★小雪・カンナ・ひなた・珊瑚・小雨のcogi-log★

先天性巨大食道症とリウマチと闘い、お空へと旅立った小雪さん&その娘カンナさんの思い出と、新入り小雨さんのコギ日記です。

始動。

2008-11-15 21:10:41 | ●巨大食道症●
大変ご無沙汰していおりました<(_ _*)>
本日から『小雪・カンナ・ひなた・珊瑚のcogi-log』を再開したいと思いますので
どうかよろしくお願いいたします!

今更で大変申し訳ないのですが…コメントのお返事をいたしましたので
お時間のあるときにでも、ご覧になっていただけたら幸いです。
そして、お休みをお知らせする記事では、とっても温かいお言葉をいただき
本当にありがとうございました<(_ _*)>
待っててくださるというお言葉はとても嬉しく、支えになりました。
だからまた、ここに戻ってくることができました!

ブログをお休みしていた約三週間は、出口のない真っ暗なトンネルの中に
入ってしまったような、辛く…苦しく…明日のことすら考えられない時間でした。
一日を乗り越えるだけで精一杯、自分のゴハンどころではなく
一日1回ということも度々ありました。
しかし、この時間の中で苦渋の決断、そして新たな行動を起こしました。
また後々お話ししていきたいと思います。



さて、小雪さんの様子ですが…


無事に復活いたしました!!

10月初めからほぼ毎日続いてしまっていた吐出…。
今まであった11kg半ばの体重も、10月27日には9.8kgにまで
減少してしまいました。小雪さんにどんなに食欲があっても、
少しでも胃に入りやすいようにと流動食にしても
吐出をしてしまうので、ウンチも出ない状況でした…。
『吐出する』ということは、食べたものを吐いてしまうだけではなく
体の水分・体力も一緒に奪われてしまうのです。
脱水症状を防ぐためにも、10月27、28、29日は毎日点滴をし
その後は10月31、11月2、4日と一日置きに点滴をしていきました。
小雪さんの吐出は、10月27日になんとか治まりました。

小雪さんが毎日のようにしていた痰を吐き出すような咳
それは誤嚥をしていたために出ていた咳でした。
小雪さんの肺は、何年も抱えてきた『巨大食道症』の度重なる吐出で
誤嚥してきてしまったことで、肺は白く曇っています。

【2005年12月1日ーバリウム造営検査】


小雪さんがしている誤嚥による咳は、肺にとても負担がかかり
肺を傷めてしまうことがわかりました。
それを少しでも防ぐために『咳止め』を服用することになりました。
この『咳止め』は、早く効果が現れる&副作用が少ないという長所がある分、
効果が短いという短所もあります。
『咳止め』を「服用し始めた当初は、咳がとても酷かったため
服用回数が一日6~7回という状況でした…。
しかし、今現在の服用回数は一日1~2回にまで減りました。

そして、今現在の小雪さんの肺の状態を知っておくために
レントゲンも撮りました。

【2008年10月29日ーレントゲン検査】


約三年前に撮影したもの(上の写真)と比較してみます。
写真をクリックすると、拡大版が見れます。

部分は、肺です。
白さが増してしまいましたが、悪化していることはないそうです。
ただ、機能は落ちているでしょうとのことでした。
部分は、気管に誤嚥してしまった異物です。
小さな異物が増えてしまいました…。この異物を取り除くことはできません。


小雪さんは『ヘルニア』(臍ヘルニアとは別です。)であることも
判明してしまいました…。
『巨大食道症』を抱えているため、薬を服用しても胃に入り体に吸収される
確実性はなく、小雪さんの体質的にも薬が合わない可能性も出てきました。
点滴と一緒にヘルニアのお薬も入れていただいたのですが、
その後の小雪さんの様子に、今まには見られなかった仕草が見られました。



写真をクリックすると、動画が見れます。
ちょっとわかりにくいのですが、寝ている小雪さんの首部分がピクンピクンと
動いているのがわかりますか?
ヘルニアのお薬以外にも『気管支拡張剤』や『プリンペラン』なども
入っているそうで、一概にヘルニアのお薬が合わないとは言えませんが…。
『プリンペラン』を調べてみたところ、副作用に筋肉のぴくつきが見られる
と書かれていました。たぶん、この原因は『プリンペラン』だと思われます。

今現在『プリンペラン』を体内に入れることはしていませんし、
これからもありませんので、安心してくださいね。

小雪さんには『内科的治療』よりも、鍼やレーザーなどの『外科的治療』の方が
向いているかもしれないとのことでした。
ヘルニアには、とにかく運動制限が重要なので、階段の上り下りは抱っこ
お散歩の時もカート乗車をしてもらい、小雪さんには安静にしてもらっています。
『巨大食道症』を抱えているうえで、『立たせ食い』&『立たせ抱き』は
生きるために必要不可欠なことです。
ヘルニアが悪化してしまって、この二つの動作が困難になってしまったら
命取りになってしまいます…。だからこそ、真剣に小雪さんにいいと思えることは
取り入れていきたいと思っています。


今現在の小雪さんの生活リズムですが…
吐出が続いてしまっていたときには、流動食を食べていましたが
吐出で炎症が起こしている食道に流動食だと、食道にあたる面積が大きく
食道に刺激になってしまう可能性があるので、小粒のフードを芯が残る程度に
ふやかしたものの方がスムーズに食道を通ってくれるかもしれません…
という助言のもと、一日3回、朝ー通常量、昼ー通常量、夕ー通常量の半分をあげ
食後の立たせ抱きをしています。



こんな感じで、我が家は再び始動しました。




よかったらテイヤ~と一発!

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (* YuRi *)
2008-11-15 21:24:45
ぉかぇりなさぃ^^
まだまだしんどぃ状況が続きそぅですが
ご家族皆様がゆるりと時間を過ごせるょぅに...。
何もできなぃながら見守ってぃきます。
頑張って下さぃね。
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Unknown (アインママ)
2008-11-15 22:47:14
お帰りなさい。
落ち着いてよかったです♪
ほっとしました。
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おかえりなさ~い♪ (JUNIMARU)
2008-11-16 11:54:23
小雪ちゃん、とりあえず復活という事でちょっとホッとしました。
いいお顔していますね。

病状が1つではない限り治療方法もコレってピンポイントで
出来ない所が1番大変なんですよね。
全部の兼ね合い、そして小雪ちゃんの体の状態...
どれをとってもこれからの治療はきっと大変な事も多いでしょう。
でも小雪ちゃんにはminaさん達がついてるから大丈夫。
minaさんはいつも最善の方法を考えいているから...

小雪ちゃん、お姉ちゃんに甘えて辛い時はちゃんと教えるんだよ。
とにかくminaさん、ブログ更新も無理なさらずに...
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Unknown (ひめおかん)
2008-11-16 13:39:46
こんにちは。お久しぶりです。
昨日ヒメが長い穏やかな眠りにつきました。
頑張って、頑張って生きようとしたヒメですが
もう頑張れなかったみたいです。
minaさんはいつも温かいコメントしてもらい
何度もその言葉に助けられました。
ヒメは病気に負けたんじゃないと私は思っています。
だから、小雪ちゃんも負けないで!
ヒメもきっとお空から応援してると思います。
辛いこと・悲しいことたくさんあると思いますが
ずっと一緒にいる為に頑張ってください。
ずっと応援しています。
返信する
お帰りなさい♪ (POPのママ)
2008-11-16 18:52:33
小雪さんのキリッとしたお顔を見ることが出来て嬉しいです

今までも色々あったし、これからも色々あるでしょうが、自分の目で見て自分自身で納得いくまで考えて次の道を歩みだしたminaさんを皆が応援しています。そしてminaさんの大好きな富士山もいつも見守ってくれてますよ

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Unknown (shino)
2008-11-17 14:38:12
うんうん、こういう前向きに頑張ることが大切なんだって思う!
一時より少し落ち着いてるみたいでよかった^^
気管支に入った異物を見ていたら取ってあげたくなるよねぇ。
でも小雪さん自身が一生懸命出そうとしてるのかもしれない。
咳もその為かもしれないよね。
minaさん、体を壊さないようにちゃんとご飯食べてね。
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Unknown (mina)
2008-11-17 21:05:27
★*YuRi*さん★
なんとか、無事に戻ってきました( ̄∇ ̄*)ゞ
『おかえりなさい』とっても嬉しいお言葉です♪
待っててくださって、本当にありがとうございます!!
どうしても、咳には敏感過ぎるほど反応してしまって
小雪が寝ても、何度も何度も夜中に確認してしまいます…。
ちゃんと息をしてるかな…とか、首が下に落ちちゃってないかな…とか
気になって仕方なくなってしまいます。
できることなら、私の努力で小雪が苦しい思いをしないですむなら
できる限りのことはやってあげたいって思っています。
またぼちぼち更新していきますので、よろしくお願いいたします♪


★アインママさん★
嬉しいお言葉をありがとうございます(*´σー`)
なんとか、なんとか苦しい時間を乗り越えることができました。
まだ咳が出てしまいますが、咳止めを利用してできるだけ
肺に負担をかけないように頑張っていきます!
待っててくださって、本当にありがとうございます<(_ _*)>


★JUNIMARUさん★
『おかえりなさい』この言葉がこんなに嬉しく感じたのは
きっと初めてです(´ー*`)
ありがたいことですよね。待っててくれる方がいるのって。

小雪はこんなに苦しい思いをして、頑張って乗り越えてくれたぶん
いっぱい笑顔になるような時間を過ごさせてあげたいって思います。
住んでるところが田舎な分、動物病院の数も少ないですし
ココだ!と思える病院を探すのは難しいのが現状ですが
少しでも今までの分を取り返すために、自分も知識を持って
先生に質問したり、お話したりしていきたいと思っています。

小雪はこの一ヶ月間、ずっと付きっきりでいたせいか
少し甘えることができるようになりました (*´∇`*)
なかなかカワイイですよ♪


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Unknown (mina)
2008-11-17 21:21:15
★ひめおかんさん★
こちらこそ、大変ご無沙汰しております。
ヒメちゃんの訃報…ショックと悲しみでいっぱいです。
こんなにお辛いときに、わざわざご連絡してくださり
本当にありがとうございます。
私にとってヒメちゃんは、小雪の同志だと思ってきました。
病気は違っても、一生懸命に闘っている仲間でした。
だから、いつかいつか会えたらいいなって思っていました。
ヒメちゃん、今は辛い発作から解放されたんですね。
もう少し、もう少し、ヒメちゃんの笑顔を見ていたかったな…。
私、ヒメちゃんのこと、ずっと忘れないからね。
いつか、いつか、会おうね!それまで、見守っててね。
ひめおかんさんのことが心配で仕方ないんだけど、
ヒメちゃんが見守っててくれるから、きっと大丈夫だよね。
ヒメちゃん、いっぱい勇気をありがとう。笑顔をありがとう。


★POPのママさん★
本当に長く辛い時間でした…。何度も挫けそうになりました。
でも、小雪はそれ以上に辛くて苦しい状況だったんですよね。
それを忘れたらいけない!って思いながら、必死で頑張ってきました。
今の穏やかな時間が少しでも長く続いてくれるように
できる限りのことはしてあげたいと思います。


★shinoさん★
ここまでくるのは、本当に苦しかった…。
どうしても咳をしはじめると、敏感になっちゃって不安になって
心配でたまらなくなっちゃうけど、酷い吐出に繋がってないのが
救いだよ。肺とか気管支って、外科的治療が難しいから辛い…。
なんとか今の状態を一日でも長く続くように頑張らなきゃ。


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Unknown (うさ)
2008-11-24 13:00:38
おかえりなさぁ~い(*´∇`*)
小雪さん、落ち着いてよかったですね。
minaさんも無理せずゆっくりと過してくださいね。
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Unknown (mina)
2008-11-27 23:02:39
★うささん★
嬉しいお言葉を本当にありがとうございます<(_ _*)>
こんなお言葉を言っていただけるなんて、小雪も私も幸せ者です。
小雪はようやく辛い吐出が治まってくれました!
病気が完治してくれることはとても難しいことですが、
今の状態を一日でも、一時間でも長く維持できるように
私も精一杯小雪を支えていきたいと思います。
また、うささんのブログにも遊びに行かせていただきますね♪

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