【安着】→ 落ち着くこと。
まずは一発!よろしくお願いします♪<(_ _*)>
今日は、今現在の小雪さんの生活をアップしたいと思います。
昨年の10月には吐出&咳ともに頻発し、来る日も来る日も試行錯誤を繰り返し
ようやく、今現在の小雪さんがあります。
ない頭を捻って考えて、今の小雪さんには合っているんじゃないか?と思って
ここ1~2ヶ月ほどは、小雪さんが食べるゴハンはこんな感じです。

写真左側が
朝ゴハン、右側が
夕ゴハンになります。
これを就寝前にタッパーに入れて、少なめにお水を入れてふやかします。
このお水の分量にするのは、
芯が残る程度の硬さにふやかすためで、
今現在の小雪さんに合っていて、スムーズに食道を通るフードの硬さです。
そして、この朝夕の配分ですが、朝は多めに食べても、立たせ抱きをしなくても
ゲップが出やすく吐出に至ることが稀なので、朝は多めの分量です。
夕方のゴハンの量を極端に少なめにしているのは、
★吐出をしにくくするため。
★吐出をしてしまったときの負担を減らすため。
★吐出の回数を減らすため。です。
吐出が軽くてすめば、体の負担も誤嚥してしまう危険性も減りますし
そのあとの体力回復にも時間がかからずに済むと思うんです。
あくまでも、私個人の見解です。
小雪さんの朝ゴハンは、硬めにふやかしたフードにプレーンヨーグルトを
多めに混ぜたものをあげています。
夕ゴハンには人間の赤ちゃん用ミルク(生後9ヶ月からのフォローアップミルク)を
125mlを作り、その中に固めにふやかしたフードを入れてあげています。
夕ゴハンの時間は午後4:30~5:00の間に必ずあげるようにしています。

人間の赤ちゃん用のミルクを使っているのは、口にしても安全であること、
国産であること、量が多くお値段もお手頃ということからです。
以前は、フードを先にあげて、ミルクを飲ませて流し込むという手順でしたが
今の小雪さんには、
飲みながら食べるのが合っているようです。
もちろん、小雪さんは脚の長いテーブルと台を使っての立たせ食いです。

小雪さんが使っているテーブルは、
こちらで作っていただきました。
体を支える台は実家の父に作ってもらい、滑らないように後から台の下部分と
台本体にカーペットを貼付けました。
小雪さんにはなくてはならないものです。
夕ゴハンを食べた後は、スリングを使って
1時間の立たせ抱きです。

ゴハンを食べた後にゲップが出ても、抱っこの最中にゲップが出ても
抱っこを止めることはありません。意地でも1時間は頑張ります。
抱っこしている最中は、小雪さんにチュウをしてみたり、にほひを嗅いでみたり
首をマッサージしてみたり、ちょっとイチャイチャ

しております♪
1時間の立たせ抱きが終わると、小雪さんのお昼寝の時間になります。
ここでも、少しでも吐出をしないように気をつけています。

クッションを三段重ねたものに上半身を乗せて、体勢が斜めになるようにして
寝てもらうようにしています。ゴハンを食べたあとやお水を飲んだあとには、
特にこの体勢にするように気をつけています。。
ときどき、頭を体より下にして寝てしまうことがあります。

この姿勢で長い時間過ごしていると、
★食道に溜っていた水分が逆流しやすくなる。
★逆くしゃみの原因になりやすい。
ということが起こりやすいので、この姿勢になったときには体勢を変えています。
できるだけ、頭や食道が胴体より下に向かないように気をつけています。
小雪さんの水分補給にも気をつけています。
カンナ&ひなた&珊瑚さんのように、たくさんお水の入った器から
お水を飲むことは特に避けています。
小雪さんの場合、一気にお水を飲んでしまうこと、大量に飲んでしまうことは
吐出に繋がってしまうので、小雪さんだけ別にあげています。

床に置いて飲ませることは避けて、小さな器に少量のお水を入れます。
小雪さんが吐かずに一度に飲めるお水の量です。

このお水の量だけでは足りないときは、すぐに同じ量をあげることはせず
5分ほどおいてから再びお水をあげるようにしています。
小雪さんも喉が乾いたら器の前に座って教えてくれますし、『お水?』と聞けば
『ワン!』と返事をして教えてくれるので助かります。
決して、ひなた&珊瑚さんのゲージ内にあるお水を飲むことはしません。
これを一日に何度も繰り返し、
午後5時以降は控えています。
小雪さんは、こんな感じで毎日過ごしております(o^∇^o)ノ
大したことはしていませんが、小さなことの積み重ねが大事かなと思って
小雪さんと共に過ごしています。これがずっと通用するということはなくて、
そのときの体調で変わってくるので、こだわり過ぎずにいこうと思います。
『巨大食道症』という病気は、その子によって、食道の形によっても
ゴハンの形状も変わってきますし、吐出の程度や頻度も違います。
きっと、同じってことはないと思いますが、参考になったら幸いです。