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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

発散

2022年12月14日 22時51分17秒 | みゆみゆとの生活
風が強くて寒い1日でした。
朝からそうちゃんをショートステイに迎えに行って、学校に送る途中に大きな虹を見たよ。
久々に見た。幸せな気持ちになった。
そうちゃん、虹だよ。
と言ってもそうちゃんにはわからないと思うけど。
でも口に出して話しかけた。
虹、きれいだねー。うれしいな。

学校の先生にそうちゃんを引き渡したら、子ども病院の親カウンセリングへGO!
数ヶ月ぶり。
ここんとこおとなしいから話すことないかも、と思ってたけど、喋りだしたら止まらず。
あっという間の1時間、愚痴も聞いてもらいました。

10時半からお仕事に行き、介護と事務と電話。
それから家庭訪問のお仕事。
あら。昼ごはん食べる暇なかった。
仕事終わりに社協行ったら、日が暮れた。

からの~

吹奏楽の合奏練習に夜9時まで参加!
そうちゃんショートの日は動く、動く。
時間が自由になる日、貴重ですから。

合奏の参加は、ほぼ一年ぶり。
譜面台にかぶり付きで楽譜を目で追いながら、必死で団員さんについていきました。
周りの音も聴きながら、ダイナミクスに気を付けて。
連符の臨時記号を落とさないように。

楽しかったー。
この団のエキストラは3回目なので、団員さんたちにも顔見知りが増えてきた。
「身体揺らして吹くところが好きですよ。またお願いしますね!」と声をかけてくれたサックス吹きさんもいて。
がんばろ。と思えた。
楽器吹くのはほんとにストレス発散になります。
ぐっすり眠れそう。
明日はそうちゃんがショートからご帰還です。わーい。

父と娘が並んで

2022年12月13日 22時19分55秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは今日から2泊3日のショートです。
いつもより遅い晩ごはんを食べたあと、夫がおもむろに出してきたのは、
ファミコン。
そしてそれに食いついたみゆみゆと、父娘並んでスーパーマリオブラザーズ。

ゲームを買ってもらえずマリオに憧れがあった娘。
家庭用ゲームの夜明けと共に成長してきたどっぷりファミコン世代の父親。
子ども時代を取り戻すかのように、一緒に遊んでおりました。
あ、私も遊んだ。面白かった。

いたいけなみゆみゆ、もうすぐ成人式かと思うと嬉しいような心配なような。
子どもにゲームの腕前を見せたい夫、40代も残り僅かと思うとあきれるやらあきれるやら。
まあ楽しい時間を過ごせるならいっか。

それにしても夫の詳しいこと。
「そこにスターが」「ワープするにはね…」
その知識の分、他のこと覚えたら?と言いたくなる。
本人も驚くほど、よく記憶してるらしい。
無駄だわ…。

※※※※※

今日のかーちゃん。
朝そうちゃんをバス停送り。
とんぼ返りして家事したら、みゆみゆを大学へ送る。
仕事に行って、お風呂介助、食事介助、医療ケア、相談の電話とメール。
移動中におにぎりかじって、
午後からは親の会の座談会でした。

親の会の会場に着いた時点で、自分の中ではもうゴールしてしまっていて。
大変気を抜いた感じで参加してしまった。
それでも大丈夫な安心感。
8年前に友人と立ち上げたこの会も、手伝ってくれる仲間が増え、地域に定着してきました。
新しい参加者さんもたくさんいて、「参加してよかった」と感想を寄せて下さった方もおり。
「この地域でタテとヨコのつながりを作る。そのために場所を提供する。」
という方針でやってきたことが間違ってなかったと思えました。
次の世代に受け継いでもらえるように、もうしばらく関わりたいと思います。

午後の座談会の途中、仕事の電話が鳴りまして。
座談会の砕けた口調で出てしまったことを反省。
「はいはーい」とか、失礼やったわ~。
すぐに廊下に出て、仕事モードに切り替わったけども。
気を付けようっと。

進路説明会

2022年12月11日 22時09分54秒 | みゆみゆとの生活
先週、支援学校で進路説明会がありまして。
1月末からの事業所実習に向けての注意事項などを聞きました。

そうちゃんは、近くのB型事業所に実習先が決まっています。
期間は2週間。
今まで長期休みに何度か体験実習で行った場所とはいえ、
不安…。
他の利用者さんに混じってのお仕事、できるだろうか。
朝は親が送迎しなくてはならず、その間の私の仕事の調整もいる。

ああ、あと1年とちょっとで社会人になるそうちゃん。
どんな生活になるのか。
頭の中でシミュレーション…するだけで気が重くなってしまう。
楽しみにできるようになるといいんだけど。

今月末には、早速実習打ち合わせがあります。
実習先、担任、本人、親で。
幸い最近のそうちゃんはとても落ち着いている。
未来に希望を描きたいな。
そのために、味方を増やして環境を整えていくことが大事。
とりあえず昨日、実習先の職員さんたちとすれ違った時に、「また実習でお世話になります。よろしくお願いします。」とご挨拶した。
うまくいきますように。

※※※※※※

M-1審査員決まりましたね。
山田邦子かー。これは予想しなかった。
個人的には、上沼恵美子の後釜というよりは、以前審査員だった渡辺正行的な感じになるかな、と思っている。
関東勢代表、あたたかい目線で若手を見て、良いところを評価する審査員。
邦ちゃん優しいもんね。ただ、新しいお笑いに対する鼻がどの程度効くのか?がよくわからない。

今回のM-1は変革の年で、決勝エントリーを見ても新しい風が吹いてる。
全然笑えなくて「私ってもう古い人なのか!?」と思ってしまったらどうしよう、と思うくらい。
M-1って、広く愛される笑いを決める、つまりある程度の分かりやすさが必要とされる、コンテストだと思ってる。
その意味では、マニアックに偏りすぎるリスクを山田邦子でバランス取る感じかなぁ。

いずれにせよ、審査員を引き受けるのはとても大変だろうから、
邦ちゃんのことも大吉先生のことも応援するよ。
審査に文句はつけない主義なので。

それにしても、M-1決勝と鎌倉殿の最終回がかぶってるの、痛いわぁ。


イエーィ

2022年12月09日 22時31分09秒 | みゆみゆとの生活
「イエー! イエーィ!」
昨日、朝から上機嫌だったそうちゃん。
微笑ましく見ていたら、突然のダッシュ。
庭側から脱走を計られた。
リビングに戻すと、今度は玄関へダッシュ。
ガチャガチャと開けようとしてる。

何?急に。どこかに行きたいの?
「イエーィ」
…なるほど。
「イエーィ」ではなく、「家ー」か。
どうやら、「他人さまの家に勝手に上がり込みたい」という主張のようだ。
これ、過去に何度か成功してしまってるのよね。
行方不明→知らない人のリビングに勝手に入ってテレビを見ている。
困ったパターン。
ここ2年はないけど。
またやらかしたら、たまらない。
かーちゃんもそうちゃんの独り言を聞き逃さないようにして、先手を打ってかなきゃね。
くわばら、くわばら。(死語?)

※※※※※※

お友達からお誘いがありまして。

吹奏楽の演奏会に、フルートでエキストラ出演することになりました。
30曲、と聞いたときは思わず笑っちゃった。多すぎ。
けどオールジブリプログラムで、知ってる曲ばかりなので何とかなるかな。
譜読み大好き。
こんな機会をもらえてありがたい。がんばろ。

一応。こんな演奏会です。ご興味ある方はどうぞ。
↓↓↓
北名古屋吹奏楽団定期演奏会
今年5月、バリアフリーコンサートでもお世話になりました。
ご縁に感謝です。

体重、記録更新

2022年12月07日 22時34分47秒 | みゆみゆとの生活
師走。バタバタしとります。
とりあえず仕事が忙しすぎる。
ありがたいことですが。
冬休みになると動きが取りにくくなるので、今のうちにやれることはやっとかないと。

落ち着かないかーちゃんとは対照的に、そうちゃんはだいぶ落ち着いた。
学校祭が終わって学校が日常に戻ったのも大きいかな。
彼は見かけよりも繊細なのだ。
今週に入ってから、バネのような力で飛び出そうとすることはなくなった。
つま先歩きがまだかなり出てるので、完全に気を抜けるほどオフなわけじゃないけどね。
でもこのくらいなら助かる。

今日、学校で体重計測があって。
そうちゃん、記録更新。
やっと45キロを越えた!(ほそっ)
胃腸のガスが抜けてからすごく食欲あるからね。
このまま増えてくといいな。
目指せ50キロ。
そういえば最近ニキビが減ってお肌がきれいになった気がする。
消化器の調子がいいからかも。
大事だなー、胃腸。

クリスマス会

2022年12月04日 22時01分20秒 | みゆみゆとの生活
毎年恒例の、クリスマス会がありました。
市内の障がい児ときょうだい約100名(プラス保護者)が参加し、約100名のボランティアがお手伝いする大イベント。
企画運営は友人です。企業の協賛も多く、ほんとにすごい。
毎年ながら尊敬します。

後半、短大生の出し物で「パプリカ」の音楽がかかった途端、立ち上がったそうちゃん。

ノリノリ。
ノリノリまさのり。

楽しそうなので私も踊っていたら、近くにいた女子(そうちゃんと同じ学校の子)が来てくれて。
嬉しくなって、一緒に踊ったよ。
いいなー僕も混ぜてー、と思ったのか、話しかけてくるそうちゃん。

一部始終を目撃していた友人カメラマンが撮っていてくれました。ありがとう。

※※※※※※※

昨日の夜は夫の友人が来宅しました。
夫の友人といっても結婚前から私も知りあい。親戚みたい。

おいしいパイを持ってきてくれたので、早速食べました。
遠くからいつも見守っててくれてありがとう。

黄金バット

2022年12月02日 21時32分13秒 | みゆみゆとの生活
「おうごんバットは どうしてそこに」
ひたすらこれを繰り返してるそうちゃん。
何それ?誰が言ってたの?などの質問には一切答えてくれない。
とりあえずニコニコしてるからまあいいか。
「おうごんバットは どうしてそこに?」
しらんし。
あなた、昭和何年生まれ?と聞きたくなる。

さて、ちょびっと回復してきたかーちゃんです。
今日は映画「夢見る小学校」を観に行って来ました。
甚目寺公民館3階で、明日(土曜日)も午前午後の2回あります。
当日券がまだ少しあるとのことでした。

体験を通じて学び、「問い」を育てる教育とは。
興味深かったです。
きのくに子ども学園もだけど、なんといっても世田谷区立桜丘中学校の元校長の西郷先生がすごい。
のびのび学校生活を楽しんでる中学生が眩しく見えた。

考えがまとまってないので、ここでうまく感想を伝えることはできないのだけど、
色々考えさせられる映画でした。見てよかったです。
教育って、難しいね。
子どもの力を信じて見守るのも、難しい。
ついつい多めに手出し口出ししちゃってるなー。
特にそうちゃんに。
それは子どものため?それとも自分が安心したいから?
客観的に見ることが大事だな。なんて思ったよ。