かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

今年の出来事

2019年12月17日 20時23分21秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのクラスで今度、みんなの「今年の出来事」をすごろくにして楽しむ、らしい。
子ども1人につきひとコマ書くことになり、ちょいと悩んだ。
「今年の出来事」といえば、大脱走のあれとあれ。
あと、二回の児童精神科入院に、頻繁だった受診の数々、それにてんかん発作、難しかった服薬調整。
けど、学校に持たせるやつだからね。
楽しいことじゃなきゃ。

考えて、思い付いたのがこれ。
「メリーポピンズのビデオを100かいくらいみたよ」
そうちゃん本人に、書かせてみた。

読めるかな?
よく見ると、100回が101回になってる。
101匹ワンちゃんで101という数字を知ってて、100との違いがわからず書いたようだ。

こういうとこ、思わず笑っちゃうのよね、可愛くて。
一体、可愛いってなんだろ。
アホなとこ?、じゃなくて、一生懸命なとこだろな。

一生懸命な魂に触れると心が動く。
そういえば日曜日、合唱のNHKコンクールを見て泣いたよ。
高校生、そこに存在するだけで泣ける。
最後の全員合唱、青春すぎて号泣。
年取ると涙もろくなるってホントだね。

もういくつ寝ると

2019年12月16日 22時17分34秒 | みゆみゆとの生活
「もういくつ ねると おしょうがつー」
すっかりお正月気分のそうちゃん。
相変わらず季節早取りです。
もうお正月の歌?と聞いたら、
「あけまして おめでとうございます」
神妙な顔で言われたよ。
ご丁寧にどうも。

そんなそうちゃんを笑えない。
かーちゃんは来年度のことで頭がいっぱいだ。
仕事を代わろうと思っていて。
今日はその面接に行ってきました。
保健医療業界から、介護福祉業界へ。
履歴書書くのも新鮮。

これでよかったのか。
この道は10年後にどの道につながっているのか。
不安もあるけど、目の前のことを一つ一つやってくしかないよね。
がんばろ。


パズル三面打ち

2019年12月15日 23時04分17秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんはパズルが早い。
55~80ピースを6枚、あまりにあっという間にやってしまうので、
「これでは時間稼ぎにならん」と夫がこんな意地悪を…

パズル、三面同時打ち。
3種類のピースがぐちゃぐちゃに混ぜられている。

戸惑いながらもコツコツと取り組んで、完成させてたよ。
えらい。天才。
こんな無理ゲー仕掛けられても怒り出さないとこがね、そうちゃんのいいところ。
私だったら怒るなー。

ワインと夫

2019年12月14日 20時36分09秒 | みゆみゆとの生活
「プールにはいって ちからがでないは きょうみしんしん~」
今日はなんか最後についてる。
興味津々…。誰かおとなが言ったのね。
何回も「きょうみしんしんっ」って言うから笑えてきたよ。

ところで昨日のこと。
旧知の友人フルーティストが遊びに来た。
散々しゃべって、フルート一緒に吹いて。
ストレス発散できました。

夕方帰ってきたそうちゃんは「よそゆきモード」で、いつもの大声も控え目のまま、あっという間に寝てくれました。
お客さんが来ると興奮して寝ないことの方が多かったんだけど、こんなこともあるのね。

で、そうこうするうちに夫がワインの瓶を抱えて帰宅。
友人フルーティストのことも知ってるのでご機嫌に会話に参加。
「半分までにしときなよ、すぐ寝ちゃうんだから」と忠告したにも関わらず、1人でガブガブと飲み進め…。
ものの30分でワイン一本空け、日本酒「獺祭」の残りまで飲んで、予測通りリビングで爆睡しちゃった。
むー。
寝顔を見ながらまたひとしきりしゃべり、友人は帰っていきました。

翌朝、「やっぱりワインと日本酒両方はいかんなー」と起きてきた夫。
「途中で止めてくれなきゃ」って。
どの口がそれを言う。
飲む気も寝る気も満々で全く聞く耳なかったやないか。

そんな夫、今日はひたすらback numberのクリスマスソング漬け。
ギター弾き語ってピアノの練習して。
凝り性全開。元気で何より。

私は風邪のぶり返しで少ししんどい。
午後ゆっくり寝たから大丈夫だと思うけど。
明日は通信制大学の最後の試験なんだ。
集中してかからねば。
受かりますように。

こうして書くと、
夫婦それぞれ落ち着きないな。

寒さ増し増しワード

2019年12月12日 22時09分13秒 | みゆみゆとの生活
「プールはいったら ソフトクリーム たべようね わかったよ」
寒さ増し増しワードだ。
散発的に30回くらいは言ってた。
あのね、プールに入った後は温かいもん食べた方がいいと思うよ。

同じくらいの頻度で出てたのがこれ。
「プールにはいって ちからが でないよー」
パン工場出身なのか?

何を言ってても可愛いにかわりはないけど。
低めの大声で延々と繰り返されると、「声小さくしてー」と頼みたくなる。

ああ、ハイテンション。
学校でも、昨日はお友達を軽く蹴ってしまい、今日は体育の時間に校門の外まで脱走したらしい。
師走ですなー。

紙の整理

2019年12月11日 23時12分25秒 | みゆみゆとの生活
いよいよ年末だな、
という感じのハイテンションになってきた、そうちゃん。
今日は支援学校のバス停から帰る途中も大声で独り言。
晩ごはんの後には制止が効きにくくなり、ゲラゲラモードに。
寝室に行くと、「おかあさんも ねるよ」と離れさせてくれず、眼前10センチの至近距離で意味のない単語のリフレイン。
何かを答えて返さないとしつこさ倍増。
うん、年末です。
年賀状やらねば。

それでも去年の年末よりはだいぶマシ。
何といっても寝るのが早い。
9時前には寝てくれたので、珍しく書類の片付けをしてみた。
カラーボックス1列分だけのつもりが、1時間半かかっても終わらず。
「紙」の内容は、「事業所や施設の資料」「講演レジメ」「ボランティアグループ用に作った文書や名簿」「所属している各団体の資料」などなど。
前に整理してから1年半も経ってないと思うんだけど、よくこんなにあるなー、とあきれるくらい。

ていうかさ、
文章書いたりチラシ作るの大好きなのに、
紙の整理するのは苦手。
使う脳が別のとこなんだね。

お友達に借りた「back number」の最新アルバムが、作業能率を上げてくれました。
こういう時は、自分のあまり知らない曲がかかってる方がいいんだね。
声質とリズムが心地よくて、日本語はあまり入ってこない。

明日元気だったら片付けの続きやろうっと。
また音楽に助けてもらいますかー。

仲直り

2019年12月11日 00時20分40秒 | みゆみゆとの生活
お疲れ気味の思春期みゆみゆと、昨夜遅くに大バトルした。
そんなこともあるさ。
バス停友達や職場の人に聞いてもらって、ちょっと落ち着いて帰宅。
大人げない、未熟な自分を猛反省。

一方、今日は学校でも大声出てたらしいそうちゃん。
晩ごはん中もテレビの音が聞こえないほど叫んでた。
機嫌は悪くないんだけどねぇ。
寝る前には、「きゅうしょく くばりますよぉ?」と言い出したので、
「誰が言ったの?」と聞くと、まさかの「○○せんせい」という名前。
それは、年長の時の加配の先生だ。
「おかたづけしますよぉー?」と続けて言ったのは、「△△せんせい」。
こちらは年長の担任。
「それ、どこの人?」と聞いたら、「○○ほいくえん!」とニコニコ笑顔。
よく覚えてるなぁー。私よりずっと物覚えがいい。感心。
そうちゃんの独り言には、必ず出典があり、聞くと即座に誰の語録か答えてくれるのがすごい。

そんな風にやり取りしながら、そうちゃんと一緒にウトウト寝てしまい。
10時に慌てて起きて、今度はみゆみゆのお相手。
録画してあった「グランメゾン東京」を一緒に見たよ。
やいやい言いながらにぎやかに見て、寝る前に握手。
昨日はごめんね、こちらこそ。
仲直りには、テレビドラマという別世界の介在がちょうど良かったみたい。

さあさあ。
明日はPTAのイエローレシート運動に参加予定。
マックスバリュに11時から12時まで立ってます。
黄色いレシートを箱に入れてもらうだけ。
お暇な方は来てね。
(その時間以外でも、毎月11日に発行される黄色いレシートを備え付けの箱に入れてもらうと一部が学校への寄付になります。)



さかさまパズル

2019年12月09日 20時27分02秒 | みゆみゆとの生活
昨日は身障者協会の県大会に参加してきました。
知事さんのお話を生で聞いて、熱い人なんだな、と感じた。
挨拶の冒頭には手話も少しされました。

その列の端っこに座られていた我らが市長さん、始まる直前に私たちの姿に気付かれた。
「お、来てたの?」という顔でこちらの方を見られていたので手を振ってみたら、小さく手を振り返してくれて、笑ってしまった。
小さい町だからね。こんな関係性もできる。

身障協会は、重鎮の諸先輩方ばかり。
式典自体は挨拶と表彰のみの形式的なものでしたが、こうやって行政に要望を出し、関係性を築きながら福祉を発展させてきたんだなー、と歴史を感じました。
やはり当事者と家族が声をあげていかなければ、世の中は自然には変わっていかない。
「障害のある人にとって、ずいぶん暮らしやすい世の中になったけど、まだまだ途上です。」と言っていた議員さんの言葉。
また、別の方の「障害は、障壁という形で社会の側にある。」という言葉に、力をもらいました。
帰りにたくさんみかん買って、お友達とおしゃべりし倒して、帰宅。
楽しかった。何でも行ってみるもんだ。

しかし帰宅後。とめどない鼻水と全身のひどいだるさでノックアウト。
今日の午前中まで、風邪で寝込みました。
一歩先に風邪でダウンしていたみゆみゆと、お昼にまったりお茶したよ。

修学旅行で行った台湾のお土産。
「東方美人茶」とお茶菓子。
「美人茶」は、蜂蜜入りウーロン茶。たぶん。
ゆっくり休んだら元気になり、昼からのお仕事に行けました。(回復早い。)

そして、夜。
お風呂のあと恒例の、そうちゃんパズルタイム。
80ピースをあまりにさっさとやってしまうので、上下さかさまに置いてみたら。

関係ないもんねー。

全くスピードは落ちることがなかった。
絵は見てないらしい。

それを横目に、かーちゃんは。
風邪完治祝い。

禁断のカマンベールチーズ丸かじり。
そして「獺祭」(だっさい、日本酒)。
うまし!!
そうちゃんが夜寝てくれるからこんなこともできる。
大声くらいは何のそのです。

ちなみに今日のワードは、
「ダンボ みしてください みたいのー? わかったよー」
会話形式でぐるぐるエンドレス。
ニコニコしてるから何でも許しちゃう。(ほろ酔い)

来年度どうする?

2019年12月07日 22時14分01秒 | みゆみゆとの生活
この時期になると、来年度どうするか?が気になってくる。
いつもだったらスケジュール帳がそろそろ埋まり始めるのだけど、今んとこほぼ真っ白。
とりあえずゆっくりしようか、と思いつつ。
やりたいことが、どわどわ出てくる。やばい。

常勤のお仕事をやめて丸6年。
パートで働きながら、ボランティア・障害者団体・PTAと地域での活動を続けてきました。
この間にたくさんの出会いがあって、私も随分勉強させてもらいました。
こっそり(?)続けていた通信制大学も、やっとのことで卒業できそうな気配。
来週、最後の試験です。

ここらで一旦止まって、自分の今後を考え直しますか。
と、来年度のパートをお断りしたのがこの夏。
そして、真っ白なスケジュール帳を妄想で埋め始める、師走。

ハハハ。
誰か止めて。

そういえば、と思ってやっと合唱団のホームページを更新した。
インクルーシブ合唱団は設立4年目。
2月8日に、コンサートしますよ~♪
楽しみだなぁ。

ところで、
今日のそうちゃんのワードは・・・
「つけもの みついっ♪」
しぶい。

好奇心に負けて

2019年12月06日 23時24分04秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、年末に向かって徐々にテンション上がり中。
大声が増し増しで、今日も繰り返し「えんそく いくよぉ?」と言っていた。
テレビが結構音量上げても聞こえないレベル。
飽きる、というのもおかしいのたけど、あまりにエンドレスだと単語だけでも変わらないかなーとか思ってします。

今、一番最強のワードって…。
思い付いちゃった。
これは止まらなくなる可能性高いから言っちゃいけないやつだ。
言っちゃダメと思うと言いたくなるのが人情。
好奇心に負けてボソッとつぶやいてしまった。

「鬼のパンツ」

♪おにーのパンツはいいパンツー つよいぞー
間髪入れず歌い始めたよ。
鬼のパンツ最強説、立証。
フルコーラスで3回大声で歌い、4回目はまさかのファルセット。
全編キレイな裏声で歌ってくれたよ。