意識を置く場所

とうとうステロイドの薬が一錠になった。
(6錠飲んでいたのを三週間ずつ減らしている)

皆様にはご心配をおかけし色々とお気遣い、お心遣いをいただき
感謝ばかりです

治ったとかそういうのとは違うけど
状態は落ち着いていて、とりあえずこのきついと言われるステロイドから
解放される。なんの副作用もなくてよかった・・・
ネパールトレッキング前に終わりたかったけど、
あと少し続く。なので薬セットも持っていくの。

*

昨日、ネパールへの出発まであと中1日だと思っていたから
ちょーーーーーー焦っていた。
でも中2日と気づいてホッとした。
で、今日はあと中1日。
毎朝起きた時、ちょっとドキドキしながら考えるの。
今日はなんの日だっけ、とかあと何日だっけ、とか。
まだやることがいっぱいあって
できるわけない
いやできる
絶対にできる
と自分に言ってる。

さすがに今は壁紙を貼りたい気分にもならない・・・笑

今回は関空から行かなくてはいけなくて
なかなか大変。
たくさんの食料を買い物して、重量制限も厳しいので
自分の持ち物を減らすようにしている。
16泊のテントなのに着替えは1回分とか。笑

食料が20kg近くあり、自分の荷物は
13kgに抑えてる・・・この二つで30kgだから
めっちゃ持ち物を厳選してる。
いつもよりパッキングに苦戦してる。もうすぐ宅配の人がくる。

*

このタイトルの意味は
自分のこの落ち着かなさを時々、無にして落ち着かせなきゃって思うので。

何も頭の中にないっていう状態を作りたいから
瞑想、瞑想って
時々、立ち止まるようにしてる。
日常が常にやばいっていうか、
日常がすでに冒険ていうか。


この、ラダックで買った、いや、カトマンズだっけ、笑
シンギングボウルの音がすごいの。高すぎない低すぎない
落ち着いた音。
一回叩くと、音の波動が30秒以上続くの・・・・
その音が消えるまで音に聴き入るんだけど
真ん中くらいから本領発揮的なさらなる音の深みというか
幅というか、不思議な余韻みたいなのが力強いの。

手作りなので形も少し歪んでいてそれがまた見てても良くて。
側面にはオンマニペメフムという
マントラが書いてあるらしい、チベット仏教の。
意味はなんだったかな・・・

短い間だけど、この時に意識が真っ直ぐに戻って収まるって感じ。笑

*

10/4までのスペイン　サンティアゴの道完全踏破パート3
カスティーリャ イ レオン州の景色









果てしないメセタ　イベリア半島の半分くらいを占める広大な高原　標高800mくらいというので驚くよね







ビザンチンな双頭の鷲


サンイシドロ教会の中のモサラベのアーチ部分
(キリスト教の教会の中にイスラム様式の影響を受けたスタイルが見られるということ)









11月初旬にお届け予定の西遊通信に簡単な近況を書きました。

12月はギアナ高地
1月は休んで、2月はパタゴニアのツアが決まっています

ステロイドパルス療法 3クール目終了

みなさん、こんにちは
東京は台風の影響で朝から大雨で、はーたんは
高校が切り上げで終わりもう帰宅してきた。
(そして寝てる今、15:10pm)

私はちょっとやることが多すぎて
でもどれも全部やろとうしてる・・・
それだけ元気てことかな。
毎日いろんなことがあり
ドジぶりが全開なのも忙しいせいなのかな
なくしたと思って大慌てで探し回っていたらただ充電していただけだった
ワイヤレスヘッドホンとか・・・
(そのために立ち寄った全部の場所に落としものがないか電話したり・・・)
落ち着きがないからこそ、
余計な無駄な時間も多いと思う・・・・
急ぎ過ぎてて集中してないし、いろんなことを同時にしている・・・

反省・反省・・反省・・・といいながら全然変えようとしていない・・・

早朝のお弁当作りも始まったし
一日の時間がもっと長かったらいいのにといつも思う・・・

*

今年の冬に診断された自分のiga腎症の経過を
報告したいと思います

4月に扁桃腺を摘出し、ステロイドパルス療法をはじめ、
500mg(かな)を三日間、点滴で投与の
最後の3ークル目を終わった。(9/2～4)



なんと痛々しい写真よ。
私はこの点滴投入中の一時間、心の中で
「私の体と仲良くしてねよろしくお願いします、がんばって悪いとこだけやっつけてね、お願いします」
と唱えつつ、いつも爆睡してしまっている。

このステロイドたちはちゃんと仕事をしてくれているみたい。

そして一日おきに飲んできていたステロイド(プレドニゾロンという)30mgが20mgになった。
三週間ごとに減らしていくの～

10/18～はとうとう一日5mgまでになり、それを三週間続けたら終わり。
ネパールのツアー中になるので早く終わりたいといったら
一か月のところを三週間にしてくれた。
あれなら二週間ごとに減らしていいみたいだけど、せっかくよく効いているので
しっかり慎重にやりましょうって、先生が。

ステロイドは急にやめるのもダメみたい。
急にやめるとやる気がなくなったり、しんどくなるみたい。ツアーのとき、その場合は
自分で一錠増やしてって言われている。

さいわいなことに精神的な不安定感とかなく、過ごすことができている。

骨粗しょう症になりやすいという副作用もあるらしいので、アレンドロン
という、俳優のアランドロンみたいな名前の薬も一週間に一回飲んでいる。
早く薬終わりたいわ～

で、最新の蛋白尿と潜血テストでは、全然問題なく、正常値だった！
これまではうそだったのではないかと思われるほど・・・
腎臓がちゃんと働いているみたいなの。ステロイドの働きぶりがすごすぎね？？

扁桃腺を切ったせいか、パキスタンで初めて喉が乾燥で
痛くなった。すぐ治ったけど、
今後は風邪のとき、何かの時、飲んでいい薬というのもチェックしておいた。
特に市販の薬で制限はないみたい。
でも痛み止めはアセトアミノフェンがよいのだって。

*

ひとみの今後のツア予定

9/23～10/4
サンティアゴ巡礼の道　完全踏破パート3 スペイン

10/26～11/17　こちら
カンチェンジュンガ＆怪峰ジャヌー大展望　ヤルン氷河からミルギン・ラ越え　ネパール

12/10～12/25　webで発表していない特別企画　エチオピアからブラジル経由
秘境ギアナ高地を歩く　ロライマ山往復トレックとエンジェルフォール・キャンプ　ベネズエラ

ギアナ高地は過去ツアーで最高の忘れられない思い出もあるし
気持ち的に不思議なパワーを感じるところでもある。
今回はお客さんに添乗希望と声をかけていただいて(社員が行く予定だったけど私に)決まった。
ありがたいです


ひとつひとつ、がんばろう。


動けることに感謝しよう


*

先日5歳になった三女のすみれ

ナンガパルバット8126m

みなさんこんにちは！
帰国して一週間は旅日記が忙しくて
ちょっと頑張りすぎてることに反省。これは毎回反省。
もっとテキトーに作るべきだと。笑。
でも、作り、振り返りながらいろいろ復習しているところもあり
何事も無駄はないと、自分に言い聞かせている。
作りながら今回はまた地質についての勉強を重ねていた。

終わるとすぐチョコザップに行き腹筋が痛くなるほど
腹筋したり、
急いで英語の課題の文章を書いて
アンドリュー先生とオンライン英会話レッスン
オリバー先生とは近所のカフェでクラスが終わってもずっと
喋り続けていたりした
久しぶりに西遊旅行のメルマガ「きんと雲 電子版」の近況報告も
書いたので8月初旬の、待っていてね！
といっても、文字数が限られているので
ブログを読んでいただいている方には、こちらのほうが
たくさんです

iga腎症の闘病ブログとかを入院してる時探して読んでいたけど
わたしのような闘病記は今のところない。
ステロイド治療始めて三ヶ月。
特に何もなく元気に過ごせていることに感謝。
先生が、iga腎症の実業団のテニスの選手も治療しながらトレーニング続けて
復帰したというのを教えてくれていたので
その名前も知らないその方を思いつつ
わたしもできる、と思って日々過ごしている。
睡眠障害とか、精神的な揺らぎは微塵もない。
でも
これまでよりは頑張って努力している。
（お前のどこが闘病？と、言われそうだけど一応、毎隔朝、ステロイド30mg
飲んでる。これ、めんどくさい。一週間の薬管理ボックスに入れて
持ち歩いてる）ま、闘病て、そんくらい。
あと太らないように食べ物と運動と、塩分少しだけ気をつけてる。

たまに、てか、しょっちゅう思うの。
自分がやってることってこれまで、一度も成果を感じたことなく
何事も半端なままではないかと。

しかし！

努力は裏切らない

てどこかで聞いたことあるし、自分も誰かに
この言葉を自信を持って言えるようになりたい

前置きが長い。。


＊

ナンガパルバット8126m
続き

世界でも一番大好きな山の一つ

山頂部分は奥

わたしの家のパソコンの待ち受けもナンガパルバット
これじゃないけどね。笑。




なぜ好きなのか
と　お客さんたちにも聞かれるけど
ヒマラヤ山脈の西端で、ものすごい大きさでどっしりと鎮座していて
周りに他の山は見えず（見えてるのはナンガパルバットの山郡）
登頂が難しい山でいくつもの挑戦者たちの涙ぐましいエピソードがあり
ロマンがあり
姿が美しい。（ピラミッドの山よりこうゆのが好き）



そしてわたしはこの氷河というものが
大好きなの。
これはライコット氷河。
氷河の何が好きなのかもまた今度いつか
書くね。大きな氷河は海外でしか見れない。

あと、誰もいないところも好き。
こうゆのを知ると日本の山でも混雑したとこには行きたくなくなる。













トレッキングには今回も銃を持ったポリスが同行



私も持ってみる。笑

そうそう、こちらのスタッフたちも５年ぶりでも
わたしを覚えていてくれて歓迎してくれた

ロックスに再会するのも楽しみ！
8月にまた行くので。

いいバイブス 扁桃腺摘出手術から24日目

みなさんこんにちは
いつもブログを見てくださっている方にはありがとうございます。
もう久しぶりにメールをくださって、ブログを読んでくださっていたとか
感激します

昨日、扁桃腺の状態を見てもらったら先生が
「えっ」て驚き顔。
治るの早いねって
もうなんでも食べてもいいし運動もしていいって。
(出血があってはいけないので、ポテトチップスや唐揚げはこの診察でOK出るまでダメだった)

ステロイドパルス治療開始からも3週間過ぎたけど、なんの副作用もない。
最初の点滴からの副作用の反応が大切って先生が言われていたけど
(副作用はイライラ、むくみ、不眠、頭痛、過食、躁鬱などらしい)
どれも今のところない。とても穏やかで、いいバイブス流れてるって感じ
ハイテンションでもなく、落ち込むことも全くない・・・普通。
(4/20から三日間ステロイドの点滴500×3と、一日おきに30mgのステロイド飲んでる)

iga腎症…腎臓の中に100万個くらいある糸球体というろ過装置に
iga(免疫グロブリンA)というたんぱく質がくっついて炎症を起こしている。
このigaは扁桃腺の感染とかの刺激で変な形のigaになってたんぱく質の塊になって
糸球体にくっつくと、濾過機能が落ちる。

と、私が理解している難病なんだけど、
あまり難病って感じがない・・・。でも放置しておくと10年20年後に透析になるらしい。
私の母方の家系は腎臓が悪くて叔父や叔母は透析をしているので遺伝的なのもあるのかもね。

私が今気をつけてることは
お酒飲み過ぎない(退院してから飲んだのは2回くらいで私的には普通の量ま、扁桃腺の術後だったので
まだ飲めなかったのもある)
食べ過ぎない(食欲旺盛で食べるの大好きなので意識して普通にとどめている)(太りやすいというし)
お酒とおやつの代わりはスムージー
いいものを食べる、料理を楽しんで、野菜とかいっばい食べる。肉も食べてるけど、笑
食事制限はしない。いただいた腎臓の本を参考にしています。
運動はなんでもできることはする。疲れたら休む。

その他、家の中の無駄なものを捨てる、片付ける、心地よくする、
インテリアのアプリの写真見てるだけでも楽しすぎる。私、家のインテリア
大好き。
家の中の緑も増やしたり。
好きなこといっぱいやる。
作ってみたかった料理とか、ヨガとか、読みたかった本とか。
ゆっくりお茶を飲んだり、入浴を楽しむ。
いい香、高級なお香とか。
ヨガはかなり良くて、
めっちゃ自分というものの内面に向き合うというか
解放された気分になる。
自分が穏やかなエネルギーに繋がれているために、
体を悪くするものからは絶たれているって感じ。

チョコザップも再スタート。とりあえず軽く筋トレ。

今は、この状態を普通に受け入れていて、
悲しいとも思わないし、悔しいとも思わないし、まあ、なるようになるだろうとしか
思っていない。
多くの方はつらい病気と闘っている世界のことを見たし、思ったし、
いろんな病気で若くして亡くなってしまうことも考えたりして。
いろいろ考えても、今は、普通に生活できることに
感謝しかない。

GWは友達や弟の家族とか、来客続きでワイワイしていた。
もらったお花


突然、長野県北部の別荘に泊まりに行くことにもなり
のんびり楽しく過ごしたよ。すみれも一緒に。別荘は全く予定してなかった。
偶然、はーたんの部活のない貴重な2日間の前の日の夕方に
偶然見つけた貸別荘「空きが出ました」って。
(別荘は借りるために探していたのではないの、買うためにたまたま見ていたの。笑
いくらくらいでどんなもんだろうと。笑)



妙高山


最近、インテリアにこってて、(RoomClipとかLemon8で写真見てる)
窓の外に緑があるっていいなあ～ってあこがれていて。
あと家に暖炉とか囲炉裏とか火がほしいな～って話してて。
それがかなった。笑




早朝に移動して、帰りは真昼に移動して
渋滞にも全然あわず、ラッキーで。

昨日の朝から平日に戻り、朝のお弁当作りもまた始まったけど
これも今のところは楽しい。
早起きも楽しいし、いろんなことがなんだか本当にリセットされてて、
デトックスされてる感じで心地よい。

次はパキスタンの旅の続きも書きたいし、

この、シーザー・ミランのことや
エリザベスギルバートのことや、ルーミーの詩のことも書きたい。

思ったの。どの世界でも、どのお仕事をしている人でも
カリスマと呼ばれる人は、自分の人生観をしっかり持っている。
その職業に結び付いたところに、
ポリシーというか信念というか、芯というかを見出している。
心の持ち方とか人とのかかわり方とか。
たとえば、このシーザー・ミランはドッグトレーナーのカリスマだけど
犬から生き方を学んで実践している。
山の植物の生態に詳しいガイドさんは森の生命連鎖に私たちが生きることを重ねている。

ルーミーは800年前のペルシア文学の詩人で、
宗教をこえてる・・・彼の本も取り寄せたのでまた書くね。笑
好きだわ、私。詩とか哲学。
もう勉強大好き。



(はーたんも高校生活、楽しそう。がんばって入学できてよかったです
イベントがあってそういうのでクラスの結束もできたみたいだし、若い担任の先生もとても素敵な感じ)

娘たちに感謝 扁桃腺摘出から13日目 贅沢なゆっくり時間

手術から10日目にはもう痛み止めも使わなくてよくなり
だいぶ楽になった。

ステロイドも隔日で飲み始めているけど
なんの変化もない。普通に穏やか
(ステロイド君たちよ、がんばってくれ)

退院してから娘二人から
それぞれ、極上のプレゼントをもらった
かなり、私も生まれて初めてくらいの贅沢を感じた
なんか私、クレオパトラになったような気がするんじゃけど、気のせいかな？

まずは、高校一年生になったはーたんから
退院祝いってラッシュのバスボムをもらった。


「これめっちゃ高かったんだよね」と言っていた。笑

しばらくシャワー続きからの久しぶりの入浴タイムに使ってみた。

これをポンってお湯に入れると
シュワーーーーーーーーーー
って
すごい勢いで泡になってとける。のと同時に
バラの小さい花が何輪か浮かび上がってきて
ゴージャスなバラの香りが広がるの。
ミルクみたいなしっとりしたお湯に花が浮いていい香りに
包まれる。

ふわわーーん
とろりーん
て感じ。ほんまに至福

はーたんにとっては高いのに
まじありがとう。
ちょっとこの贅沢感。一瞬しか味わえないていうか、
こういうのは、この時間の幸せ。

そのときから
どうも自分がクレオパトラなんだよね。
いやーん、美に目覚めざるー



そして昨日は長女りーが
すごい大きな花束と緑の観葉植物たちを持ってきてくれたの。


花束の大きさにびっくりよ。

生まれて初めてこんな花束をもらいました
くらい大きくてゴージャス。さわやかで可憐。


大きさが伝わるかな




いろんな花が入ってて、このツボミが咲いたらどうなるんだろ～っていうのも混ざってて。



飽きずにずーっと
ニヤニヤしながら見てる、わたし。






この花ももちろん、楽しめるのは時間の限りがある。

だからこそ、贅沢。

ちょうど家でのんびりしているこのGW、
この花のそばで音楽聞いて、お茶して・・・ぼーっとして

を楽しもう。お花がそこにあるだけで
運気上がりそう。

幸せが漏れ出してる。笑
そして、部屋の空気を全て浄化してる。

そこに住むクレオパトラ51歳。

りーもはーたんも、はじけるような笑顔で
めっちゃかわいくて、素敵な子に成長してくれてありがとう
て思ったの

観葉植物の緑もまた
増えたの。

いろいろと、急がず、
ゆっくり動き
気ままに過ごし
お酒も飲まず体は浄化され、笑
食べ過ぎず、
身も心もデトックス
内面から満たされてるクレオパトラな仁美。笑

（5／8の耳鼻科診察（扁桃腺）までお酒なし、激しい運動もまだ禁止中）

退院 扁桃腺摘出から９日目 ステロイドパルス３日目

今日退院。



今３日目のステロイド500を入れてるとこ。今のところ何もない。

昨日この先の話を担当の先生と話した。（ステロイドパルス治療中の）

普通にお酒もご飯もよいし、運動制限もないから普通にしてって
もちろん、減塩だし（極端でなくていい）暴飲暴食注意
くらい
でも自分で勝手に制限かけずに栄養ちゃんととって、って。

腎性検のときの食事が低タンパクとかでしたよね（味がないご飯に
低タンパク米）
て言ったら
あれ？そうだった？それは末期の人ようだから間違えてたな、ははは
だって。笑笑

まあちょっと脂肪つきやすいから気をつけつつ普通に暮らせばいいみたい。
何かあれば先生に相談すればいいし
眠れない時は睡眠薬を飲めばいい。
治療が終われば何事もなかったかのように元通りみたい。

元々原因不明の難病なのであれこれ考えても
仕方ないわな。

あとは喉が治るのがあと一週間かな！！
希望を持って退院するよー
料理、園芸、家の素敵空間つくり、チョコザップ、家ヨガ
を楽しみたいと思う。
結構引きこもり体質なんだよね。😆
たぶんどんな環境でもあまり苦にならないのかも？

気が向いたら山にも行こう。
パキスタンに行く前から帰ってきてまだ
あの倦怠感みたいなのないし。

体っていろいろ不思議ね。

今日からステロイドパルス療法開始 入院して一週間

扁桃腺はちょっと痛みもなく声も出るようになった！
と思って先生や看護師さんとおしゃべりしていると
ガーンて痛みがくる。
あと一週間は大人しくしていよう。

そして、いよいよ今日から点滴によるステロイドパルス療法の初日。（４月２０日）
わたしも素人なのでよくわからないけど普通の炎症には
ステロイド5mg以下の、もっと少ないのかな？服薬するところを
今日から一日500mgを３日連続点滴。

わたしのiga腎症というのは、
腎臓の糸球体に免疫グロブリン のIgAという蛋白が沈着していく難病で
濾過機能が働かなくなり
放置しておくと多くは慢性の経過をたどるそうな。そして透析とか必要になる。
その異常なigaを撃退するべく、点滴によって投入された
特殊武装狙撃隊S.W.A.Tみたいなステロイド。

副作用が強くて
骨が脆くなったり、血糖が高くなり、筋肉なくなり
太りやすくなり顔が丸くなり、毛が濃くなるか薄くなるかとか。
躁鬱とか不眠とか。腹が出るとか。
怖いわー。（人によって出方が違うらしい）
（ステロイド治療終わったらこの症状も消える）
食べ物には気をつけなきゃだけど、運動制限はないし
実業団のテニスの選手もトレーニングを続けて治療のあとは
復帰してるとか担当の先生から聞いて、希望も持っている。

むしろ
何もせずに動かないのは良くないと勝手に思ってる。
運動していいんですよね？て、何度も聞き直して
うんうん、と言ってもらった

この点滴のあと退院したら１日おきにステロイドの服薬（30mg)と
たくさんの副作用を防ぐ薬も飲み続け
６月に2回目点滴３日間
間に１日おきの服薬
８月に３回目点滴３日間
それから服薬のステロイドの量を減らしていって１０月に治療終わる予定

尿淡白とか出てないかとか調べていって
寛解かどうか判断するみたい

わたしはもう、昨日、担当医の先生と話してから
アフターステロイド治療の自分の仕事のことを考えてワクワクしてきたの。
ちょうどお客さんのお一人から8/5からのパキスタンのツア
どおかな？て声をかけていただき
担当医の先生は飛行機も大丈夫だし、そうやって仕事してる人は
たくさんいるって。
８月ならタイミング的にもステパ療法始まって四ヶ月だし。どんなものか
わかってるかなあと。

会社もいいよって言ってくれて（たとえ体辛くてダメになっても）
水面下では用意していこう。と。
１１月からはパンフレットに名前も戻ってくると思うし
作ってみたいツアもあるし

あー、がんばろー！！！！

て思うのだった。
午前中の点滴中は、いや
前日の夜からまず、体に明日からステロイドたち入ってくるよ
て語りかけ、笑笑
点滴中は、体に入ってくるステロイドに
よろしくお願いします
悪いとこだけやっつけてね
割と仲良くしようね
て、心の中でお祈りしたわ

ちなみに今のところ（pm20:10)
何もない（当たり前か）

夕方、親友が前日も家族からのお手紙とか集めて持ってきてくれて
感動したのに
今日は大きな用紙に
みんなで帰りを待ってるよ！がんばれ
のメッセージを持って旦那さんと娘ちゃん（はーたんの親友）
も来てくれて、下の道路から3人で手を振ってくれてるの。
窓から涙ぽろぽろ！

隣で点滴しながら座ってたおじさんも一緒に感激して
嬉しいですよね
て、手を振ってくれていた。


いろんなことがあっても、どんな状況でも
人の温かさ
人との繋がりの中で元気や感動がもらえることが
生きてるうちの最高の幸せだな、と思う。




＊

インスタにパキスタンの写真少し上げてるけど
こちらにもまた書いていく予定（3/24から4／1まで行ってきたパキスタン　フンザのツアー）

カリマバード（パキスタン　フンザ）からの
カラコルム山脈の名峰　左ディラン　右はラカポシ7788m

パスー氷河（氷河、好き）


このあたりの地形はカラコルム山脈
近くにヒマラヤ山脈、ヒンズークシ山脈と
世界の屋根が連なっていて、目に見えないスピードで大地は動き続けている。
山は隆起しつづけ、氷河は谷を削り流れ続けている。
地球の歴史の長さを感じると
私たちの日常のあっという間の短さがかわいく思える。




夏に行きたいな、と思っているツア↓こちら（お客さんが申し込みをしてくださっていて
誘ってくださったよ）

（ぜひご参加くださいね💕）行けるように頑張ります。※行けなかったらごめんね

術後４日目 眠れない理由

入院して、もう６日目！早ーい。
先ほど点滴の針も腕から外してもらい、
なんか自由になった。
痛みがどんどんなくなるので、この長い暇な時間に
病院内を歩くのと、映画を見るのと
本を読むのと。

午前中は外来に行って診察を受けるので
そこではひととき外の人々に接する感じでちょっと世俗的下界的時間。笑
でもここで会うこの人たちもみんな病気や怪我で治療の必要は方なのよね。
外来診察の帰りなら売店に行っていいと言われてるので売店に行って
飲み物とプリンを買う。笑。点滴の棒コロコロと一緒のこともある。
１日1回のショッピングタイム。
そのプリンを帰ってきて大きな窓の前の椅子に座って食べる。
なんとささやかな幸せよ。

その窓から見る道を歩くあの人たちは健康な人・・・なのかな。
ま、いろいろみな、いろんな人生がありますわな。

病棟の散歩のときの、
窓の一つからは富士山が見えることもわかった。
別の窓からそれぞれ、丹沢の山とか秩父の方とか全方向。
そして、この大きな窓のそばの椅子に座って
お茶を置いて音楽を聴きながら足を前に伸ばして
本を読む。耳のイヤホンつけて、ノイズキャンセリングにする。
流れてくる音楽が周りの音を消し、
この目の前の世界と私の世界を分ける。

お茶を飲み込むとちょっと喉が痛いのだけどね
でも薬がかなり助けてくれてる。そこまでひどくない。

数日前の夕日

病棟からなんだけど。

まじ、太陽は熱を持ってこの世を照らし
その光を吸い込みながら沈んでいく
ユラユラって感じで


＊

で、眠れない理由。

昼寝はあまりしてないけど夜も連続して寝れないの。
なんでかというと、扁桃腺摘出手術により、たぶん喉の奥が腫れてて
鼻の奥を圧迫してるのね。
なので、鼻呼吸できなくて、いつも口が開くでしょ、
それだと口が乾いて寝れないよね。
マスクしても濡れタオル持っても
ちょっと座り気味にしてみたり。
寝たと思ってもすぐ目が覚める。ちょと苦しい感じ。
座ってると楽なの。

それで手術の後からあまり寝てない。

それが一つ
もう一つはインカ帝国と、スペインからの侵略の
この読んでる小説が面白くて眠れない。（インカ1 ピューマの影）
読み始めると、まず、名前とか字が難しくていちいち
戻ったり、調べたりして進まないのもあるんだけど。
どんどん進むって感じじゃないのだよね。
でも、運命が動いていくんだーて、引き込まれていく。
史実が元の小説なのでこの人たちの運命はわかるわけよ。
その詳細な感じが面白い。


もう行ってるから光景が浮かぶのも大きい。
歴史も知ってる。
ピサロが出てきてて、（インカを制服した人）
（この人はペルーのリマに像が置いてある、侵略者なのに）
あーこのやろうこいつは、インカの最後の王アタワルパを
人質にとり、金と引き換えにって金財宝を集めたくせに
アタワルパのパワーを恐れ
殺すのよ
という本当の歴史をもう知っている。
今読んでるとこはまだ2人は出会ってさえいない。

小説の中でアタワルパはすごいカリスマ性感じる
かっこよく描かれていて。
（3巻まである）

あのマチュピチュの階段とか、広場とか。。。思う。

て感じでのめり込みすぎて、
朝になってしまう。

出てくる言葉と、表現をわたしが完璧に理解したいため、
読むのが遅いのよ。こんな入院中しか読めないわな。

そのまま朝になり、明るくなり
もう本はやめようって本を閉じる。
羊を数えるのではなく、羊を打つゲームとか携帯で延々にしてると
看護師さんが朝の検診に来てくれる。

そして、今日も寝ないまま夕方になるところ。

なんか、入院とはいえ
貴重な時間な気がしてる。


まだまだ書きたいこともあるけど
なんと、パソコンの充電器を忘れてて、パソコンが使えなくなった。
せっかく外付けHDでパキスタンの写真も持ってきたのに。
延長コードも持ってきてたのに。

取り止めない内容を
いつも読んでくださっている方にはありがとうございます。
また書きますね！


こちらは2019年に最後にマチュピチュとレインボーマウンテンに行った時の
ツアーブログ
もっとたくさん写真もあるし
また見てみたいな

それとかクスコの定番景色
こちら

ここには、前の会社で行った時からの昔からのお客さんたちとの
懐かしい思い出もたくさんあるし
忘れられないことがたくさん。
大好きだわ。大切なDVDもあるよ、作っていただいた。

手術は無事に終わりました

14日の金曜日の午前中に
無事、全身麻酔による扁桃腺摘出手術を終えた。

なんでこんなに元気なところから
こんな大変な傷付けることをするのって感じるほど
不思議。ほんまに病気なのかな、て。
診断、間違えてないのかな、とか。笑

今はまだ術後２日目なので痛み止めの点滴がないと
喉が腫れてるし痛すぎる。けど、想定していたことなので
頑張って過ごしている

予定通り映画見たり、読みたかった本を読んでいる。
本は、前にペルーにツアーに行った時お客さんから教えてもらってて
私も読もうと思って買っていたもの。
やっと。。。

これ、3巻まである。
この世界に引き込まれる。この1500年代の南米と
スペインは、コロナ禍直前に訪れたパナマも含めて
実際に見てるものが多いので、
なんといっていいかわからないけど、感じるものが多い。

帯には超大型歴史恋愛冒険
とあるけど、まだ恋愛のところにきてない。
これから少女アナマヤがどんなふうに成長していくんだろ。

＊

よくドラマで見るような
呼吸器を口に付けられて、真上に丸い照明が見えて
ピ　ピ　ピ。。。て聞こえてるのが
眠くなりますよって言われて
自分の中では5分後にウエヤマさんって起こされた。
そしたら手術はおわっていた。

実際には2時間くらい。


大体普段、目標を持って忙しく頑張るのが趣味の私だけど、笑
とりあえず何も頑張ることもない貴重な時間を過ごしている。
娘たちも友達もラインくれて励ましてくれたり。
笑わせてくれたり。

あーでも、ほんとに、健康は大切だと思う。

病院のこの雰囲気だけで、病人になるし。

献身的な看護師さんたちはすごいって思う！
私も毎回のように大変な仕事ですね、と言われるけど
看護師さんたちこそ、大変すぎるわ。


今は喉が痛いけどもうシャワーもできるし、
ご飯は柔らかいものを、昨日から。





味付けはおいしくしてあって
全部はまだ無理だけど食べやすい。

病棟内を歩いていいって言われてウロウロ点滴の棒を持って歩いてる。
時々点滴が繋がってないのにこの棒をただ持って歩いてることに気づく時は
恥ずかしくなる。笑

痛み止め、抗生剤、止血剤を
1日数回点滴で入れてる。切り離されてる時間もある。

ウロウロ歩いてると同じようにウロウロ歩いてる男性も女性もいて、
何度もすれ違う。狭い中で何度も何度も。

同志よ！ともにがんばろう！

と、口には出さないし、挨拶もしないんだけど
心の中で思ってる

パキスタン フンザへ 5年ぶり

パキスタンに行ってきます。
成田空港からタイ航空でバンコク経由、イスラマバード。

前回、フンザの桃源郷ツアー行ったのが18年の春だったの。
びっくり！

5年って。こんな感じなのね。

イスラマバードからカラコルムハイウェイで、北上して行き
途中、チラスやナンガパルバットの展望やインダス川
ギルギットとへて、杏の花咲くフンザへ。
遠く、美しくのどかな秘境。
絶景の桃源郷。
優しい人々。

わたしの腎臓の担当の先生も、いいなあ
いつか行ってみたいー
と言われてた。笑

フンザは杏の花が見頃に入ってるみたい。

いろんなものが
私たちを待ってる、て気がする！

咲夜、ガイドのアミンとも話した。
今回は別のガイドさんなんだけど。

懐かしい。

＊

はーたんも春休みで
いい機会だと思い、ほとんど家のこと
食べるものとかあまり準備せずに来た。

暇そうだし。
忙しいのは遊びだけ。

買い物した分はレシートとっといてね
て。

冷凍の作り置きももちろん
作ってあるけど。

がんばれー。&よろしく！


昨日は、忙しかったので
あえて、遊びに行く前のはーたんに昼ごはん作らせた。

もらっていた讃岐うどんが食べたいと言うので
茹でてくれる？
と、ネギ買ってー
と、自分で作らせたら
わたしのも用意してくれたシンプルなやつだけど。


失敗や少々自分が困っても
やってあげすぎたらダメなこともあると思う。

最近ママ友ちゃんたちと話すのは
受験で甘やかせすぎたね、て。笑笑
終わってもう一ヶ月たつんだからそろそろ、手伝いなさいね
と、みんなもおもってるみたい。

21日は仲良し家族みんなでカラオケにいき
うちで二次会した。
友達と2人でシメのスタミナうどんみたいなの作ってくれた！

ねぎとにらを間違えたらしいけど
ニンニクのパンチ効いて美味しかったし
なにより、嬉しかった！





あと20分で成田に着く。

行ってきまーす。お客様にお会いするのが
たのしみ！

みなさん。ありがとうございます！

もうすぐ春

昨日はお昼に14℃くらいあり、快晴だったので
屋上でバーベキューした。
最近、事件も多いからか青空にヘリがずーっと旋回して飛んでいた。

快晴の日にはお昼には富士山や日光の山々が見え、
夜には月と木星・金星とかオリオン座とか見え
なんかいい感じ。すべてが、これからいいことあるよっていうしるしのよう
昨日ははーたんともすみれの散歩を一緒にして
ゆっくり時間が流れてる～終わったね～って感じだった。

はーたん、無事に受験が終わりました
「受験がないっていいね」って言いながら
好きなことしてのんびり過ごしている。

試験の日に帰ってきてすぐに、答え合わせに熟に行き、
V模擬ならA判定かなっていういい結果を出していることがわかった。
目標にしていた合格ラインを何十点か越えているけど
なんせ倍率が高いのでまだわからないけど・・・
やりきった。
はーたん、かっこえ・・・あの頑張りはすごい。

受験の日の朝、塾の先生方と友達のあたたかいお手紙を受け取って
試験会場に行き、そのおかげで笑いが出るほどで(塾長先生の緊張をほどく素敵なお手紙など)
緊張が吹き飛んだといっていた。
本当にあたたたかい周囲の人たちに感謝。私も読ませてもらって
泣きそうだった。そして、すごい点数を出してきたはーたんの
問題用紙を見て涙出そうだった。
(これでだめってことは今年のﾚﾍﾞﾙが
高すぎたというしかない)
3/1が発表・・・

私も友達たちやお客さんたち、みなさんに感謝

私は一昨日、iga腎症と正式に診断がつき、
ステージは4段階の1なので初期なのだけど、
少しずつ腎機能が弱っているのだなあと改めて思った。
3月のパキスタン、4月の台湾のツアーのあと、
5月に扁桃腺摘出手術をして、それから半年は
軽いツアーに出ながらステロイドの治療をしていくことになったよ
ステロイドの治療は副作用も強いので
先に扁桃腺をとるのが最善のようで、しかも半年くらいだけ集中的にがんばれば
かなり治りそうな感じ・・・(腎臓なのに扁桃腺と関係しているというのはすごいよね)
配慮してツアーを入れてくれる会社にもありがとうだし・・・

難病申請をして少し医療費も補助してもらえるみたい。

つらいこともあるけど
がんばろうと思う。なんかお客さんが
パキスタンをキャンセル待ちで申し込んでくださったとか(そういうのが励みになるし)
美味しいもの、贅沢なものを送ってくださったり(それらははーたんのおやつや夜食にもなり力になり)
メールくださったり、腎臓の本をくださったり、
それらのものが、私と受験をがんばるはーたんの支えになっていました。なっています

ありがとうございます

IgA腎症

まだ診断が出ていないけど
このIgA腎症というのは、小学生や10代から30代でも発症することが多いらしい。
親友を通して別のこのIgAを治療したという人を紹介してもらって
いろいろお話を聞くこともできた。早い・・友達に打ち明けたその日に
紹介してくれた・・・
(そのマスコミ関係のお仕事の親友の紹介、顔、広・・)

その方は小学校のときに診断がついていたけど
様子を見て放置していて
30代になってから、検診で改めて指摘されたみたい。
その方は発熱と血尿が続き、
むくみやだるさはなかったよう。
ステロイドパルスと扁桃腺摘出手術で
今は定期的に検診しているけど、数値は落ち着き
普通に生活できているらしい。
摘出してからもう15年くらいというから
だいぶ治療法は確立されているのかなあと希望もっている。

で、ステロイドの治療は
副作用も強く、これは大変なのかなと思っている。
その方は味覚障害や吹き出物、気持ちの落ち込みがあったらしい。

人それぞれでいろんなパターンがあるみたい。

igaという自己免疫が本来は体を守るはずなのに
なせか自分を攻撃するという病気。
なぜか扁桃腺に集まり、そこから腎臓に悪さをする。

私の母方の家系は腎臓が悪い。ので、
私も自分のことを聞いたとき不思議ではなかった。
母は若くして急性腎炎で入院したあと、ずーっと高血圧だったけど薄味の食事と
薬で透析は免れて50年・・・元気。
でも私の叔母と叔父は透析をしている。


母の作ってくれていたような食事を続ければ
普通に元気に過ごせるのかなあと思っている
食べ物は大切だね～
(お酒も少なめに)

得たいの知れないだるさ 精密検査のきっかけ

まだiga腎症と診断が出たわけではないけど(診断結果まであと2週間)
この病気は普通の内科の先生には気づかれないことも多いらしい。
私の近所の先生も10年前から見逃していた。
サインは発熱のときのコーラみたいなおしっこらしい。私は
赤ワインのおしっこと表現していた。初めてのときはびっくりした。
でもそれは発熱のときだけ。この10年では発熱は何度あったかな、数回。
点滴したこともあったけど、近所の内科の先生もサインは見逃していた。
あとは自覚症状がないので病気がゆっくりと進行しているとはわからないよね。
血尿って真っ赤な鮮やかな色ではないのよね、ぎょっとする感じの濃い色。
たしかそのときにはタンパク尿とかもあったんだと思う。
熱が下がるとすべて元に戻る。

最初の数値的サインは2021年の12月の検診で初めて潜血とタンパク尿が出たこと。2020年までは
蛋白も潜血も(－)だった。
2021は蛋白は(＋)潜血は(3＋)それで近所の先生がエコーで見てくれて
小さな嚢胞があるからそのせいだろうと言っていた。嚢胞は8mmくらいなので放置していいそう。

それで過ごした去年一年。

自覚症状の少ない慢性腎炎に早く気づけば、たくさんの方々が透析を避けることができる。
治療を始めていくこともできるらしい。
なので少しでもお役に立てればいいなと思い、
これから私も自分の経験を書いていこうと思う。(まさにやまろぐが闘病記になるのか)

2021年のその蛋白尿が出た頃、原因不明の倦怠感も
続いていた。
近所の先生はニンニク注射をしてくれて、何回か、
そしてビタミンBもくれたけど、全然効いた感じなかった。
ひどいときは座ってるのも困難で近くのスーパーにも行けないくらい。
なのに、ツアーが始まる前になると、気持ちのせいなのか
元気になってる感じで。

それを繰り返しながら過ごしていた。

なんか隙間にすぐ横になるのが多い気がしていたのよ。

そうして去年の12月の検査でまた蛋白と潜血がプラスになり、
おかしい
と思ったの。これまでずっと低かった血圧も高めになっていた。
上が130だとか下が80越えるだとか。これも波があり
落ち着いてるときは落ち着いているけど
高いときは高い・・・
で、近所の先生の診断を待たずに
腎臓専門内科に行った。
(後日に行った近所の内科の先生の判定は「異常なし」
蛋白と血尿は腎嚢胞のせいでしょうと)これを信じていたら
また今年もがんばっていたのかな。

腎臓専門の先生は最初に見てもらった日の診察で、
iga腎の可能性を指摘してくださった。
診察のときに「熱のときに赤ワインみたいなおしっこが」って話したときに
「え」とパソコンから目を離して「そうなの？」と。
igaかな、って教えてくれて、それは腎生検をしないとわからないから
リスクのある検査だけど、受けたほうがいいって。
と同時に、詳しい血液検査と最新のエコーの機械で
他の免疫系などの病気の可能性を消していった。

*

この得たいの知れないだるさというのが
ちょっと多い。
元気なときは当たり前に普通なのに。実際ジムに行って
汗を流しても爽快だったし。
そのあとに時々くる疲れが、通常じゃないほどの疲れ。
地面から引っ張られるような。

このiga腎症だとしても、腎不全になってもないのに
だるさがこんなに出るなんて変だなあとは思うけど。

(婦人科の先生には更年期ではないとも言われている)


マスコミ関係の仕事をしている親友からの情報によると、一説には
コロナワクチンの接種によって眠っていたiga腎症が悪化したり、活性化？したり
症状が出てきたりとか報告があるのだとか。
(当たり前に政府は認めていないので)公式ではないけど
ひそかに（報道されていないけど裏では知られていて）
コロナワクチンによるいろんな病状の悪化と言うのはあるらしい。
一部のお医者さんたちや大学の先生方はそうししたことを発言して厚労省に訴える活動もしているらしい。
そういわれると四回目接種のあとからさらにこの倦怠感がひどくなってきたような気もする。
(最初のワクチンを打ったのは2021年の8月)
そして最初に強い倦怠感を感じたのも、考えてみればワクチンのあとからだった気がしないでもない。
(でもこの関係性を信じているわけでもない、わかんないし)
わかるわけもないし。

私が何を信じるか、これからどとうするかは
たくさんの情報に紛らわされることなく、
選んでいこうと思う。

私に食べもののことや、いろんな情報を教えてくれる
お友達たちや、Yかちゃんや、みんなに感謝Yかちゃんありがとうね。
長年の友達たちが
体にいい農薬のないお茶や卵を送ってくれたり、手作り石鹸を送ってくれたり。
退院の日に車で迎えに来てくれた親友にも感謝。顔見て泣いた
いつも話を聞いてくれてありがとう。

長女も退院後来てくれて
いっぱいすごい素敵なのくれた

そしてお客さんたちにも感謝。ジャムやお酒や、
お手紙やメールや。待っていると言ってくださるのが励み。これは
このブログでこの病気のことを書く前にも後にもね・・・

こうした励ましのメッセージって
本当に元気になるね

*


腎臓の病気のことというカテゴリーも作ってみたよろしくお願いします。

ちなみにあまり書くと
みなさんに急で驚かれて心配されると思うけど、
私はふつうにすーと散歩したり、
チョコザップのセルフエステに通って美を磨いたり、
夜はちよっといいお酒を飲んでいるよ。

先生はちよっとくらいならいいっていうので
ボトル半分くらい。笑

はーたんも受験大詰め。
めちゃがんばっているし、明るく元気な感じで
楽しそうにさえ見える。

全力で挑戦するはーたんを私も応援している
うちの子も、お友達の子たちもみんな、志望校に行けますように。
今はこっちが一番！

慢性糸球体腎炎 知らなかった病気と腎臓のこと

みなさんこんにちは
しばらく、インスタもFBもこのブログも
全然見ずに、バタバタと過ごしていた。

せっかく12月に入会したチョコザップにもしばらく行けなくなり
(理由はあとで書くね)
ひらめきで12月に申し込んだ英検準一級を1月になってから受けに行った。
勉強せずに受かるかなあと思ったけど、なかなか手ごわい感じだった。
試験開始の10分前に急に右目のコンタクトが白くかすんでいていることに気づき、
右目が見えないのでそっちだけコンタクトを捨てるというハプニングが起きた
それで答案用紙にピントが合わせずらいのでコンタクトついてる左目を
用紙から10センチくらい上のところにおいて(つまり、前かがみで机がめちゃ顔に近い)
首を傾けて2時間の試験を解くという多分、試験監督さんたちは、私の姿勢を
独特なスタイルだなあと思ったことと思う。
でも不思議なことに、いつも使わないアドレナリンだかなんだか、
奥にしまい込んであるパワーみたいなのが出てくるものなのよね、集中してるときは。
登山でも、めっちゃ苦しい山頂直下で、これまで温存していた第二のパワー(と私は呼んでいる)
を胸の扉を開いて取り出して使う、みたいな感じ。
英検1級もTOEIC900点も目指してみたいと思う。


ちなみに、英検の勉強はしておけばよかったと思った。
パターンみたいなのがあるようなので。

そして、片目が1.0(コンタクトつけて)、片目が0.1も見えていない状態(コンタクトなし)で
電車に乗って帰ったり、階段を上り下りしたりして歩くのは
めっちゃ怖くて、疲れた。

*

突然だけど、先週、『腎生検』という検査を受けるために
入院して退院した。3泊4日で、手術の検査は大変だった。
背中から腎臓に針刺して、組織を取り、その後は絶対安静で
一日過ごし・・・

せっかくチョコザップで筋トレとか楽しもうとしていたのに
自分がもしかしたら「難病」かもしれないなんて残念。

そう、大変な手術の検査をして今、結果待ち中の私なの。


その難病というのは「igA腎症」というもので、
英語ではimmunoglobulin A免疫グロブリンAの
igA nephropathy、日本語ではアイジーエージンショウというらしい。
日本では難病指定になっているらしい。
正確な診断前だけど、いま、私は
慢性腎炎、または慢性糸球体腎炎になっているよう。


初めて名前を聞いたのは12月。

どこから書こう。
いつも行ってる近所の内科の先生が、一昨年の12月（2021年）に
私の尿検査でたんぱくと潜血を見つけて、エコーで見てくれたとき、
腎嚢胞があるけどほっといていい小ささ。
なのでタンバクと潜血とかは放置していいって言われたので
一年間放置していた。
また去年（2022年）も出ていたけど、先生は放置していいって。

なんとなくおかしいと感じたの。そんなに放置していいのかな、と。
(それについてはまた後日書くね)

そこで、12月の半ばに別の腎臓専門の内科に行き、
診察を受けたとき、私の症状とか経過を話したら
「アイジーエージン」かもしれないねって。
私は「アイ？はい？なんですか？」という感じ。

さらに別の大病院を紹介していただいた。アイジーエージンは
腎生検をしないと正確に診断できないのだって。
(今、コロナでベッドが空いていないので腎生検を早く受けれるところを
いくつか電話してあたった)
しかも私は3月から仕事復帰なので
なるべく早く、進めたくて、先生にも伝えてある。

そして出会った今の先生は理解のある先生で
きっとこれからも、診断が出て、治療が始まっても、
私が仕事が続けれるようにスケジュールしてくださると信じている。

この結果はあと20日後に出るので、それからやっと
治療法とかを考えていくって感じなので
今は、激しい運動を控えてって言われている状態。(一応まだ術後なので)

この今の現状について・・・私は
マジで信じられないっ、でも
向き合っていかなきゃ、
そして
この病気でも山に登れるのかな
特に高所、5000mとか。

そういえば、去年ネパールの5000mに行ったときも
きつくてむくんでたし、とか思い出し。
ひさしぶりだからきついのは当たり前かなとか
いや
誰でもきつい
という意見もあるし、
よくわかんない。もともと普通の生活じゃなかったので
普通がどんな感じかもわかんない。

でも私がもしこの病気だとしたら
初めてのサインはなんともう10年くらい前にあった。

これについてもまた書くね・・・

とにかく、ステロイドの治療や扁桃腺摘出をしたら
かなり良くなるというのも読んでいるし、
何やら「闘病しながら生きていく」という新しい時代に突入したのだわ・・・
と、自分自身に向き合っている今・・・

検診結果も大切だし、自分の「絶対なんか変」という
体に対する感覚も大切だし、
あ～、今身に染みるのは、打ち明けた親友たちの優しさ、あったかさ、
周囲の心遣いとか。会社も、治療に合わせてツアーを選んでくれると
理解してくれている。ありがたい。
健康でいれて、自由に食べたり、好きなことできる、それだけで
幸せ。ということだね。(先生は3月のパキスタンの仕事も行けると思う、と言ってくださっている)
(それより、私の仕事について、先生方が興味をもってくださり、診察と同じ長さの時間を
海外の山の話について聞かれた。笑)

腎生検のあと、24時間、あおむけで左足を動かしちゃだめって言われ
(左の腎臓から組織を取ったので)
めっちゃ腰が痛くなったし、ずっとベッドにいなきゃいけないのは
苦痛すぎた。そういうときは、どんどんネガティブなことばかり思ってしまうので
考えないほうがいいと思った。カーテンに仕切られてる小さな世界の中で
いいことを思い描けるわけがない。
そして、そんな中、点滴ついて上向きに寝ながらも一分一秒大切にしようと思って
英語の単語の勉強とかこの病気についてを英文で読んでる自分は
少しおかしいと思って、それで笑えた・・・・笑


こういうときは、あまり将来のこととか考えても無駄と思った。
そして、いろんな病気と闘いながら、努力して頑張って生きていらっしゃる方々の気持ちに
とても寄り添えた気がして、これもいい経験なのかもと思った。
弱い立場とか、頑張りたくても頑張れないとか、ゆっくりしか動けないとか
そういう立場の方にも改めて、本当に共感できる気持ちになった。
こういうことを乗り越えていけば、さらに強い人になるんだと思った。

「腎臓病食」って書いてあった、ご飯も低たんぱく米、て。

ちなみにクレアチニンという腎機能が正常かどうかの値は
私は正常らしいので、腎機能はまだだいじょうぶ？とか。


入院におすすめの加湿器




つづく