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ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

あけましておめでとうございます

2012-01-03 21:58:44 | 家族
この3日間、本当にほとんど家から出ずにゆーーーっくりしています。

というのも、チハルの調子がイマイチで元気でニコニコしている割に痰が多くて、ときどきものすごい咳をして痰を噴き上げています。
チハルの調子が良くて天気も良かったら、どこか少しだけでもお出かけできたらなぁ・・と思っていたけど無理でした。


今年はチハルには「噛み切る」ということを覚えてもらおうと思います。
今までは何でも一口に切ってあげていたし、噛み切るのを待っていたら食事が進まないしチハルの機嫌も悪くなるから極力避けてきたのですが、今年はチャレンジしてみます。
チハルの大好きな「食べること」だから、たぶん年末にはマスターしていると思いますけど・・。
チハルどうこうよりも、私がチハルの機嫌や食事が長くなることに耐えられるかどうかが問題。


明日からお父さんは仕事が始まります。
だから私は5時45分起き。
今日は眠れるかなぁ・・。


よいお年を!

2011-12-31 22:23:40 | 家族
今年は初めて家族だけで過ごせる年末年始です。

大掃除も何とか終わり、今はリビングでみんなで過ごしています。

チハルは痰がものすごく多くて吸引が何ども必要です。
おまけに何故か、加湿器のダイヤルが通常3.5~4設定(今は痰が多いので4)なのですが、誰がしたのかいつの間にか2に下がっていて夕方以降はなかなかスッキリ取りきれず、吸入したり洗浄したりと結構大変でした。

今は寝ていますが、やっぱり時々痰を噴き上げています。
本人は噴き上げるほどの咳をしても、吸引カテーテルを突っ込んでも寝ているのですが・・。

今夜も十分眠れそうにないなぁ。

ま、明日からしばらくは寝正月でゆっくりします。



今年は何といってもチハルが退院して家族が揃うという、我が家にとってはすごい出来事がありました。
当初は不安だらけだったけど、ここまで調子が悪くなっての入院は1回だけで(あと検査入院という名のレスパイト1回)過ごせているのはいい意味で予想外です。

来年もこの調子でボチボチやっていけたらなぁと思います。


それではみなさん、よいお年をお迎えください!
来年もよい年になりますように!!

チハルが入院して

2011-10-31 21:27:32 | 家族
チハルが土曜日に入院し、今日は初めての平日。
朝からチハルがいないので、私はすごーく手持ち無沙汰。
何から何まで手がかかるヤツがいないので、本当に「チハルが入院していたときって、こんなに暇だったっけ?」と思うほどでした。ゆっくりしすぎてアホになりそう・・。
2週間でこの生活に慣れたら、帰って来たときにすごいことになりそう・・。

2週間訪問授業もないし訪問看護師さんも来られないので、既に家の中が大変なことになっています。
いつもすごくキレイにしているわけではないんだけど、やっぱり人が来ないとなるとダレてきています。

アカンなぁ・・。


チハルは病院に既に馴染んでいます。
病棟も病室も位置まで元いた場所と同じなので、どうも「我が家に帰って来ました」って感じ。
みんなに可愛がられて、一層ワガママに・・困るなぁ。

予約

2011-10-09 21:44:28 | 家族
今日、東京ディズニーリゾートへの予約をしてきました。
でも、カズハの最近の態度が悪いので「もうディズニーなんかやめや!!」とか毎週のように言っていて、予約に行かなかったため、行きの飛行機は神戸空港からの便が取れたものの、帰りは関空になってしまいました。
ただ今、キャンセル待ちです。トホホ・・

いつも買い物に行ってるイオンの中にある旅行会社で予約を入れ、食料品の買い物をしてからカズハとプラプラしながら100均へ。
私が100均で買い物をしていると、カズハが「今度、お友達とするハロウィンパーティーで魔女の格好をしたいから、魔女の帽子が欲しい」と言い出しました。
「そんな、年に一回しか使わんようなもんに、たとえ100円であっても出せないね」と断ると、例のごとくしつこくねだるカズハ。あまりにしつこいので「今からディズニー、キャンセルしてきてやるっ!!」と激怒!
すると、「自分のお小遣いで出すから!帰ったら返すから!!」と言うので、そのときにはもう車に帰っていたんだけど、105円渡して買いに行かせました。

しばらくすると、何も持たずにニコニコしながらこっちに向かって歩いてきているカズハ。「あいつ、もしかしてお金払って商品持たずに帰ってきてるんじゃないか!?」と思って、車のドアを開けて「アンタ、帽子は?」と聞くと、そのままカズハは車に乗ってきて「帽子買うのやめた。買おうと思って(レジに)並んでたけど、ちーたんディズニーランドに行けないから、その分いいお土産買ってあげたほうがいいと思って、帽子、元の場所に戻して帰って来た!」と。


はぁぁぁ!?
私は妹2人おりますが、小学生のときに妹に対してそんな感情を持ったことはございません。
自分のお小遣いは自分のために使うもの。違うのか?

ホンマにカズハはチハルのことが可愛くて仕方ないようで、チハルはチハルで、子どもは親を選んで生まれてくるとかいいますが、チハルの場合、旦那や私を選んだのではなく、カズハを選んで生まれて来たんじゃないのかな?と思ってしまいます。

カズハの日ごろの態度にはムカつくことが多いですが、こういうことを言われると、すぐに「ディズニーキャンセル」と持ち出して脅す自分が、大人なのにとても情けなく感じます。(でもディズニーに行くまでは使うけどね)

平面生活

2011-09-09 22:03:06 | 家族
今年の夏、我が家はチハルのいるリビングで、みんなで寝ていました。
すると、2階には全然行かなくなってしまい、ベランダに洗濯物を干すとき、洗濯物を片付けに行くとき、着る服を取りに行くときくらい。
掃除もあんまりしなくなってしまいました。

我が家に2階は必要なかったんじゃないか・・って感じです。

夏休み限定でみんな一緒に寝るのかと思っていたら、今もフツーにカズハが時間になるとリビングに布団を敷いて寝ています。

我が家は、いつまでリビングで家族で寝るんでしょうか・・。