「ガラスの心」・・・統合失調症

13歳で統合失調に発病した、現在23歳の娘の闘病日記。母の目線で更新中(since 2005/3/8)

「入院174日目」

2005-08-31 | 入院生活
夕方病院へ着くと、看護師さんから『ケースワーカー』の方より
私へ手紙だと言って、封筒を渡されました。
中身を見ながら、今日どんな事あったのかと、みゆの話しを聞いていると

みゆが

「今日、佐藤先生がみゆをテストしたんだよ」って。

ん?テスト?何?
どうやら、『心理テスト』をしたようです。
入院6ヶ月にして、初めてのテストです。

封筒の中身を見て、納得でした。
内容は、みゆの今の病態によって、病院と学校の支援の体制を決めるようです。
それも、今になって、やっと?なのでしょうか?(少し不満です)

みゆの事では、他の病院へ転院?とも何度も考えた事がありました。
学校のある病院の方がいいのではないか?と・・・・。
早く、学校生活に戻してあげたい。
みゆに社会は、学校の中にあります。

若い子がこの病気を発病した場合、再発の可能性が高い。
それは、社会経験がない事により、年齢が上がるとまたストレスを抱えると。

時々、みゆはずっとここ(病院)にいる事になるのか?と、
錯覚する事があります。
他の患者さん見てると、みゆが重なる時があります。
みなさん、長く入院されていて、お気の毒です。
私なんかがどうにも出来ませんが、でも、何かしてあげたい!
そして、みゆにだって、出来る事の200%でも、してあげたいんです。

学校が通えなくっても、教育センターで支援を受ける方法もあるんです。
そんないろんな選択肢があるのだから、やってみたいです。

帰りがけに、精神科の病院をあっちこっち経験してる看護師さんがいます。
年齢は私と同じくらいでしょうか?男性の看護師さんです。
その方に、今日のみゆのテストの話しを聞いてみました。
何も知らなかったらしく(夜勤だからでしょうね)
みゆのカルテを見て、いろいろ話しをしてくれました。

心理テスト事態は、毎月してる人もいるし、
みゆが初めてだと知って、驚いていました。
そのテストの意味など、いろいろ教えてもらいました。
学力など測るテストではなく、心理動向を知るものである事。

また、私が悩んでいる、学校の問題も・・・。

「今のみゆさんなら、大丈夫ですよ。お母さん、心配し過ぎかも知れませんよ。
学校へ通わせてみて、みゆさんがどんな風に感じるか。
そこでまた、次を考えてみたら?私なら、学校へ通わせますよ。
きっと、みゆさんなら、楽しめるようにおもいます。是非行かせてあげて下さい」

そう言われました。
とても説得力があり、いつでも、みゆが転ぶ前に、支えていたかも知れません。
一度は、転んでみて、自分で起つ力をつける事が大事だったんですね。
今回の事だって・・・。
学校へ行く前から、みゆを見て、お友達がどう思うのか?
学校はみゆをちゃんと受け入れてくれるのか?
ずっと一人で抱えていました。
一人で考えても答えなど出ないのに・・・・・。

いけない母親です。

「入院173日目」

2005-08-30 | 入院生活
実は最近、なかなか日記を更新できないのには、理由があります。
楽しかった旅行の事をあれこれ書きたいのですが・・・。

嬉しいはずの『退院』ですが、とても不安です。
主治医はみゆが学校へ行く事も大賛成で、退院もそろそろと・・・・。

いつでも、私からの申し出で何でも進んで行ってるような感じがしてて。
絶対、「ノー」とは言わない主治医だし、いつでも応援してくれています。
それはとてもありがたい事なのですが、不安になります。

私のしてる事って正しいの?
間違ってないの?
そんな言葉が頭の中をグルグル・・・・。

この、私の抱えてる不安を、どうしたらいいのか?

病院には『ケースワーカー』の方がいます。
みゆが入院の時にも、いろいろお世話になりました。
まだ若い方ですが、とても親身になって患者さんの話しを聞いてる場面を
何度も見ています。その方に聞いてみようと思い電話をしました。

私の不安『学校の事・退院後の事etc』いろいろ話して、
学校以外でも、教育の支援センターがある事や、
その為にサポートしてくれる事なと、涙が出そうなくらい、
ありがたい話ばかりでした。

具体的に話し合いたいので、あさって仕事を抜けて病院に行く事になりました。
どんな話を聞けるのか、楽しみです。

今日はとても心が軽くなりました。

「入院170日目(外泊)」

2005-08-27 | 入院生活
今日から、一泊で、岩手県・安比高原へ旅行です。
私の親友と、みゆの従妹の桃ちゃん(小2)と4人で行ってきました。

前日まで、台風の影響が心配でしたが、幸い外れてしまったので、
今日は快晴です。暑いくらい、いい天気でした。

出発は、9時でした。
みゆは、前日楽しみにしてたわりには。。。寝坊(笑)
やっと起こして、着替えをさせて、朝ご飯を食べて、顔を洗って。
いつもの朝です。
みゆは、おやつが楽しみだったのか、自分のカバンに嬉しそうに詰めていました。

後部座席に、私と桃ちゃんが座りました。
みゆは助手席です。いつものみゆだと、もうとっくに寝てしまうのですが、
お気に入りのCDを聴きながら、運転手の友人と楽しくおしゃべりをしています。
後ろでは、桃ちゃんが少し車酔いしてしまい、寝ています。

安比高原に着いたのは、11時少し前でした。
安比ホテルの本館に泊まります。今晩は、花火大会もあるので、楽しみです。
チェックインが15時なので、時間はたっぷりあります。

お昼までの時間に、ゴンドラに乗って、安比の頂上まで登りました。
安比高原は、昔スキーに来たものです。
みゆも、4年前か5年前に、スキーに来た事があります。
冬以外に、ゴンドラで頂上まで・・・って、初体験です。
木々の緑が目に眩しくて、若々しい、元気をもらった気持ちになりました。

ゴンドラの山頂へ着くと、みゆはやはり疲れてしまったようです。
デッキに寝転んでしまいました。
ポカポカ、暖かいデッキで、みゆは気持ちよさそうでした。

お昼を食べて後、温泉に入りました。
ホテルから少し離れた、露天風呂のある温泉でした。
時間が早かったので、温泉はガラガラです。
ゆっくりお風呂を満喫できました。桃ちゃんは温泉で泳いでいました。

ホテルの部屋は、トリプルに簡易ベットが1つ入っていました。
とても大きなゆったりしたお部屋でした。
どこへ旅行へ行っても、ほとんどビジネスホテルなので、
やはり、ホテルはいいですねw
桃ちゃんは初めてのホテルにお泊りだったようで、大喜びしていました。

夕飯は、18時から、花火は19時過ぎからです。
夕飯の時間まで、ゆっくりお部屋で休む事にしました。

「入院166日目」

2005-08-23 | 入院生活
外泊が帰って、主治医に面接の時間を作ってもらいました。

みゆは、自分の誕生日(10月24日)までには退院したと
ずっと言っていました。
以前は、二学期から復学できたら・・・と思っていましたが、
主治医から「無理ですね」と言われて。
やはり、この先の予定だけでも欲しいです。
決して、焦ってる訳ではありません。
みゆの今の現状、一体どこまで快復しているのか?
一体、いつ頃まで入院が続くのか?

やはり、入院生活がもう半年を迎えようとしている今、
あれこれ、主治医の先生と話しをしてみたくなったのです。

先生は、私の気持ちを聞いて下さいました。
どうしたのか?何を願っているのか?

先生のお考えも伺いました。

みゆの退院が、9月下旬頃になりそうな事。
入院中に、学校サイドとも相談しながら、数時間でも学校生活に
慣れる為に、学校へ通う事。
主治医の先生からは、快く申し出を承知してくれました。

また、みゆの薬の事も、聞きました。
やはり、強い薬の副作用で、字を書くのが困難だったのようです。
また、歩行がおかしいのも、薬のせいでした。

9月までの1ヶ月で、薬は加減するようで、
みゆの快復を見守ってくれる事になりました。

また、退院は嬉しいのですが、まだまだ一人には出来ないみゆと
仕事を持ってる私の、二人だけの生活には無理があります。
家族に支えてもらって、みゆが以前のような生活レベルまで
戻る事が一番大事な事です。

自宅療養とは、簡単な事ではありません。
ネットで知り合った方でも、病気のお子さんを通院だけで
家族で支えています。
入院してる私の方が、全然負担は少ないと思います。

自宅療養・・・この先の生活を考えなければ。

「入院164日目(外泊)」

2005-08-21 | 入院生活
今日は、私の女子高時代の友人宅へ遊びに行ってきました。

私の友人2人が迎えに来てくれて、みゆも一緒に連れて行きました。
友人達は、もちろん、みゆの病気の事は日記で知っています。
今回の話しがあった時、友人は、
「みゆちゃん見たら、泣いてしまうかも」とそう言っていました。

友人達は、思いがけず元気なみゆを見て、喜んでいました。
みゆは、初めて会う友人達に、少し緊張気味でした。
本当は、みゆが小さい頃、よく遊びに言って人達なのですが、
さすがみゆにはその記憶すらありませんでした。

友人から手作りのクッキーや、そこの娘さんがみゆの為に作ってくれて
ミサンガを頂きました。
「みゆちゃん、ミサンガってね、願い事しながら結ぶんだよ」って
教えてくれました。
みゆは、「早く退院できますよーに」とお願いしながら、
左の手首に結んであげました。

友人宅までの、30分の車のドライブは、楽しい会話が弾みます。
「ママと、お友達は高校の時の友達なの?」と聞いていました。
みゆには、少し、私達の関係が羨ましいかったのかも知れません。

友人達で、仏様にお線香をあげました。
みゆもちゃんと手を合わせていました。

美味しいケーキを食べて、みゆもご機嫌です。
私達の長いおしゃべりに、みゆは疲れたのか途中寝てしまいました。

今回の外泊で、プールは行けませんでしたが、
次回の外泊では、岩手のホテルに泊まります。
花火大会を見て、プールで泳いでくる予定です。
とても楽しみです。

「入院159日目(外泊)」

2005-08-16 | 入院生活
今日は、夕方からプールへ行ってきました。
先週行けなかったので、2週間ぶりのプールです。

みゆの体力作りが目的でプールへ行っていますが、
本当は、みゆはさそど「行きたい!」とは思ってないようです。
この病気になる前から、面倒臭さがり屋のみゆです。

今日は、珍しくみゆから
「プールでも行くか?」と即されて、従妹の桃ちゃんも誘って
夕方からですが、行ってきました。

2時間券を購入して、6時50分頃まで泳げます。

桃ちゃんが一番、楽しそうです。
いつも通り、ビート板でバタ足で泳ぎます。
25Mを2往復した頃、
「今日は、ウォーキングコースに行ってくる」と言って、
みゆは一人でプールから上がり、ウォーキングコースへ行ってしまいました。

桃ちゃんを一人残して、私がみゆへ付いて行く訳にも行かず、
遠くからですが、ずっとみゆを見守っていました。

みゆはちゃんと、プールの階段をゆっくり下りました。
ウォーキングコースに、中年のおばさんが2,3人いました。
みゆは、皆さんにご迷惑をかける事もなく、ゆっくりみゆのペースで
歩いています。

みゆと、私達のいるコースは、プールの端っこ同士です。
ずっとみゆを見ていると、こちらを振り向きました。
こちらに手を振っています。
私も桃ちゃんと、みゆに手を振ってあげました。

みゆは、コースを1往復して、戻ってきました。
「向こうのコースはお日様があたって、温かかったよ」と言っていました。
次の時も、ウォーキングコースを歩くそうです。
ちゃんと、プールに来ている意味を分かってるんだろうと、思いました。

夏休みに、3日学校へ通えたので、早く学校へ行きたい!って気持ちが
日に日に強くなってるように思います。

「みゆはいつ、学校へ行けるのかな?早く行きたい」と何度も言います。

2学期が始まって、中2はキャンプがあるそうです。
みゆは当然、参加は出来ません・・・・。
キャンプが終わった後くらい、週1回でも、1時間でも・・・。
入院しながら、学校へ通えるように、お願いしてみようと思っています。

長かった外泊も終わって、明日は病院へ帰る日です。

明日は、午後から病院で『盆踊り』があるようで、
みゆは盆踊りの練習をしていました。
何度も、私の前で踊ってくれましたが、とても滑稽な踊りです(笑)
また、浴衣も着せてくれるようで、楽しみにしています。

いろんな行事があって、とてもよい病院だと思います。
スタッフの皆さんは、優しい方ばかりです。
精神病院の患者さんは、もう、10年以上入院してる方もいます。
みゆのように、外泊も出来ないで、面会もない人もいます。
患者さんは、とても積極的に、いろいろな行事に参加しています。
皆さん、楽しみにしています。

明日は、お天気だといいなぁ。
楽しい『盆踊り』になる事を祈っています。

「入院158日目(外泊)」

2005-08-15 | 入院生活
今日はみゆと映画の約束でした。

『妖怪大戦争』

実家から朝帰ってきたので、少しみゆを休ませて、午後からの映画に行きました。

お盆中なので、やはり映画館も混んでいました。
大勢の人ごみで、みゆの手を繋ぐのは、みゆは少し嫌がります。
やはり人の目が気になるのかなぁ・・・。
そうだよね、同じ年齢の子達が大勢いるので
前のように元気になりつつあるみゆは、『親と手を繋ぐ』って嫌だと思う。

みゆが嫌がった時は、みゆの歩調に合わせてゆっくり歩いて、
あまり混んでいて、前にも進めないような時・・・
みゆが少し嫌がっても、みゆの手を繋ぎます。
そしてあげないと、人の多さに、疲れ気味になってしまいます。

映画は、とても楽しく、みゆは喜んでいました。
お笑い系の芸人さんが沢山出てて、みゆは大笑いしていました。
親子連れが多く、みんな笑っていました。

映画の後、近くのショッピングセンターで買い物をして帰りました。
それでも、お疲れのみゆには、せいぜい30分くらいで
ギブアップですね。
今のみゆには無理はさせられません。

早く、一緒に買い物が出来るようになれれば嬉しいのですが・・・。

明日もお盆休みなので、明日は調子がよければプールへ行く予定です。

「入院157日目(外泊)」

2005-08-14 | 入院生活
今日は、みゆとお墓参りに行ってきました。
お盆も14日だと、さほど、墓地は混んでなくて驚きました。

お祭りが終わってもなお、残暑が厳しいです。
日差しが強かったので、お線香を上げて早々に墓地を後にしてきました。
みゆには、日中の外出は辛いものがあります。
水分補給を充分させるように、気をつけています。

夕方、実家の仏様を参りする為に今晩は実家へ泊まりました。
以前は、外泊毎に実家に泊まっていましたが、
最近は、私と自宅で過ごしています。
なるべく、みゆと二人で過ごして慣れることも大事だと思います。

みゆは最近、とても調子がいいのか、会話がスムーズです。
モゴモゴ、何を言ってるのか、何度も聞きなおしたましたが、
昨日からは聞きなおす事もなく、普通に近い感じで会話が出来ます。

朝、久々にピアノを弾いてくれました。
嬉しかったです・・・とても、嬉しかったです。

「入院156日目(外泊)」

2005-08-13 | 入院生活
今日はお盆の13日です。仕事でした。

私のお盆休みは、後半14日~16日までです。
みゆと仙台まで新幹線で遊びに行こうかとも計画がありましたが、
私一人でみゆの手を引いて、荷物も持って・・・・。
少し無理そうなので、辞めました。
お盆休みは、特に計画もなく、みゆと映画でも観ようと話しはしています。

私が仕事が終わる3時頃まで、父方の実家でみゆを預かってもらいました。
長時間、みゆをお願いした事はなかったので、
少し不安はありましたが、大丈夫だったようです。
買い物へ行ったり、親戚のお見舞いへも行ったようです。
「随分、元気になったね」と、みゆの父方の家族は喜んでいました。

毎年、お盆の13日は、家族が大勢で、お墓参りに行きます。
今日は墓地は混んでるし、渋滞でみゆが辛くなるのも可愛そうなので
お墓参りは、私と明日、ゆっくり行く事にしました。

「来年は、みんなと一緒に行きたい」とみゆは言いました。
「きっと、来年はいけるよ!絶対ね!」私はそう答えました。


「入院152日目(外泊)」

2005-08-09 | 入院生活
昨日に続いて、今日も午後から学校へ行きました。

本当は、学校まで歩いて行く予定でしたが、
あまりに日差しが強く、気温も高かったので、車で行く事にしました。

今日は、『魚の解剖』をやりした。

解剖って・・・びっくりすると思いますが、
実は煮干(カタクチイワシ)の解剖です。
これがなかなか、楽しかったです。

わざわざ、先生は、形の揃ってるのが売ってるスーパーまで
買出しに行ってくれたようでした。
確かに、我が家にある煮干よりは、断然大きく、形が良かったです。

その煮干を、手で丁寧に解剖していきます。

①形のいい、煮干を選びます
 (曲がっていないで、お腹の肉の厚いもの)

②頭と、胴体を丁寧に離します
 (その時、頭を壊してはいけない・・・)

③胴体は下の腹に線はあるので、そこを指で丁寧に開いていきます
 (無理したら、折れます。みゆは折れてしまいました)

④胴体を開くと、お腹の部分には、内臓系・背中には背骨があります。
 (その内臓系には、心臓・肝臓・胃があります。煮干の心臓って
  驚きました)

⑤頭は下から丁寧に開く
 (開いて、エラと目・水晶体を取り出します)

⑥中枢神経を取り出す
 (煮干にも脳みそがあったとは・・・目の裏側です)

みゆにとって生まれて初めての解剖でした。
実は、みゆの隣に机を並べて、私も一緒に解剖しました。
煮干で指は臭くなりましたが、楽しかったですよ。

解剖前に、プリントに名前を記載する部分があって、
みゆは一生懸命書いていました。
でも、その部分がとても小さく、なかなか上手く書けないみゆです。
先生は、じっとそれを見ていました。
あれは汗だったのかな?先生が目をぬぐったように感じました。
何度も何度も上手く書けないので、書いては消してを繰り返して・・・。

「みゆさん、書くとこが小さいなぁ。ごめんな」

震える字で書いたみゆの字を「上手に書けたの。いいぞ!いいぞ!」

授業中でも、先生は、みゆの名前を何度も呼んでくれて
褒めてくれます。
そして、上手くいかないとこは、励ましてくれます。
親として、本当に先生に感謝しました。

今日の解剖の標本は、理科の評価をして、提出する事にしました。
そして、先生は理科室へ展示する、と言っていました。

まだまだみんなと一緒と授業には参加は出来ませんが
こんな風に、学校へ登校出来て、教室で自分の机で勉強出来る。
当たり前の事が今やっとみゆには叶った夢でした。

ずっと、「早く学校へ行きたい」ってみゆの願いでした。

夏休みの3日だけでしたが、貴重な時間をみゆに費やしてくれて先生。
ありがとうございました。

みゆには3階までの階段すら、少ししんどい状態です。
鉛筆もまだまだ上手に持てず、自分の名前すら書けません。
でも、勉強したい!って望んでるみゆの姿には、感動しました。
一生懸命考える姿や、何度も字を書いてる姿・・・・・。

次はいつ学校へ通えるかな?
早く学校へ通わせてあげたいです。