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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

ショートステイ中に母は

2020年06月17日 00時53分11秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは月曜日から2泊3日のショートステイ。
学校もショートのスタッフさんが送ってくれます。
ありがたや~。

そうちゃんがいない晩、何をしていたかと言うと…

フェイスシールド手作りしてみたよ。
フルート演奏用。

楽器が出るように右サイドをカットしてある。
材料は、書類用クリアケース(ソフトタイプ)、伊達メガネ、ダブルクリップ。
全て百均で揃いました。

メガネをかけてツルの部分に挟むだけなので、あっという間にできるし髪型も崩れない。
しかも、

くるんと丸めて持ち運びできる!

実際に演奏してみると、自分の音が直で聴こえてきて、やや不快。
アラが目立つ…。
でもフルート自体は楽器全体から音が響くはずなので、音色への影響はさほどないはず。

にしても見た目がなぁ。
みゆみゆに「こわい…」と言われてしまった。
まあ、異様だよねえ。
本番で使うかどうかは、またおいおい検討していきたいと思います。

あと、今日やった作業は、
楽器、譜面台用持ち運びソフトケースづくり。
家にあった布地でエコに作れた。
で、寝る前には、

みゆみゆと一緒に折り紙遊び。
手を動かしながらの方が話せることもある。

ゆったり、自分の好きな過ごし方ができた。
明日からまた、がんはろ。

音楽

2020年06月14日 21時14分09秒 | みゆみゆとの生活
2月に合唱団の演奏会をして以来、音楽から遠ざかっていました。
練習がないと楽譜も作らないし、本番がなきゃ楽器も触らない。
ピアノ弾いたり一人で歌を歌うような気にもなれず。
「パプリカ」をステージで踊ったあの日が、ずっと昔のことのように思えて。
この数ヶ月で、なんて世界は変わってしまったんだろう、と。
もう一人でいいや、誰とも話さなくても寂しくもないや、とさえ思い始めていました。

ある日携帯に電話があって、
それが障害者施設からの出演依頼だったから驚いた。
えっ。演奏しに行っていいんですか?

福祉施設はコロナでも通常営業です。
毎日頑張ってお仕事している利用者さんに、レクリエーションとして音楽鑑賞を楽しませてあげたい、とのこと。
ありがたいお話です。
とはいえこの時期なので、感染対策は必要。
大勢の合唱はやめて、お友達夫妻と3人でミニコンサートをすることにした。
利用者さんとの距離を開けての楽器演奏ならいいのでは?ということで。

そして今日は曲決め&練習。
このメンバーで何度も高齢者施設や障害者施設に演奏に行ったので、あっという間に曲も決まる。嬉しい。
初見大会、結構好き。3ヶ月ぶりにフルート吹いたよ。
ここんとこ真面目に貧血治療してたせいか、息が前よりも続く。
そして止まらない雑談(笑)。

ああ、私はこういう世界も持ってたんだと、音楽できることの喜びを感じました。
夫もギターレッスンが今日から復活。
彼もコロナ自粛中、一度もギター触らなかった人。
誰かにきっかけ作ってもらうのも大事だね。

さて、やっと明日からそうちゃんの学校も通常通りに戻る。
毎日給食があって、15時までの授業。
ばんざい。
「通常通り」とはいっても「元通り」ではないことはいくつかあって。
例えば制服ではなく体操服で登校するとか、みんなマスクをしてるとか。
小さな変化であっても、そうちゃんにとっては大きく世界が変わること。
しばらく落ち着かないかも、と担任の先生とは話してあります。
早くも今夜は興奮強め。
まあ、気長にお付き合いしましょ。

2020年06月13日 21時58分18秒 | みゆみゆとの生活
雨の1日。

階段を降りた時に何か香ると思ったら、
少し前に作ったユーカリのリースだった。
湿気を吸って香りが立っている。
生きてるんだなー、とふいに思う。

外壁塗装の営業さんと話し、
後回しにしていたお仕事をして、
一歩も家から出ず過ごす。
夕方は、久々に4人で「丸亀」にうどんを食べに出た。
麺がおいしい。

帰宅後、強烈な偏頭痛。珍しい。
そうちゃんを夫にまかせて横になった。
バファリン飲んで、暗い中でウォークマン聴いてるうちに治まってきた。
頭痛にはマッキーが効くね。
キングヌーはザワザワしていけなかった。
ウォーキングには良かったんだけど。

今夜のそうちゃんは、裏声率がめちゃ高い。
なんでや。これも頭痛に響く。
湿気吸って超音波ボイス発散してるんかなぁ。


無事な1日

2020年06月12日 22時54分13秒 | みゆみゆとの生活
てんかん発作は起きず、無事に1日を終えられそうです。
よかった。とりあえずホッとした。
無事な1日は、当たり前のことじゃない。

晩ごはんに、そうちゃんの大好物の「カネカの味付け豆もやし」を出した。
小さい頃、好きすぎてクリスマスプレゼントにあげたこともあったなー。
今日も買い物袋からいち早く見つけて、
「もやし ください」の連呼。
おかず全部食べてからだよ、と言い聞かせると、すごい勢いで掻き込み始めた。
むせてる。ヤバい、またつまらかしそう。
ちなみに「つまらかす」はこの辺の方言。多分。
背中叩いたり、おかずの皿を遠ざけてゆっくり食べさせたりしながら、モリモリ食べさせました。

もやし、それはそれは美味しそうに食べて、
「あとは あしたの おべんとうに いれるよ?」
私の口まねで言ってくる。
そうだよ、明日の分ね、とさっさと片付けた。
ここで仏心を出すと、「一気に全部食べる」が習慣化しかねないので。
だまくらかしなから、「残す」ことを教える。

ちなみに今日の晩ごはんはこんな感じ。

質素ないつもの晩ごはん。
サバの塩焼きと手作りミートソースパスタは、意外に相性がいい。
サラダに入れた、茄子とベーコンとシメジを炒めた物が、とても美味しかったです。

受診

2020年06月11日 20時01分25秒 | みゆみゆとの生活
今日は2ヶ月に一度の大学病院小児科受診でした。
行きに高速が事故渋滞してて焦った。
高速には乗らず途中まで下道で行って正解。
なんとか間に合いました。

最初にいつもムーミン教授は、「どうですかー?」と聞いてくれる。
3日に退院してきたこと、大声が多くテンションが高いこと、こだわりが強くなり神経質な感じがすること等、近況報告。
「ああー、大変ですねぇ。学校もまだ不規則なんだもんね。こういう子達にはしんどいでしょうねぇ。」
そうなんですよ。
思わず身を乗り出す。
よく分かってくれてる、大好きな先生。

先生と相談した結果、去年の9月からてんかん発作がずっとないので、「トピナ」を中止することになりました。
「トピナって食欲減退すると聞きましたけど、やめたらもうちょっと食べるようになりますかね?」と聞くと、
「うーん、この量だと元々すごく少ないから、どうかな。本来はこの4倍から8倍は飲ませることになってる薬なんですよね。」
なるほど。では食欲への影響は少ない可能性が高いんですね。
「ええ、そうなんですけど、不思議なのは…」
ここからが初耳情報。
「トピナ、日本人にはごく少量で効くんですよ。なぜか。欧米でなんで規定量が多いのか、疑問なんです。」
なんじゃそりゃ。そんなことあるのか。
さすがムーミン教授。レア情報知っておられる。

ともかくそうちゃんも、ごく少量で効くタイプの人。
以前、トピナを減量したら翌日から発作が頻発して、慌てて復活させたことがある。
とはいえ今のそうちゃんに必要のない薬ならやめたいから。
ムーミン教授を信じて試してみるしかない。
明日は携帯気にしておかなくちゃ。
学校から呼び出しあるといけないからね。

トピナには、副作用として食欲減退の他に精神的興奮作用もあると、先日の退院診でおひげのドクターが言っていた。
何事もなくトピナがやめられるといいな。

一つ、いいことがあった。
トピナを中止したことで、お薬の待ち時間が劇的に短くなった!
今まで、トピナを半錠に割って袋に個包装する作業が相当大変だったと思われる。
薬剤師さん、今更ながらありがとうございました。

受診の後、学校へ送っていった。
対向車線はまだ通行止めで、2時間半もの間高速から降りることもできず立ち往生している車の列があった。
もし自分がそうちゃんを乗せててあの状況だったら…と思うとドキドキした。


さて、週末だ。
親の会の活動も動き出してる。
合唱も、7月になれば再開の目処がつくかなぁ。
それとは別に、「夢は口に出してると現実になる」シリーズの一つが、ぼんやりと輪郭表してきていて、ワクワクソワソワしてるんだ。
気が小さくて人見知り、度胸もないけど、やってくる波にはとりあえず乗る主義の私。
いろいろ、うまくいきますように。


年度始めの混乱

2020年06月09日 22時18分24秒 | みゆみゆとの生活
4月に自主登校を週3日していたし、
担任も去年と変わらず会っていたけど、
やっぱりそうちゃんにとっての「年度始め」は今週なんだな、と思う。
かく言う私もすっかり「年度始めの持ち物」を忘れて、さっき慌てて雑巾縫ってたわけだけど。

ちなみに、そうちゃんの今週の予定はこうなっている。
分散登校で月・火・木が登校日。
13時まで授業でその後デイへ。
自主登校は水・金。
水は15時に私が学校に迎えに行く。金は15時にデイの迎え。

スクールバスに乗るのは月。
自家用車での送迎は火・水・金。
木は大学病院の受診があるので遅刻。

ややこしや~
こりゃ混乱するわ。

なんとなくソワソワするらしく、独り言が多め、大きめ。
デイでも「窓から4回ほど出ようとしました」とか「車の走行中にシートベルト外して前に来ようとしました」とか。不穏。

来週ようやく給食が始まり、毎日15時までの授業になる。
がんばれ。もう一息。


カラオケ

2020年06月07日 20時36分46秒 | みゆみゆとの生活
リビングにあったソファを隣の和室に移動させたら、

そうちゃんが、まったりくつろいでいた。
この後かーちゃんが準備でき次第、カラオケに行く。
そしてすき家でお昼ごはん食べて、午後は馴染みのヘルパーさんとお出かけ。
そこまで予定がわかってるからこそ、こんなに安心してくつろいでいられる。
カラオケ屋さんもヘルパーさんも、3月からずっとお休みだったので、ほんと久しぶり。
日常ばんざい。

カラオケは、約1年ぶり(?)にみゆみゆも付いてきた。
よほど歌いたかったらしい。
そうちゃんリクエストの「踊るポンポコリン」「恋」「みいつけた」「百兆年と一夜物語」以外は、ほぼみゆみゆの独壇場。
知らない曲をたくさん知れた。
岡崎体育の「music video 」を初めて全部通して聴いて、笑ってしまいました。

このコロナ自粛の間、なんか部屋で歌ってるなーとは思ってたけど、こんなに練習してたんだね。
1年前に聴いた時よりも、はるかに多彩な声で歌っていて驚いた。
「This is me」、感動しちゃった。
ああ、みゆみゆの傍らには常に歌があるんだな、と改めて思ったよ。

ところで全くの余談だけど、「岡崎体育」をつい「寺田体育の日」と言ってしまうのは私だけ?
昔、大川興業の舞台を二度ほど観に行ったなーと懐かしく思い出した。
舞台では、エガちゃん超真面目なサラリーマン役だった。
内容は社会派で、心理描写が強烈に怖かった覚えがある。

はい、余談でした。

午後、そうちゃんはヘルパーさんと元気に電車で出掛けた。
全然いつもと変わらない感じだったのだけど、おやつのコーラを飲んだ後、少し吐いてしまったらしい。
(ヘルパーさんやお店の方にご迷惑掛けて申し訳ない。)
吐く前に短時間だけどボーッとしてたということなので、てんかん発作の兆候じゃないといいな、とちょっと心配。
幸い、帰宅後も元気で夕食もモリモリ食べ、一安心です。

さて、明日は中3クラスになって初めての登校日。
スクールバスも3ヶ月ぶりだ。
楽しく学校に行けますように。


おしゃべり筋

2020年06月06日 23時18分11秒 | みゆみゆとの生活
今週は、ずいぶん人としゃべっている。
今日はスーパーでばったり知人に会い、数年ぶりだったものだから、長々と立ち話。
人と会い、話をするのは楽しい。とても。

でもこのコロナで約3ヶ月間も人に会うのを自粛していたものだから、どうやら「おしゃべり筋」が弱っているようで。
後で疲れが出たりする。
いえ、決して不快なものではないのだけど。
マスクのせいもあるかな。
暑いだけじゃなく、何か変なとこに力が入ってしまい、顔の筋肉が凝る気がする。。

そうちゃんもみゆみゆも、これよりもっと疲れてるんだろな。
私は週3仕事に行ってたけど、みゆみゆはずっとステイホーム、そうちゃんはステイホスピタルだったからね。
うちの子達だけじゃなく全国の子どもたちが、この変化に対応するのに必死だろう。
特に、一年生達が心配です。

ところで、そうちゃんの寝付きは、初日以外は良いです。
よかった。
部屋を涼しくしてるせいもあるかも。
声は相変わらず大きめで多めだけど!寝てくれてるうちは大丈夫。

今日はデイで公園に行き、ちょっと遊んだらすぐバテて日陰で休んでたそうで。
体力落ちてるのね、と思った。
晩ごはんは「体重増加大作戦」のため、揚げ物多め。
ワカサギと野菜の天ぷら、茄子と山芋の揚げ浸し、サバ缶の冷や汁、を作りました。
冷や汁を気に入ってくれて、丼に二杯ご飯を食べてくれた。嬉しい。
困るのは、
食欲あるそうちゃんを見てると、こちらも食が進むこと。
そして、逆にそうちゃんが食欲ない時は残り物を食べてしまい、これまた私が太る。
悩ましいわ~。

体温調節が苦手

2020年06月04日 21時48分00秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは体温調節が苦手。
そのせいもあるかもしれない。
昨夜は予想に反してかなり寝付きが悪く。
夜9時ごろから甲高い大声が止まらなくなってしまった。
ご近所に響き渡る。
たまらず頓服を飲ませて、10時にドライブに出た。

30分くらいはそのまま大声を出していたけど、11時近くになると口数が減ってきたので帰宅。
なんとか11時半には寝てくれた。

ブログを読み返してみたら、昨年の6月3日は徹夜していた。
6月は調子悪いことが多いのかな。
急に暑くなるし、湿度が高く熱が身体にこもりやすいのかも。
そうちゃんは汗をかくことが苦手で、真夏でも汗をかかず真っ赤になってしまうタイプ。
今日はそうちゃんが寝付くまでエアコンを入れてあげようかと思う。

入院中の生活を思えば、シャバは刺激だらけ。
テンションが上がってしまうのも仕方ないかも。

そういえば今朝、楽しみにしていたスイカ(スーパーでカットされてるもの)をそうちゃんに食べさせたら、めちゃめちゃ喜んで。
あっという間に口に詰め込んで食べ…
 「グッ ウグッ」
あれ?
なんか変な音してる。
顔を見たら、目を白黒させて息ができていない。
ヤバい。
喉にスイカを詰まらせている。
窒息する。

とっさに背中の上の方を強く叩いたら、コポッとスイカのかたまりが口から飛び出した。
「あーーー」
小さな声でうめきながら、生還したそうちゃんは涙をぬぐった。
危なかったーーー。
本当に気を付けなければ。
まさかスイカでこんなことになるとは思わなかった。
まだ離乳食後期の時にジャガイモの煮たのを詰まらせた時以来のことで、私もしばらく心臓がバクバクなりました。

最近あまり噛まずに丸呑みすることが増えていて、ちょっと気にはなってたんだ。
嫌いなものも、好きすぎるものも、どっちも丸呑みしがちなのがほんと困る。
今後は少し小さめに切って出そうかな。
食事についてはまだまだ課題がありそうです。

退院!

2020年06月03日 20時00分22秒 | みゆみゆとの生活
3週間の入院を終え、帰ってきたそうちゃん。

ソファに「てはおひざ」で座って、この笑顔です。

夕食の前に、水曜日のパターン通り「ビデオやさん」に行きました。
借りてきた「ハッピーフィート」を見ながら「ハッピーフィート みせて ください」と言い続けるあたり、
そうちゃんらしすぎて可愛い。
「いや、見とるがな」とツッコミ入れても、もちろん100%スルーされる。

入院中、食が細かったらしく、2.5キロも痩せて帰ってきた。
ちなみにまた背は伸びているようだ。
ステイホームの極致のような入院生活を送っていたのにね。
コロナ太りが止まらない私との差はどこで出てるのだ。
ストレスで食欲がお互い逆方向に振れたのかな?

モリモリお食べ、
というわけで、しっかりガッツリ揚げ物を食べさせる。

切り干し大根の春巻き、サラダ、キャベツと豆腐の味噌汁。
春巻きは、切り干し大根の煮物の水気を絞ってゴマ油を足し、炒めた椎茸を加えてみたら、よりホントの春巻きに味が近づいた。気がする。
美味しそうに完食してくれた。ありがとう。

とっても落ち着いている。
この感じなら夜もよく寝てくれそう。
やっぱりそうちゃんがいた方が、この家はバランスがいいな。