
毎度毎度のことですが、選択を迫られてる。
子りさの主治医が開業するので変わる事になった。
しかし、主治医は「自分が経験したことの無い難しい患者」とまで言い、後任には預けかねるような事を言う(例によってはっきりとは言わない)。
私と干せは今までお世話になった小児科を離れ、この病院内にある全国でも有数の専門医の内科に移る事を強く要望した。
今入院中なので、この間に受診する事を希望し、受診してみると、小児科医とは随分見解が違うことがわかる。
まず、小児科医はこの病気が「再発しない病気である」としており、内科医は「しょっちゅう再発する病気」ととらえている。
小児科医は定年近くまでかかわったこの病気の患者は5例、比して内科医は毎日3~四人を診ている(ただし大人)。
現在、弱いステロイドと免疫抑制剤を使用しているが、どちらも弱く、特にセカンドチョイスの抑制剤は全く効いていないということがわかった。
小児科では内科より使える免疫抑制剤の種類は限られており、したがってステロイドを外す事はできない。
強い免疫抑制剤を使うよりも、ステロイドを長期に使うリスクの方が大きい。
したがって、どんなデメリットがあるかわからないが、専門内科にかかることのほうがベターである・・・・とは決して医師は言わないのが今のインフォームドコンセントなんだから始末が悪い。
ここまで結果がわかっているのだが、医師はやはりそこでどちらがベターであるかは明言せず、「お父さんお母さんに任せます」としか言わない。
自分の体なら何とかなったかもしれないが、この子の人生は私のものではないのだ。
代打八木を告げるときが来ているのだろうけれど、やはりそこまで「患者の意志」を尊重するふりをされても私らは困ってしまう。
しかし、曖昧な返事をしていては今の世の中病気も治せないようである。
「強い要望」を出して、内科医にお世話になることを決めた。
代打八木を告げるとき。
勝負勘が求められる時。
希望が生まれるとき。
けれど本当にこれはきつい。
何がどうってわけじゃないけれど、いちいちこんな選択を迫られるのは本当にしんどい。
きっといい結果が来ると信じてはいるけれど、医師の口から発せられる言葉はとても私の可愛い子どものことを説明しているとは思えない、思いたくないほど辛い。
今が希望の時なのはわかっているのだけれど、韓国に負けたときのイチローのように飲んだくれてみたいものだ。
ふと、帰りの車の中でラジオをつけたら、広島VS阪神は中止になっていた。
オリックスVSロッテをやっていた。
直行がパーフェクトだったが、ショート(!?)で先発出場だったチャラ夫が初ヒットを放った。
それが点につながって、1点差で勝った。
直行が負けたのは残念だったけれど、チャラ夫が頑張ったのは嬉しかった。
少し勇気が湧いた。
