに戻って来ました。
昨年７月に再発が発覚し、12月に再移植しました。
再発すると予後の中間値は３．５年と告げられ
再移植に挑みました。
その後、ずっと入院生活が続いています。
再発の時点で脳炎にかかり
記憶力が極端に落ちてます。
この病院は医師はじめ、看護師、他のスタッフの多くがとても優しく接しやすいので
過ごしやすいです。
治療に関しては辛いことも多く
一時的な帰宅でも許されないので保険や退職関係の資料が手元に置けず不自由してます。感染予防のため小学生以下は面会をさせてもらえず、孫がきても顔を合わすだけでも許されないので、これは本当に悲しい。
孫の顔をみるだけで元気が出そうなのに、会えないとなるとかえって残念、悔しい思いで辛くなります。
先生や看護師さんは個人的には優しい人が多いけど、ルールは厳しくて、感染予防で自分のためとわかっていてもストレスが溜まります。
あとどれくらい生きられるかわからないので、いまのうちに孫との時間を楽しんだり、他の家族が分かりやすいように書類や金銭関係の整理をしておきたいのに、半日も帰らせてもらえないのは本当に残念です。
一旦退院できるよう、治療に期待するしかないね。
