「ガラスの心」・・・統合失調症

13歳で統合失調に発病した、現在23歳の娘の闘病日記。母の目線で更新中(since 2005/3/8)

母の覚悟・・・。

2010-08-27 | 母の思い
いつも日記を見てくださり、皆さんに感謝申し上げます。
なかなか、更新がままなりませんが、
毎日のアクセスの数に驚いております。
本当に、ありがとうございます。

きっと、同じ病気を抱えた方や、
また、ご家族が病気で苦しんでる方なんだろうと思います。

「統合失調症」

みゆが発病するまで、全く、この病気を知りませんでした。
中学1年の3月に発病してから、もう、5年もこの病気と共に暮らしています。
完治のない病気だと、覚悟を決めています。
それは「諦め」ではなく「覚悟」なんです。

今は、幸い、ドクターも驚くくらい、安定しています。
でも、またいつか、大人しかった病気が暴れるかわかりません。
その時がいつやってきてもいいように、「覚悟」をしています。

みゆは4月に短大に進学して、本格的な介護の勉強が始まりました。
友人も沢山でき、新しい環境の中で、どうにか、今は充実した毎日を過ごしています。


みゆが進学に至った経緯や、介護士を目指してた理由など、
結局のところ、みゆだけの考えではありません。

この病気の特徴として、たくさんあるものの中から、何かをチョイスするのが苦手な面もあると思います。
みゆの場合は、今でも、明日着て行く洋服が決められない時があります。
そんな時は、私も一緒に決めてあげます。
進路に関してもある程度、みゆに合った道を選んであげて、その中から決めさせるなど、
そんな工夫もしました。
元々、おばあちゃん子だったので、お年寄りが大好きでした。
みゆの選んだ「介護士」は、みゆの夢でもあります。

春に入学して、まだ4ヶ月しかたっていません。
後期は、勉強ももっと難しくなり、今度は、現場実習も始まります。

みゆが、お年寄りが大好き・・・だと言う気持ちだけで、それが本当に仕事へ繋がるのか
よくわかりません。
やってみて、いろいろ見えて、やはり違った・・・そんな結果は、誰にだってある事です。

みゆがそんな結果を出したら、また、違う道を模索するだけです。
それもまた、一つ、私の「覚悟」かも知れません。

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11 コメント

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コロ助の親は・・・ (コロ助)
2010-08-27 22:09:20
いつも一番乗りでコメントするコロ助です(苦笑)

コロ助が発症したのが大学2年の秋。
当時は両親とも、コロ助は治療を受ければ「治癒」して、社会の中で病まなかった者と同様に生活できるはず、と思い、(特に父がうるさかったのですが)「働け!」「ぐずぐずするな!」と口やかましく言っていました。
この病気が「障害」の側面も持っていて、治療しても「障害」は一生残る、と両親が知らされたのが10年後、とあるクリニックのPSWの面談の結果でした。
転院して、良いPSWに当たったのは、さらに5年後。定年退職した父が、ようやく時間が取れて、家族会などに関わり、自ら精神保健福祉の勉強をし始めて、それから5年間家族会に参加し、終いにはPSWの補佐役をするほどに学びを深めました。
父が家族会に行かなくなって、間もなくコロ助も退院し、今度はコロ助が自分で地域の福祉NPOにかかわり、自分から学ぶ番になりました。

コロ助の親も、コロ助が発症してから、コロ助を適切に、十分に理解するまで、20年かかりました。
その意味で、発症後わずか5年で親御さんの理解が得られたみゆさんは、幸せと思うのです。
返信する
実は・・・・ (まい母)
2010-09-01 09:41:32
こんにちは、時折みゆさんのブログを微笑ましく見せていただいてますよ。
大学生活をとても楽しく過ごしていらしてよかったですね。
うちの娘も(来年ですが)こうだったらいいなーと願っています。

タイトルの続きですが、実は私はヘルパーをしています。
私がこの仕事に就いたのは、おばあちゃんっ子だった私は、同居の義両親が逝き、子育てが一段落して、さて何の仕事をしようかと考えた時、お年寄りと触れ合いたいと思ったからです。
確かに毎回、「ありがとう」と言っていただき、会話がはずんだりすると、とてもやりがいを感じます。
それが、私の原動力でもあります。
だだ巷でもよく言われますが、それ以外では大変な仕事です。利用者さんとの相性や仲間とのコミュニケーションも絶対です。もちろん、どの仕事も必要とされる事ですが、(私が以前勤めていた事務職と比べると)はるかに大きいと感じます。
わが娘もこの仕事に興味を持っていましたが、腰痛持ちであること、(在宅の場合)限られた時間内で遂行すべく家事能力が必要である等、話したところ、すんなりあきらめました。
生まれつき腰が悪い娘は、絶対介護職は無理なため、ネガティブな言になってしまいました。

無論、みゆさんと娘は違います。
ただみゆさんの大切な人生です。私の乏しい経験を書かせていただきましたが、できれば業界のいろいろな方からお話を聞いて、しっかり考えて進んでいただきたいです。
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覚悟にはなかなか (Rink)
2010-09-01 23:30:32
我が家も、進路を一応数ヶ所提案しているのですが、動く気配はないようです。みゆさんと違う所、もう1つありました。娘は自分の病名を知りません。この事が、ひょっとしたら娘が前向きになれない原因になってるのかも解りません。私にはみゆさんのお母様の様に、覚悟は出来きず、諦めなのかも知れません。ただ淡々と学校に行けた時はホッとし、休んだときは心配し…たまにムカつく時もありますが…を繰り返して卒業出来れば。ただ、娘が出来る事は増やさないと、とは考えます。中学3年から、年齢が止まったかのような母への甘え。寝る時は私がそばで話かけ、おやすみと手を握りしめてから寝ます。これも症状の1つなのでしょうか?学校が始まり、進路が決まって行くクラスメイトを娘がどう見ていけるか。大変な半年が始まります。
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私も (祐子)
2010-09-04 19:29:31
私も、覚悟をしています。
15歳で発症し、高校休学、退学し、今17歳の娘ですが、
姉のように、一人暮らしをしたいと、長女の住む隣県のマンションを借りました。
無謀だと言われたり、
県からの福祉の援助を受けている事で、色々言われました。
それでも、2年間動かなかった娘が、動き始めた事が嬉しくて、
見守り、援助したい私です。
再発をするかもわかりません。それを受け止める覚悟です。

統合失調症の子供を持つと、「覚悟」は必要ですね。
みゆちゃんが、今のまま穏やかに安定が続きますように…、祈っています。
返信する
当事者である子から (コロ助)
2010-09-07 00:11:14
皆さんのコメントを読んで、当事者であるところの子からの声を書いた方がいいのかな……と思いました。
みゆ母さん、ただの横レスになりそうですが、この場をお借りします(でないと、必要な所に届かないと思うので。)。
一番乗りのコメントで書いたように、コロ助は大学2年の秋に発症しました。最初のころは、コロ助自身、カウンセリングをきちんと受けて、薬をきちんと飲んでいれば、一般社会で働いていける、と思っていました。親も同じ認識だったと思います。
だから、就職したときは、父も母も手放しで喜びました。
しかし、現実は甘くありませんでした。仕事が強い精神的負担になり、ODや器物損壊をして、すぐに辞めざるを得なくなりました。
仕事をしない息子----親は、いら立ったと思います。しかし、病人としては、親にどんな暴言を吐かれても、だめなものはだめ、動けないときはどうしても動けないのです。
そのことを、PSWさんから説明を受けた両親は、「何でもっと早く、誰もいってくれなかったんだ!」と言ったそうです。病名、病態の説明は受けていましたが、精神障害とは、ということは誰からも知らされなかったようです。
その後、何回か転院した後、今の病院に落ち着き、そこで良いPSWさんに出会ったことから、両親はコロ助を「見放す覚悟」をしたようです。入院生活は長くなりましたが、両親もPSWさんも、コロ助が何をしても、干渉せず、失敗したときだけ言い含める態度に変わりました。
この入院のあいだに、コロ助は福祉NPOとつながりができて、今はそのNPOの生活施設で暮らしています。両親も高齢になり、経済的にもコロ助が障害者年金などを取ったため、今は親の方から「あまり親を煩わせるな」と言うほどです。
ここにコメントをされる方は、お嬢さんが当事者のお母様が多いようなので、コロ助の体験記がどれほど役に立つかは分かりません。女性の場合、教育・結婚・出産という問題が深刻になることを考えると、母親が非常に重要なキーパーソンになることは理解できます。これは男性の場合と違うことだし、男性には分かりづらいところだろうな、とも思います。
では、男女を問わず言えることは、というと、親の障害についての理解が、子の病のカギを握る(良くも悪くも)、ということです。これは、子が何歳であっても言えることだと思います。
親は、(いくつになっても)子にとって最も身近なシェルターです。そこに入りやすいか、居心地は良いか、危険が去ったとき出て行きやすいか、が親には問われると思います。特に母と娘だと、母親がシェルターに娘を密閉して、いつまでも外へ出さない、ということは起きやすいと思います。(男性の場合、「外へ、外へ!」の圧力が大きいので、自らシェルターに居続ける、『ひきこもり』が多い、と思うのです。)
その点、みゆ母さんはえらいと思います。ご自分というシェルターの使い方が見事だと思うのです。完全にシェルターのいらなくなる当事者は、少数派だと思います。だからこそ、収めるときと閉め出すときの使い分けが(特に当事者が女性のとき)肝心になると思うのです。
コロ助も、NPOや教会(クリスチャンなので…)をシェルター代わりに使うことはあります。それは、長年病者として親と向き合ったコロ助の知恵のようなものです。そうして、親以外のところにシェルターを自発的に見出すことが、子の知恵となり、生き易さにつながる----当事者のコロ助はそう思うのです。そのとき、親も、生き易くなる、と思うのです。
親と子も、別個の人間です。子が障害を持っても、親が障害を代わりに背負うことは出来ません。だから、「自立」というのでしょうか、親離れする子を、あくまで「見守る」----危なくなったら戻り、危険が過ぎ去ったらまた離れて行く子を、信じて待ってあげて欲しいのです。
これが、当事者である子のコロ助からのお願いです。
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コロ助さんへ (みゆ母)
2010-09-12 22:47:37
コメントありがとうございます。

コロ助さんの当事者からのコメントは、有難く嬉しく思います。
コロ助さんのお父様も、行動力がある方ですね。
PSWの補佐役が出来るほど学ばれたんですね。
頭が下がります。

病気の方のブログを見ていると、家族の理解が得られず、キツイ言葉などで傷ついてる方が大勢いて
お気の毒だと、悲しむ事しか出来ません。
なかなか・・・難しい問題なんでしょうか?
悲しい現実だと思います。

コロ助さんの
>当事者である子から
を読んで・・・胸がつぶれそうになりました。
お辛い事をお書きくださり、感謝申し上げます。

親はいつまでも、子育て(見守り)は終わりません。
親子の関係は永遠です。
コロ助さんの考えには大賛成です。
返信する
まい母さんへ (みゆ母)
2010-09-12 22:56:54
コメントありがとうございます。

まい母さんは、ヘルパーのお仕事をされえるんですね。
貴重がご意見を頂きありがとうございます。

介護の現場の厳しさは、わかっています。
実は、みゆの父方の祖母が今健在、介護施設でヘルパーとして勤務しています。
在宅での介護ヘルパーの仕事もしていました。
その祖母からも、大変だと聞かされています。
私自身も、みゆには、無理ではないかな・・・と正直を思っています。
入学式で、みゆのチューター(担任)へは病気の事を説明して、
その先生とも、「介護士は無理かもしれない」とは言われました。
でも、学んだ事は、別の形でも役に立つとも・・・。

再来週から、介護実習も始まりますので、そこでまた先の事が見えてくるかも。

娘さんが介護系の学校へ進学を考えているのであれば、迷わず、背中を押してあげてはどうですか?
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Rinkさんへ (みゆ母)
2010-09-12 23:07:21
コメントありがとうございます。

娘さんは、おいくつでしたか?
高3ですか?
みゆが自分の病名を知ったのは、学校の授業の中でです。
実は、私も、高校進学で病名を本人に告げた方がいいと考えてドクターに相談しました。
その時のドクターの答えは、NOでした。
どのタイミングで病名を告げた事で、本人がネットなどでいろいろ病気の事を調べる。
ネットの世界は、正しい事・間違った事が混雑してるので本人が混乱するだけだと・・・。
なので、私やドクターからは告知の機会はなく、学校で「自分を理解する」だったか、授業の中で知ったようです。
それは、みゆには、さほど激しい刺激ではなかったようで、サイトも正しいものを見たようです。

娘さんが、どんな状況かは分かりませんが、タイミングよく告知が出来たらいいですね。
担当のドクターに相談してはどうでしょうか?

みゆも今でも、隣に寝たいと言って、私の布団にもぐりこみますよ。
恐らく、その行為は病気だからだと思いますよ。
そう理解してあげて下さい。
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祐子さんへ (みゆ母)
2010-09-12 23:18:33
コメントありがとうございます。

娘さん、早くも「自立」も道を歩もうとしてるんじゃないですか。
素晴らしいですね。
みゆには、ほど遠い道のりです。
娘さんの中で、何かが起こってるのも・・・。
親として、やはり、それを見守ってあげる事が大事ですよね。
病気のある子だと、思い描いたように、歩めないかも知れない。
でも、その時の覚悟もしっかり祐子さんには出来ているようで・・・。

どんな結果は、それは神様しか知りません。
人生は、悪い事ばかりじゃないとそう願っていますよ。
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ganbariman (ganbariman)
2010-10-02 16:40:48
こんにちは、ganbarimanです。
随分と前に書き込みをさせて頂いていました。
お久しぶりです。

14歳で統合失調症になり、現在ようやく高校生活を送れるようになりました。

1度ブログを辞めましたが、新しく始めることにしました。

これからもみゆ母さんのブログ楽しみにしています。

ganbariman
http://ameblo.jp/ganbariman02/
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