ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

オリーブの会を退会しました(長文注意・追記あり)

2007-11-08 21:40:43 | 自分の病気・体調のこと

私のブログから「オリーブの会からのお知らせ」
というカテゴリが消えたことに気付いていた方はいらっしゃったでしょうか?
オリーブの会へのリンクも外しました。

なくしたのは・・・5月くらいかな???
その頃から、患者会の進もうとしている方向性に疑問を持ち始め、
定例会にも参加しなくなりました。

会の活動に自分のブログを使って講演会等の宣伝もしてきました。
出来る範囲での協力はしてきたつもり。
でも気に入らなかったみたいだね・・・
代長の一存で今年度の役員は白紙になりました。
会の運営に対して「忌憚のないご意見をお聞かせ下さい」
とのメールが来たので、私の正直な気持ちを書いて送りました。
そしたら、その後、代表からの連絡はぷっつりと途切れたよ!!

代長を今更責めるつもりはありません。
乳がんになったばかりで、どうしたら良いのかわからなかった時
会のみんなは話を聞いてくれて、暖かく迎え入れてくれました。
そんな会を作ってくれた代長には感謝もしていました。
定例会に参加するのが毎月楽しみだった。

でも、今の会は当時と変わってきてしまってない?
病気になってしまった人の苦しみ・悲しみを聞いてあげることよりも
HPの作成や講演会の実施・参加など、
外へ向けての情報発信に一生懸命な気がして・・・

小さな会でもいいじゃん。
みんなの気持ちに寄り添ってあげられるのは、小さな会だからこそできること・・・
私はそう思っている。
それなのに「HPが立派じゃないと恥ずかしい」とか、
「誰かに聞かれたら会員数は50人くらいって事にしておいて」
だなんて、おかしな話。
見栄を張る必要なんてないでしょ?

啓蒙活動も大切、病気を知ることも大切・・・悩みも聞いてあげたい。
でも限られた人数で全てのことはできないでしょ?
体調の悪い人も多い中、全てを求めるのは無理な事。

今、悩んでいる人にとっての本音は、啓蒙活動よりも自分自身のこと。
新しい患者さんが、話を聴いて欲しかったのに、
そんな雰囲気ではなかった、話せなかったって。

そういう人の話を聴いてあげずに、どうして聴き合いの会っていえる?

そう感じ始めた頃、他の仲間も同じように感じていることがわかりました。
会の運営資金にも不透明な点があるのではとの指摘も出てきました。

そこで・・・このまま喧嘩別れのようになるのはイヤだし、
先月、もう一度話し合いの場を設けました。

代長は「会員が誰もいなくなってもいい、
自分ひとりでも悩みのある人の話しを聞いてあげる」
と言いながらも
「今は次の講演会を成功させることだけで
アタマがいっぱいだから」
って。
ん???何それ、話が矛盾してない???

自分の今のやり方を変えるつもりはない、
不満があるなら、あなたたちで新しい会を作ってちょうだいとの事だった。。。
こうも言っていた・・・「私は誰も信用していない」
代長からそう言われて、それでも会の運営を手伝っていこうと思う人間が
いったい何人いますかねぇ???

あることない事、誹謗中傷の多くなっていた会の内情。
ここで、それを暴露することはしません。
私も同じように誹謗中傷したことになるから・・・
それに、ここには書けないほどヒドイ中傷も多かったから・・・

でも、今日ここに書いた発言は全て真実。
代表である立場の人の発言には常に責任ってモノがつきまとう。
軽はずみな言動は許されない。

会がここまでこじれる前に何とかしなかった責任は
私たちにもあると思っています。
(言っても聞き入れてもらえなかったけどね・・・)

もうそんな会に嫌気がさして、今回多くの仲間が退会しました。
患者会のことがストレスになっていた日々から、これで開放される。
患者会が患者のストレスになっていたんじゃ、
それは患者会(聴き合いの会)ではないんじゃないのかなぁ・・・

まぁ、これは私の愚痴だと思って聞き流してくださいね!!
長文ですみません。。。

ただ・・・代表を責めるような書き方になってしまったけど、
この会があったおかげで、多くの仲間と知り合えました。
その事には素直に「ありがとう」と伝えたい。


そうそう!!
HPにあった一般掲示板。
会の運営に対する意見や資金に対する意見が多くなったら、
掲示板そのものが削除されちゃいましたね。
削除したって事は見られちゃまずいって事かしら?
後ろめたいことが何もなければ、堂々とUPしておけばいいのにね。。。(笑)

追記
マーシャさんも今回、同じ胸のうちを明かしています。
お時間のある方・・・こちらも読んでみてくださいね。
http://marcian.exblog.jp/6798997/