goo blog サービス終了のお知らせ 

ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

少しだけ

2012-04-20 22:30:22 | 家族
明日からチハル、少しだけ入院します。
・・というのも、明日はカズハのピアノの発表会で明後日は私の祖父の13回忌の法事があるからです。

勝手だけど、どちらも連れてはいけないんだよね・・。
訪問看護師さんも取れなかったし、土日だからもちろん施設もいっぱいで。
前回の入院からちょうど半年くらい経つので、ついでに歯科受診と1年ぶりに主治医の先生に人工呼吸器の設定を見直してもらおうと思っています。
退院時、3リットルだった酸素も1リットルに下がっているし、どこか下げて大丈夫なところがあるなら下げてもらおうと。


火曜日退院の予定です。

授業も始まったばっかりだから、そうそう休んでもいられないしね!

何より私もカズハも多分お父さんも、チハルがいないと寂しいのです。


この1年で、ちゃんとチハルも家族の一員になりました。

忙しかった2月

2012-02-28 21:28:21 | 家族
明日で2月も終わり。

今月は本当に忙しくってバタバタしていました。
週に2回はチハルと一緒に出かけていたし、私の胃がん、肺がん、乳がん、子宮がんの健診があり、カズハの塾決めなどなど、本当に2月が始まったときから「早く2月が終わらんかな」と思っていたのですが、何とかこなして忙しかった2月も無事終えそうです。

チハルを連れ出すのもインフルエンザも流行っていたし、絶対どこかで体調崩してドタキャンしたりもあるだろうと思っていたけど、全然そういったこともなく、むしろ絶好調でした。

明日もチハルと療育手帳の関係でハーバーランドまでお出かけします。

チハルも頑張ったけど、私も頑張った。
誰か褒めてぇ~~~!

助かった

2012-02-14 22:24:03 | 家族
ここ数日、チハルさんが12時過ぎたら1時間おきくらいに起きてくれて、3時からは本格的にお目覚めになり、大声で騒ぎ立ててくれるので、私はかなりの寝不足でした。

私が一人で朝ごはんを食べていると、学級閉鎖で家にいる元気なカズハが来て「お昼からはカズがちーたんをみとくから、お母さん寝てね」と言ってくれました。
本当にしんどかったので「ありがとう。助かるわぁ!」と言うと「お父さんもそうしたほうがいいって言ってた」と。
全然私にはそんなそぶりは見せないけどお父さん、気にしてくれてるのね。


午後からはカズハにチハルを任せて、しっかり1時間ほど熟睡させてもらいました。

少し復活!!
みんな、ありがとう!!

しかしチハルさん、今日こそはしっかり寝てくださいよ!
母が倒れて一番困るのはアナタなんだから!!



大きなお風呂

2012-01-14 21:45:41 | 家族
昨日はお父さんが仕事から帰ってきてからご飯を一緒に食べて、チハルをお父さんにお任せしてカズハと車で15分ほどの温泉施設に行きました。
現地集合でkazuママさんとkazuちゃんたち3姉妹と合流。

子供たちは子供たちで楽しんで、大人は大人でお風呂に入りながらじっくり話し込みました。

1時間ちょいくらい色んなお風呂を楽しんで、上がってからソフトクリーム食べて帰りました。

やっぱり大きいお風呂はええなぁ・・。

お風呂に長いこと浸かると私は心地いい疲れなんだけど、カズハはものすごく疲れるみたい。
帰りの車の中でもかなり大きく船をこいでいて、帰って歯磨きして布団に入ってからすぐに爆睡していました。

チハルはお父さんと仲良くお留守番。
帰った時は珍しくまだ起きていました。

久しぶりの息抜き。
楽しかったです。

実家へ

2012-01-07 22:16:07 | 家族
今日は私の妹家族も実家に来るというので、チハルを連れて初めて私の実家に家族で行きました。

私の実家は我が家から歩いても3分くらいのところなんですが、家の造りが堀込みのガレージで門に着くまで階段が結構あるので、バギーにチハルを乗せてもバギーを担ぐのが大変!ということで、車でチハルを抱っこして行きました。
私が抱っこして、お父さんが呼吸器と酸素とモニターを持ち、カズハが吸引セットと私のバッグを持ち、家の鍵をかけて車の鍵を開けるという役割分担。

たった3分(車で1分)のところに行くにもえらい荷物にえらい作業ですわ。


チハルは相変わらず車で大興奮!!しかけたときに着いたけど・・。

初めてのところに最初は「何?」「どこ?」って感じだったけど、すぐに慣れていました。

すき焼きにケーキも食べて、大満足でずっと笑っていました。

3時間ほどで帰ってきました。
帰りはお父さんと役割分担交代。(お父さん、飲んだので運転できないから)

大変だったけど、慣れればもっと要領よく出来そう。
これだったら、家族で実家に結構行けるかも!