扁桃腺はちょっと痛みもなく声も出るようになった!
と思って先生や看護師さんとおしゃべりしていると
ガーンて痛みがくる。
あと一週間は大人しくしていよう。
そして、いよいよ今日から点滴によるステロイドパルス療法の初日。(4月20日)
わたしも素人なのでよくわからないけど普通の炎症には
ステロイド5mg以下の、もっと少ないのかな?服薬するところを
今日から一日500mgを3日連続点滴。
わたしのiga腎症というのは、
腎臓の糸球体に免疫グロブリン のIgAという蛋白が沈着していく難病で
濾過機能が働かなくなり
放置しておくと多くは慢性の経過をたどるそうな。そして透析とか必要になる。
その異常なigaを撃退するべく、点滴によって投入された
特殊武装狙撃隊S.W.A.Tみたいなステロイド。
副作用が強くて
骨が脆くなったり、血糖が高くなり、筋肉なくなり
太りやすくなり顔が丸くなり、毛が濃くなるか薄くなるかとか。
躁鬱とか不眠とか。腹が出るとか。
怖いわー。(人によって出方が違うらしい)
(ステロイド治療終わったらこの症状も消える)
食べ物には気をつけなきゃだけど、運動制限はないし
実業団のテニスの選手もトレーニングを続けて治療のあとは
復帰してるとか担当の先生から聞いて、希望も持っている。
むしろ
何もせずに動かないのは良くないと勝手に思ってる。
運動していいんですよね?て、何度も聞き直して
うんうん、と言ってもらった![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_z.gif)
この点滴のあと退院したら1日おきにステロイドの服薬(30mg)と
たくさんの副作用を防ぐ薬も飲み続け
6月に2回目点滴3日間
間に1日おきの服薬
8月に3回目点滴3日間
それから服薬のステロイドの量を減らしていって10月に治療終わる予定
尿淡白とか出てないかとか調べていって
寛解かどうか判断するみたい
わたしはもう、昨日、担当医の先生と話してから
アフターステロイド治療の自分の仕事のことを考えてワクワクしてきたの。
ちょうどお客さんのお一人から8/5からのパキスタンのツア
どおかな?て声をかけていただき
担当医の先生は飛行機も大丈夫だし、そうやって仕事してる人は
たくさんいるって。
8月ならタイミング的にもステパ療法始まって四ヶ月だし。どんなものか
わかってるかなあと。
会社もいいよって言ってくれて(たとえ体辛くてダメになっても)
水面下では用意していこう。と。
11月からはパンフレットに名前も戻ってくると思うし![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
作ってみたいツアもあるし
あー、がんばろー!!!!
て思うのだった。
午前中の点滴中は、いや
前日の夜からまず、体に明日からステロイドたち入ってくるよ
て語りかけ、笑笑
点滴中は、体に入ってくるステロイドに
よろしくお願いします
悪いとこだけやっつけてね
割と仲良くしようね
て、心の中でお祈りしたわ![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face2_happy_m.gif)
ちなみに今のところ(pm20:10)
何もない(当たり前か)
夕方、親友が前日も家族からのお手紙とか集めて持ってきてくれて
感動したのに
今日は大きな用紙に
みんなで帰りを待ってるよ!がんばれ
のメッセージを持って旦那さんと娘ちゃん(はーたんの親友)
も来てくれて、下の道路から3人で手を振ってくれてるの。
窓から涙ぽろぽろ!
隣で点滴しながら座ってたおじさんも一緒に感激して
嬉しいですよね
て、手を振ってくれていた。
いろんなことがあっても、どんな状況でも
人の温かさ
人との繋がりの中で元気や感動がもらえることが
生きてるうちの最高の幸せだな、と思う。
*
インスタにパキスタンの写真少し上げてるけど
こちらにもまた書いていく予定(3/24から4/1まで行ってきたパキスタン フンザのツアー)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/74/43/7d3b1f0684e2e76b942fc54038d6eece.jpg)
カリマバード(パキスタン フンザ)からの
カラコルム山脈の名峰 左ディラン 右はラカポシ7788m
パスー氷河(氷河、好き)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/4d/29/e6e9e975eb142d03854416697d8f6597.jpg)
このあたりの地形はカラコルム山脈
近くにヒマラヤ山脈、ヒンズークシ山脈と
世界の屋根が連なっていて、目に見えないスピードで大地は動き続けている。
山は隆起しつづけ、氷河は谷を削り流れ続けている。
地球の歴史の長さを感じると
私たちの日常のあっという間の短さがかわいく思える。
夏に行きたいな、と思っているツア↓こちら(お客さんが申し込みをしてくださっていて
誘ってくださったよ)
(ぜひご参加くださいね💕)行けるように頑張ります。※行けなかったらごめんね
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/7a/83/e9d1ad99e77421fb907f98a782fc48b6.jpg)
と思って先生や看護師さんとおしゃべりしていると
ガーンて痛みがくる。
あと一週間は大人しくしていよう。
そして、いよいよ今日から点滴によるステロイドパルス療法の初日。(4月20日)
わたしも素人なのでよくわからないけど普通の炎症には
ステロイド5mg以下の、もっと少ないのかな?服薬するところを
今日から一日500mgを3日連続点滴。
わたしのiga腎症というのは、
腎臓の糸球体に免疫グロブリン のIgAという蛋白が沈着していく難病で
濾過機能が働かなくなり
放置しておくと多くは慢性の経過をたどるそうな。そして透析とか必要になる。
その異常なigaを撃退するべく、点滴によって投入された
特殊武装狙撃隊S.W.A.Tみたいなステロイド。
副作用が強くて
骨が脆くなったり、血糖が高くなり、筋肉なくなり
太りやすくなり顔が丸くなり、毛が濃くなるか薄くなるかとか。
躁鬱とか不眠とか。腹が出るとか。
怖いわー。(人によって出方が違うらしい)
(ステロイド治療終わったらこの症状も消える)
食べ物には気をつけなきゃだけど、運動制限はないし
実業団のテニスの選手もトレーニングを続けて治療のあとは
復帰してるとか担当の先生から聞いて、希望も持っている。
むしろ
何もせずに動かないのは良くないと勝手に思ってる。
運動していいんですよね?て、何度も聞き直して
うんうん、と言ってもらった
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_z.gif)
この点滴のあと退院したら1日おきにステロイドの服薬(30mg)と
たくさんの副作用を防ぐ薬も飲み続け
6月に2回目点滴3日間
間に1日おきの服薬
8月に3回目点滴3日間
それから服薬のステロイドの量を減らしていって10月に治療終わる予定
尿淡白とか出てないかとか調べていって
寛解かどうか判断するみたい
わたしはもう、昨日、担当医の先生と話してから
アフターステロイド治療の自分の仕事のことを考えてワクワクしてきたの。
ちょうどお客さんのお一人から8/5からのパキスタンのツア
どおかな?て声をかけていただき
担当医の先生は飛行機も大丈夫だし、そうやって仕事してる人は
たくさんいるって。
8月ならタイミング的にもステパ療法始まって四ヶ月だし。どんなものか
わかってるかなあと。
会社もいいよって言ってくれて(たとえ体辛くてダメになっても)
水面下では用意していこう。と。
11月からはパンフレットに名前も戻ってくると思うし
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
作ってみたいツアもあるし
あー、がんばろー!!!!
て思うのだった。
午前中の点滴中は、いや
前日の夜からまず、体に明日からステロイドたち入ってくるよ
て語りかけ、笑笑
点滴中は、体に入ってくるステロイドに
よろしくお願いします
悪いとこだけやっつけてね
割と仲良くしようね
て、心の中でお祈りしたわ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face2_happy_m.gif)
ちなみに今のところ(pm20:10)
何もない(当たり前か)
夕方、親友が前日も家族からのお手紙とか集めて持ってきてくれて
感動したのに
今日は大きな用紙に
みんなで帰りを待ってるよ!がんばれ
のメッセージを持って旦那さんと娘ちゃん(はーたんの親友)
も来てくれて、下の道路から3人で手を振ってくれてるの。
窓から涙ぽろぽろ!
隣で点滴しながら座ってたおじさんも一緒に感激して
嬉しいですよね
て、手を振ってくれていた。
いろんなことがあっても、どんな状況でも
人の温かさ
人との繋がりの中で元気や感動がもらえることが
生きてるうちの最高の幸せだな、と思う。
*
インスタにパキスタンの写真少し上げてるけど
こちらにもまた書いていく予定(3/24から4/1まで行ってきたパキスタン フンザのツアー)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/74/43/7d3b1f0684e2e76b942fc54038d6eece.jpg)
カリマバード(パキスタン フンザ)からの
カラコルム山脈の名峰 左ディラン 右はラカポシ7788m
パスー氷河(氷河、好き)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/4d/29/e6e9e975eb142d03854416697d8f6597.jpg)
このあたりの地形はカラコルム山脈
近くにヒマラヤ山脈、ヒンズークシ山脈と
世界の屋根が連なっていて、目に見えないスピードで大地は動き続けている。
山は隆起しつづけ、氷河は谷を削り流れ続けている。
地球の歴史の長さを感じると
私たちの日常のあっという間の短さがかわいく思える。
夏に行きたいな、と思っているツア↓こちら(お客さんが申し込みをしてくださっていて
誘ってくださったよ)
(ぜひご参加くださいね💕)行けるように頑張ります。※行けなかったらごめんね
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/7a/83/e9d1ad99e77421fb907f98a782fc48b6.jpg)
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