難病についての調査中

大学院の夏期プロジェクトの１つとして、
知的発達を伴う難病、
ウィリアムズ症候群、レット症候群、プラダー・ウィリ症候群、脆弱Ｘ症候群 について、
調べています。

どれも何万人に１人という難病なので、
一般的には知られていませんが、
治療法がなかったり、治療薬もなかったり、
お子さんの親御さんの気持ちを思うと、胸が締め付けられます。

教育関係者、医療従事者、療法士たちが、
こういった難病の子供達と関わる際に、
何に注意を払い、
どう向き合うべきなのか、
特に教育環境の中で何が必要か
など、
纏めてプレゼンします。

教授が勝手に決めた、２人１組のグループプレゼンなんですが、
相方が何にもしないので、
私１人で全部することになるかもしれません。
なんでグループプロジェクトなんだか…。
１人でやったほうが手早くできる。

しかし、世界中には、
まだよく分かっていない難病が沢山あるんですね。
Brain–Computer Interface (BCI)が注目されるのが分かる気がします。

一時期、総合病院の小児病棟に出入りしていた父が、
帰宅する度言っていた言葉を思い出します。

「当たり前のように思ってしまうが、
元気な子供に生まれてきたほうが、むしろ奇跡。
お前に対して、頭が悪いだの、親の言うこと聞かないだの、
ブサイクだの、背が低いだの、運動神経が悪いだの、視力は悪いだの、
何の取り柄もないだの、
常に不満に思っているけれど、
そんなことは本当に小さなことに思える。
神はなんでこんな失敗作を世に送ってきたのか？と常々思うが…。」
と、本気で、本人目の前にして言ってくるので（そういう父です）、

人権侵害じゃ！
糞ジジイ、喧嘩売ってんのか！
全部てめえの遺伝じゃ！
と思っておりましたが、
（よくグレなかったよなぁ）

今現在、偉っそうな息子、反抗期の娘、
母親のことを金蔓にしか思っていないコイツ等にブチ切れそうになり、
「とっとと出て行ってくれ！」と言う日々ですが、
ほんとに、痛切に父の言葉が胸に沁みます。

それを分からしめるためのプロジェクトなのか？
と思うほどです。

特に載せる写真がないので、
今日の夕飯。

オーガニックのチキンで、
チキンカチャトーラ風の思い付き適当料理。

旦那が作ってくれているパンナコッタ。

写真はないけど、切ってタッパに入れてるメロン。

今日はいろいろ順調で、
洗濯、料理、勉強、など捗りました。
娘の卒業式用のブーケも注文したし、
ネットで注文していた、息子の全米大会用のダッフルバッグが届いたし、
私と子供達の健康診断の予約もちゃんと取れたし、
夕飯も＄50以内＋家にある食材で作ったし。

出費が抑えられて、トントン拍子に任務完了していくと、
もの凄い達成感と満足感が得られます。

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