がん患者大集会に参加しました☆

3月19日(日)NHKホールで第2回がん患者大集会が開催され、私も姉と共に参加してきました。
3名の方々の基調講演が終った後のディスカッションでは、白熱した意見がどんどん出されて圧倒されてしまいました。参加者の方も意見を言われましたが、皆理路整然と語られて、本当によく勉強されていて情報収集もされているので素晴らしいなぁと思いました。

今回の講演の中で一つ心に残った言葉がありました。
その言葉は『がんと宣告されたときから緩和ケアが始まる』ということです。
一瞬にして絶望の淵に立たされ、がん＝死という図式が頭の中に描かれる。
私の場合は治療をまだしていないのに身辺整理のことも考えたり、パニックにならないよう自分を取り戻すことがとても難しく間違った決断をしたのではないかと今でもずっと引きずっているし悔やんでいます。

このように短期間で重要な判断の決断を迫られます。
医療だけのサポートだけではとてもじゃないけれど生きていけないです。
私達のような新規のがん患者にはがんと告知された時から、病院のカウンセラーや既存のがん患者の方々の精神的な力強いサポートがあればもっと心強かったかもしれません。

そういえば話をすればすっきりすることがあるので、病気になってからはそういう仲間作りが必要って言われていました。
今、その必要性をつくづく実感しています。

また『がん患者の気持ちは皆同じ！』と言われてましたが、私たち乳がん患者はその気持ちの中にもう一つ喪失感を加えていただきたい。
乳がん患者は裸になればおっぱいが人によっては全て切除されている方もいらっしゃいます。他の内臓系のがん患者にはわからない、この何ともいえない喪失感があります。人は見た目ではないというけれど、最近では見た目もとても大事です。

今回の大会で様々な問題が浮き彫りになっていましたが、皆さんがどこにいても自分にとって最適で最高の治療が受けられる環境になればいいなと思いました。
10月に設立予定の「がん対策情報センター」の運営に期待したいと思います。