2月27日の満月は曇天のせいで岩見沢市では観られず
翌28日の月は観ることができました
雲間に浮かぶ月が暖かな色合いで
朧月って言うんだっけと窓から見ていたのですが
そうだ写真撮っておこうと
カメラを抱え玄関に出て月を数枚撮ったところで
これはリスさんを撮るカメラ設定のまま撮っているぞと
酔った頭で設定を変え
(満月に近い月ってどうやって撮るんだっけか)
再び数枚撮ったところで
「月の写真うまく撮れませんのよ」と投げやりになり
ピントチェックするのをスルッと忘れ
いまいちピントの合っていない月となりました
大丈夫、スマホで見ればなんてことはない！と
今こうしてパソコンの画面見て半分うなだれているのでした
首、ガクンとなってまっせ
さてさて
明日は北海道全域が荒天の予報で
岩見沢市の積雪予想が30〜40センチとのこと
なんてこったい
雪かき 屋根おろし 大変だったでしょうね
お月様の写真を見て何もなかった様子ホットしました
これからもまだまだ悪天候に気を付けてください
私事ですが3/2日 眼医者に行き帰りバスに乗るのにビルの間を歩くこと前に進めません突風と雨台風並み
傘が壊れそう 傘が壊れたら傘なしで帰れない身の危険を感じ遠回りしてバス停に行きました。
こんにちは(^^)
たまたま重症筋無力症というのをみて
目がとまりました。
うちの家族も同じ病気だからです。
こちらは青森ですが、
岩手花巻総合病院までグロブリン治療を
しながら頑張ってささえています。
つらい病気ですが頑張ってくださいね。
グロブリン治療なさっていますか？
我が家はかなり助けられています。
いや、ものすごくキレイにとれてますけど！！
お月さま、クリンがさつえいすると、シールみたいに平面になります・・
こちらのお月さまは、まさに表面のゴツゴツしたかんじまでうつっていて、生きているようです！！
（雪、たいへんですね！！お気をつけになってくださいませ💦）
はじめまして、こんばんは
コメントありがとうございます！
ご家族が筋無力症なのですね
青森から花巻まで治療に通われて大変ですよね
グロブリン治療、初めて知りました
自分は長らくコリンエステラーゼ阻害薬を服用しています
ステロイドなどの他の治療方法も考えたのですが医師との相談の結果、薬の変更はおこなっていません
自分の場合、メスチノンが効いている時間は動けていることが比較的多いので(全くダメな時も日内変動であるのですが)ステロイドなどの他の治療方法を選択するに至っていません
2メートル超えから170センチまで雪かさが減ったのですが、今日は風が強く雪が吹き溜まりとなって再び2メートルを超えようとしています
JRも札幌圏のみの運行で地元岩見沢から北方面は止まっています
もう3月だというのに泣
そちらも風が強かったのですね‥
どうかお身体に気をつけてくださいね
遠回りしても安全な方がよいですよね
こんばんは
月の写真はパソコンでなんとかして見られるようにしました笑
撮ったぞーとパソコンに取り込んで確認したらガッカリして。撮り直すにはもう遅く、写真の暗いところを明るくしたり、月の明るい箇所を暗くしたりと大変でした泣
満月だと三脚を使わずに撮れるのですが、それでもブレたりシャッター速度が遅かったりとなかなかうまく撮れません
雪、今年はほんとうに酷いです大泣
ありがとうございます！
私の暮らしている青森県弘前市では
大学病院でも
筋無力症の最新治療はしてくれず
難病協会に電話したら
岩手の↓に全国から
同じ患者さんが、
最新治療を受けに集まっていると
協会の会長さんが親切におしえてくださいまして
一か八かで、父親を連れて
総合花巻病院 神経内科
科長 槍沢 公明 先生
に電話をしたら
紹介状などなく
受け入れてくださいました。
弘前の大学病院では
父親はステロイドの副作用と
手術のあとグリーゼになり
ひどく苦しみ虫の息でした。
無理矢理わたしが
車で遠い花巻へ
同じ患者さんの意見を信じて
足をはこびました。
個人差はあるとおもいますが
歩けなかった父が自転車をこげるほとまで
元気になりました。
岩手の難病協会に
電話をすると、最新治療を詳しく説明してもらえます。
もちろん無料ですので
もしご興味ありましたら
ぜひ。
2年前に、青森で重症筋無力症の北日本ブロックの
集まりがあり、そのとき北海道からも
何人かおなじ病気の方がいらっしゃっていました。
意見交換ができてよかったです。
少しでも
同じ病気の方の
ささいな情報になっていただけましたらと
思い勝手ではありますが
こちらにコメントさせていただきました。
どうぞお許しください。
そして少しでも
お身体よい方向へ向かいますよう
心から願っております。
大平陽子
返信ありがとうございます
そういった事情で岩手県花巻病院へ通われているのですね
お父様はステロイドの副作用あったのですね
大変な思いをされて(お父様も辛かったでしょう)、自転車をこげるようにまで回復されて本当によかったですよね
筋無力症の集まり、以前札幌で筋無力症友の会に参加し会報などを送っていただいていたのですが自分とは考え方が異なり(治療方針や意見交換などではなく、友の会運営方法などのことで)ここ数年はどうなっているのかわかりません
筋無力症の最新の治療方法などの情報が医師のコメントと共に記載されていて参考になっていました
こちらこそ、情報ありがとうございます
参考にさせていただきます！
大平陽子さんのお父様のご健康、心より願っています
筋無力症が少しでも多くの方に理解され、全国どこに住んでいても同じように各患者さんに最適な治療がおこなわれることを願わずにはいられません
時折、症状が重い時に自分の「なにもできなさ」に己を苦しめる事が多々あるのですが、大平陽子さんのお父様におかれましても辛い事が多くあると思いますので、どうか体調の変化に気をつけてくださいね
乱文、失礼いたしました