かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

黄色いTーシャツ

2015年09月19日 22時48分15秒 | みゆみゆとの生活
朝テレビを見ながら、くつろいでいるそうちゃん
相変わらず体が柔らかいです

着ているT-シャツの文字は「情熱大陸」と書いてあるようにも見えますが、実は「陸前高田」と書いてあります
みゆちちが岩手に出張した折に、復興支援として買ってきたものです

「ぼくのサイズがなかったから、あんたのサイズで買ってきた」と言われました
ありがとう。
でも、どんなシチュエーションでどんな服に組み合わせて着ればいいかわからない

なので、漢字が読めないそうちゃんに着せることにしてみた
ちょっと大きいけど、まあいいや

着せてみたら、うん、黄色が似合う
そうちゃんがこれを着て町を歩けば、道行く人が大きな「陸前高田」の文字に「なんで?」と思うだろう。
この子と何か関係があるのかな?と。
首をひねりながらも、そういえば、かの地にはいまだ避難生活を送られている方々がいらっしゃるのだと、一瞬でも思い出す人がいれば。
私がパジャマとして家で着るよりは、よほど役に立つだろう、と。

そんなことは全然理解できないそうちゃんですが、とりあえずこのTーシャツは肌触りがいいようで。
気に入って着てくれております。

またまた台風が

2015年09月17日 19時41分39秒 | みゆみゆとの生活
また台風が近づいてきている。
天気予報に円を見つけると、ため息がでます。

「病み上がり」を1日で終了したそうちゃん。
揺り返しなのか溜めたパワーを発散しているのか、昨日からかなりのハイテンションです。
走り回る時のバネがすごい。
ぴゅんぴゅん、ゴムまりのよう。
げらげら笑いが止まらなかったり、脱いだ靴下を食べそうになったり、ちょっと本人もわけわからなくなってる感じです。

そして、関係ないけど私のボケようもひどい。

昨日はいつもの水曜日の通りそうちゃんとビデオ屋さんに行ったのにも関わらず、なぜか木曜日と思い込んでいて…
毎週木曜日がピアノの日なのに、一日早くみゆみゆをレッスンに行かせてしまった;

「おかしいと思ったんだってー。今日水曜日なのに、変更になったのかな?って」というみゆみゆに、
「親を信用しちゃダメ!自分のスケジュールは自分で管理しなさーい!」と叱ったりして。
返すみゆみゆは、
「わかったよ!二度と母さんの言うことは信用しない!!」

…そうなるわな。

今日の午前中は、家庭訪問に行った仕事先に大事な名札忘れてくるし。

台風のせい、じゃないよね。ハハ。
しっかり反省すべきことはして、とりあえず今日は早寝しようっと。
そのためにはまず、
そうちゃん早く寝てくれー。

「ぼく はやくねるんだぁー」
とみゆちちが擦り込んだセリフを口にしていますが、これは当てになりません。
ぶんぶん。

こどもを守るために

2015年09月17日 10時10分32秒 | みゆみゆとの生活
迷ったけど、これだけは書くことにする。

「『仲良し』に頼まれたら外国に人をころしに行っていい」なんて言う国は、
障がいのある子どもを守ってくれる国だろうか。

その疑問が、頭から離れません。

だから私は、集団的自衛権に反対します。

ゴロゴロの見本

2015年09月16日 19時56分56秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆは、昨日まで学校の文化祭&体育祭が3日連続でありました。
今日はその代休で一日休み。
私が仕事に行ってる間、思う存分ゴロゴロしていたようです。

文化祭&体育祭、楽しそうだった♪
私が見に行ったのは初日の文化祭だけですが、高校と一緒にやることもあり、青春の香りがぷんぷん。
あちらこちらで生徒が踊ってたり歌ってたり、模擬店やったりお化け屋敷やったり…。
自分の高校時代を思い出しました。

みゆみゆは、ほとんど自然科学部の部屋にいたみたい。
ほぼ男の子ばっかの中、ひときわ高い声でゲームの説明などしておりました。
ちなみに自然科学部の展示は、ピンポン玉を転がして仕分けするゲーム。
ベニヤ板を切って組み立ててあり、なかなかの力作でした。

体育祭は、障害物競争と騎馬戦に出場。
障害物競争の最後のパン食いが一瞬で取れた、と嬉しそうでした。

大興奮で燃え尽きて帰ってきたみゆみゆ。
一夜明けた今日は、10点満点!と言いたいくらい見事なゴロゴロっぷりを見せてくれました。

本人の申告によると。
朝、10時前に起きて、本を読み、本を読み、パズルをし、ちょっと勉強して(ほんまか?)、1時半に昼ご飯。
かーちゃんが仕事から帰ってきた3時すぎには、まだパジャマを着たまま本を読んでおりましたとさ。

ブラボー、ゴロゴロ。
ビバ、ゴロゴロ。

ですが、3時10分に帰ってきて晩御飯の仕込みをし、30分にはそうちゃんをバス停に迎えに行かなければならない立場の私は、殺気立っていた。
「ゴロゴロの見本」みたいなみゆみゆの姿がカンに障り、顔を見るなり「あんたいつまでパジャマ着てんのぉー!」とカミナリを落としてしまったのでした。

おお、頭ごなしだ。
いけません、いけません。
あまりにも波長が違いすぎてショートを起こし、火花が散ってしまった。

ゴロゴロはみゆみゆの一つの能力なのに。

考えてみれば、これだけゆるやかな時間の流れを持っている子が、よく毎日家を7時に出て学校行けてるな、と。
冷静になってから、普段のみゆみゆの頑張りを見直したのでした

明日から日常に戻るよー。
マイペースも大切に、でも周りも少しは見ながら。
青春を楽しもうね、みゆみゆ。

正しい病み上がり

2015年09月16日 08時55分30秒 | みゆみゆとの生活
思った通りに(笑)一日でそうちゃんの熱は下がりました。
さすがの回復力だ

しょっちゅう高熱を出すそうちゃんは、38度くらいで病床に付したりはしない。
(40度出てはじめて「アラーの神様に祈る姿勢」になり動かなくなります。)
一昨日学校に迎えに行って帰ってきた日も、バランスボールでピョンピョン飛び回っていました。

だけど小さい頃に比べれば、随分病人らしくしてくれるようになったと思う。
保育園児の頃は、40度あっても決して寝ることもゴロゴロすることもなく、車でドライブしたり自転車に乗せて走り回ったりしていました。
布団に寝かせようとしようもんならそれはもう激しい抵抗で、汗だくになって怒り狂うものだから、心配しながらも「どこかへ出かける」しかないのでした。

それを思えば今回は、家でビデオを見ながら床に背中がついていた。
「おおー、そうちゃんが病人らしくしている。」と変に嬉しくなりました。

熱は下がったあとも、まだ本調子ではないらしい様子がみられました。
昨日はバス停に行く途中で「おんぶー」とせがみ、今日は家を出るときから「くるまのりたいです」と細い声で言いました。
ちゃんと、「浮かない表情」をして。

正しい病み上がり、習得してるやんっ
すごいやん、そうちゃん。

子どもの体調不良を喜んではいけませんが。
そうちゃんが、自分の体の感覚をきちんと感じて表現できるようになったことが嬉しくて。
昨日はバス停近くまでおんぶで行き、今日は車で行きました。
しんどい時にしんどそうにできるって、難しいんだね、きっと。

睡眠も、お薬の力を借りないと十分には取れないそうちゃんだけど。
病気の時にしっかり休むこと、ゆっくり覚えていけるといいな。

そうは問屋が卸さない

2015年09月14日 20時29分21秒 | みゆみゆとの生活
珍しく、今日の午後はぽっかり空いていた。
私の計画では、こうだった。

1お昼ご飯を適当に食べて、
2意味なくショッピングセンターをウロウロし、
3食料品のお買い物をして、
4家でコーヒーを飲んで少しくつろいでから
5メール出したりパソコン触ったり溜まった仕事(ボランティア関係)をし、
6晩御飯をゆっくり作ってそうちゃんとみゆみゆの帰宅を待つ。

という計画だったのですが。
そうは問屋が卸さない。

意味なくショッピングセンターをウロウロしていたところで、もうはい学校から着信が。
「そうちゃんが37度9分の熱を出しているので迎えに来て下さい。」
はいはーい。
もはやこれまで。

ボーッと口を開けて意味なくショッピングセンターをウロウロしている私を、神様は見ていたに違いない。
そんな暇あるんやったら、さっさと帰って家のことせんかい。大体おまえ昨日散々休んどったやんけ、と。
へいへーい。

結局私の午後は、
1そうちゃんを学校に迎えに行く
2寝室で寝かせようと努力する(無理なんだけどね)
3小児科に連れていく
4ビデオ屋さんに行く
5うどん(手抜き)を作り、食べさせる
という感じに終わっていきました。
風邪とか熱とか関係なしに至近距離で話しかけてき続けるそうちゃんに応戦しながら。
「ビデオやさんいってー スノーマンかりてー トーマスみどりかりてー おにいさんぴっぴしてー おにいさんどうもありがとうしてー」…エンドレスに続く、ビデオ屋さんでの手順。
ちなみに「ぴっぴ」とはレジを通すことです。
このエンドレスな復唱、最初の1時間はかわいいんだけどね。
ご飯作ってる間も食べてる間もお風呂に入ってる時もずっと、となるとさすがにしんどい。
「やかましーい」「しつこーい」と叫びたい衝動に駆られるけど、それはそうちゃんには効果ゼロだし、その言葉だけ覚えて他で言われても困るから、
叫びたい時は「お母さんは休憩!」と叫ぶことにしている。(もちろんそうちゃんは聞いてくれない。)

現在、そうちゃんの熱は37度前半の微熱です。
明日は下がって学校に行けるといいけど。
そうは問屋が卸さない、かな?
いやいや、頑張れそうちゃんのスーパー白血球。

質より量で爆睡

2015年09月14日 08時18分47秒 | みゆみゆとの生活
以前にストレスマックスでしんどかった時に、そうちゃんの主治医(児童精神科医)に相談したことがあります。
「毎日眠くて仕方なくて、目が開かないというか。
 でも、寝たら寝たで睡眠が浅くて悪い夢ばかり見るんです。
 これは寝すぎのせいでしょうか。
 かえって、寝ずにしっかり運動したり仕事したりした方がよくなるんでしょうか。」

先生は、こう答えられました。
「眠くて仕方ない時は、体や心が休ませてほしいと信号を出しているということです。
 悪い夢を見るなど睡眠の質が悪くても、そこは眠気に逆らわずに寝た方がいいと思います。
 質より量でカバーするということで

優しい先生です。
疲れているあなたは思う存分ゴロゴロしてよいと断言してもらえた気がしました。
(拡大解釈

先週、あまりにもしんどい一週間だったので、
この週末は二日間ともしっかりお昼寝しました。
その上夜もぐっすり眠れました。
やっぱり眠りは浅めで変な夢いっぱい見た気もするけど。
いいのさ、ちょっと頭がすっきりしたから。
相変わらず自分に甘い私。

だって「質より量」って、先生が言ったもーん

新アイテム導入

2015年09月12日 17時56分54秒 | みゆみゆとの生活
メモ魔のそうちゃんに、新しいアイテムを購入しました。
ブギーボード2」。
A4サイズのライティングボードです。
書いたらボタンを押して消す。
そんだけの機能。
いわば、「せんせい」の大人版。
しかも軽い。
店頭価格6000円のところ、他のものも買ったので1000円引きにしてもらいました。

これ、docomoショップの店員さんが使ってるのを見てから欲しかったのよねー。

早速夕方のお散歩で持ち歩いてみた。
そうちゃん、一生懸命画面を覗き込んで見ていました。
紙がいらないのも嬉しいけど、ボールペンじゃなく専用ペンなので、そうちゃんに無理矢理書かされても手が汚れないのがいいです。

電池交換式で、消去5万回まではもつようですが。
5万回って、すぐなんじゃない?
そうちゃんの場合。

道路が乾いている

2015年09月11日 08時37分15秒 | みゆみゆとの生活
空を見上げる。
晴れている。
地面を見る。

道路が乾いてるってステキ。
朝、そうちゃんが道路に座っても、パニックでひっくり返っても、服が濡れない。
何週間ぶりだろう。

スクールバスのバス停でそうちゃんにスケジュールのメモを書いてやりながら、濁流を前に途方にくれている方々を思う。
あの中に、そうちゃんみたいな子もいるかな。
もしうちがあのような状況になったらどうすればいいんだろう。
「体育館に避難」を想像して、バス停のお母さんと一緒に、「無理だ・・・」「パニックになるよね。」とつぶやく。
このあたりは、「福祉避難所」が設定されているので、そこに行くことになるかな、とは思うけど。

青い空と乾いた地面が、早くかの地にも戻りますように。
遠い場所からですが、祈っています。

登校途中のトイレ

2015年09月10日 08時29分35秒 | みゆみゆとの生活
朝からハイテンションなそうちゃん。
やむをえまい。
曜日感覚が昨日で狂っちゃったからね。
朝食後、パンツいっちょで玄関を飛び出そうとしたけど、
今日はダブルロックしてたのでセーフ
ふふ。
勝った

こういう日はまだ何かある。
神様が私を試すように。

学校に行く途中、突然「うんち!」と言い出して焦った。
数秒の間に頭フル回転させて考える。

家に戻るか、コンビニに行くか。
距離はちょうど同じくらい。
家に戻ると、また隣の家に入ろうとして今日はバスに乗れなくなるだろう。
コンビニでトイレを借りると、ジュースを買うと言ってひっくり返るだろう。
そして明日からも毎朝コンビニに入りたいとひっくり返る可能性大。

結論は。
目の前の家にトイレを借りよう。
ここは子供が二人いて、両方うちと同じ学年。
みゆみゆの保育園時代から、お互いよく知っているお母さんです。

ピンポンを押したら、すぐに応答してくれ、驚きながらもトイレを貸してくれました。
感謝  よくぞドアを開けてくださった。
ゆるめの便が大量に出て、今日二度目のセーフ
勝った (何に?)

ご近所づきあいは大切、と改めて思った朝でした。
さ、今日は一日お仕事、お仕事。
いってきまーす