RDD希少難治性疾患の日

本日もすいようカフェには様々なお知らせが届きましたが、ホワイトボードには、レット症候群とMECP２についての情報を掲示し、RDDについてみなさんにお知らせしました。

RDDとは、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）のことを言います。

みんなの広場を開設してすいようカフェを初めて間もなく、レット症候群のお子さんの「かあたん」とそのお友だちから、この難病のことを聞きました。
それ以来、レットちゃんのための研究費の一部に！と、手作り品を買ったりして応援しています。

しかし、よくよく聞いてみると、世界希少・難治性疾患とは７０００種類もあるのだそうです。

レット症候群は女の子に発症すると聞いていましたが、今日は、同じように遺伝子の数の違いで男の子にもMECP2重複症候群という難病が発症するということを知りました。
MECP2重複症候群患者家族会のホームページはこちらです。

さて。
RDDは２月の最後の日ですが、２月はRDD啓発月間です。

すいようカフェでは、お話を聞いた後にみんなでメッセージを書きました。
　

この模造紙は、美浜区で開催されたウェルフェスタからみんなの広場にまわってきたものです。
こんな風に、次々と場所を変えて一人でも多くの方々に病気のことを知っていただき、治療法や治療薬の開発が進むといいなあと思います。

節分が終わり、次はお雛様です。
こんな吊るし雛はいかがですか？
　

レットちゃんのかあたんが、チクチクと縫って作りました。
その様子は、こちらのブログ「海の幸・山の幸・うちの幸」にあります。

誰もが、かけがえのないたった一人の大切な人。
そんな思いで私もメッセージを書きました。