「入院204日目」

今日は朝９時４０分から１１時まで
『養護学校』で体験入学の日でした。

夕べからみゆを自宅へ連れ帰っていたので、朝ご飯を二人で食べて
身支度をしました。
前回は私服で登校しましたが、今回はみゆと相談して中学の体育着にしました。
夏に中学へ登校した時は半そで、短パンの体育着でした。
長袖の体育着は実に入院して初めて着ます。
最近また、太ってしまったみゆは
「入るかな？心配」と、言っていましたが、ちゃんと着れました（笑）

学校へは早めに着いてしまいました。
駐車場でみゆの好きな大塚愛のＣＤを聴いて、時間をつぶしました。

学校へ着くと、玄関で教頭先生が出迎えてくれました。
みゆ以上に私が緊張です。
みゆは中学部の数学担当の先生と今日は過ごすようで
連れていかれました。
私は前回、説明をして下さった、主任先生と、話をする為応接室へ通されました。

みゆがどうして発病に至ったのか？
小学生時代から中学へ入ってからの様子や、
他の子供と違ったと感じた事はあったのか？とか・・・・。
いろいろ前回より、詳しくみゆの今の状態などを説明しました。

そして、私がどんな事を望んでいるのかの話も・・・。

私がみゆの中学の学年主任や担任と話し合った事から
今の入院生活で感じている事、
みゆに出来る限りの事はしてあげたい事、
勉強より、みゆの自立を一番に望んでる事・・・・
また、退院後に選択肢はここ（養護学校）以外にない事など。

先生と話をして、やはりみゆが壊れかけた時、
どうしてもっと早く気がついてあげれなかったのか？
と、入院当時を思い出したら、涙が出てしまいました。

入院生活２００日を超えてしまって、振り返ると、悲しくなりますね。
苦しんでた時のみゆの顔を思い出してしまいます。

先生も私の気持ちを汲んでくれたようで、ありがたかったです。

先生から
「みゆさんの様子はよく分かりました。
また、お母さんの気持ちをとても理解できるし、
こちらでも、みゆさんの自立の手助けしてあげたいと思っています。
今、担当している教師がみゆさんの状態を把握しています。
また、後で私もみゆさんを様子を拝見しますね。
お母さんは、中学の方へ転校の手続きを始めて下さい。」

嬉しくなりました。
これで、どうやら『養護学校』への道が開けました。

この先、入学の許可がでるかは、まだ未定ではありますが、
とりあえず安心しました。

「入院201日目」

昨日で、入院２００日目でした。

朝、病院でみゆに
「今日で入院２００日目なんだよ」と言うと、
「ママ、毎日数えてたの？」と驚かれました。

今日は、夜、みゆの中学へ行ってきました。
担任より、今後のことで話しがしたい事と、諸経費の納入です。
諸経費には、修学旅行の積立もあります。
中学３年の５月か６月に東京へ就学旅行かな？
みゆも行けたらいいのになぁ～。

学校へ足を運ぶのは、夏休み以来でした。
なかなか、担任も忙しいようだし、私も毎晩病院なので、
学校へ行く時間が作れませんでした。

学校へ行くと、担任と学年主任が私を待っていました。

みゆの退院後の学校の話しになりました。
担任には、『養護学校』への転校も視野に入れているとは伝えています。
その事を踏まえて、主任は今までの経験から、
みゆにはそこ（養護学校）が適してるのでは？と、ご意見を頂きました。

私の知らなかった、『養護学校』の優れている点などいろいろ聞く事が出来て、
もう、気持ちは揺らぎません。
やはり、みゆをそこへお願いするしか道はありません。

担任にも主任にも

「また戻ってる来る事が前提で、向こうを勧めますよ。
何がみゆさんに一番いいのか？勉強より、今は自立ですよ。
病気も再発させないようにしてきましょう」と。

とてもありがたい言葉でした。
勉強はいつだってできます。

みゆが入院中で仲良くなった、２０代のお姉さんがいました。
彼女は、入院２週間くらいでよくなって退院していきました。
病名など、詳しくは分かりませんが、一度手紙をもらった事があります。

彼女は高校生の頃、「引きこもり」で学校を退学したようです。
その後、二十歳を過ぎて状態がよくなった頃に、通信教育を受けたようです。
手紙の中に
「みゆちゃんは同じくらいの入院患者がいるから心強いね。
私が病気になった頃は、若い子は誰もいなかったし、
病気に対しての理解もなく、とても辛い事もあったんだよ。
勉強はいつでも出来るだから、あせらず頑張って」
そう書いてありました。

勉強はいつでも出来る！
今は、みゆが一番望んでる事（学校へ通う）を叶えてあげたいです。
その為に、ゆっくり勉強できる学校へ通います。

今週金曜に２回目の体験があるので、楽しみになってきました。

「入院195日目」

なかなか日記の更新が出来ず、申し訳ありません。
その後の進展です。

昨日、『養護学校』より、連絡がありました。
二回目の、体験入学をしましょう・・・と言った内容でした。
私の仕事の都合で、来週の金曜（３０日）に決まりました。
みゆも「いつかな？」と楽しみにしていたので、連絡が来て嬉しかったです。

どう考えても、今の中学へはみゆをまだやれません。
体力もない為に、授業にも参加出来ないでしょう。
薬の副作用で、字もまともに書けないし、知能も落ちています。
会話も上手く出来ません。
第一、みゆは表情が乏しくなっています。
笑ったりはしますが、また、うつろな目で視点が合いません。
こんなみゆを見たら・・・クラスメイトはどう思うのか？
また、みゆが傷つくのは、もう嫌です。
看護師さんや、友人の中には、
「行かせてみたら？」と、温かいアドバイスは頂きましたが、
やはり、そんなリスクを負うような事は怖いです。

来週、養護学校の先生とも、またゆっくり話し合ってみます。
こちらの気持ちを伝えきってないように思うから・・・。

「入院188日目」

今日は、午後からみゆを連れて『養護学校』の見学へ行ってきました。
私だけでは不安なの、私の父・妹も一緒に・・・。
一人の判断だけより、３人でいろいろ感想を持ち、結論を出したい思ったから。

今晩は、みゆが一緒なので日記の更新は長く出来ませんが、
期待していたモノがなかったように思いました。
結局、みゆの意思、保護者の気持ち、学校へ通いたい、勉強したい！って気持ちではなく、
みゆを引き受ける学校側の都合で、みゆの今後の進路は決められる？ようで、
そんな感想を、私達は持ちました。
これが、今の『教育』の実態だとしたら、ガッカリです。

また、明日でも詳細を書きます。

最近は毎日日記を更新できず、申し訳ありません。
悩みがあったり、迷いがあると、どうしても書く気持ちになれません。
ごめんなさい。

「入院181日目」

昨夜、看護師さんからみゆの先日行った『心理テスト』の結果が出てるのを聞いたので
朝、主治医と面接を行いました。

私が復学の事で悩んでる事や、
退院後、中学へみゆを通わせる事に疑問がある事。
今のみゆには、私が自信が持ててない事等・・・。

驚いたのは、あのテストは心理テストではなく『知能テスト』であった事。
私が復学の事で、悩んでるの知った主治医がテストを行ったようです。
結果は、みゆの知能は、知能障害の基準の境目に近いものでした。
「今は、服薬をしてるし、正常な結果ではない」と主治医はおっしゃいましたが、
私にはショックでした。

みゆは知能障害まで患ってしまったの？
この子は、一体、どうなるの？

その後の主治医の言葉は耳に届きませんでした。

どうしたらいいの？
退院後はどこへ行けばいいの？

少し泣きそうにもなりました。
でも、一生懸命、現実に納得しようとする自分がいます。
そこに疑問はありません。今のみゆの現実です。

そこまで・・・そうなってたの？

退院後、みゆには普通中学ではなく『養護学校』を薦められました。
（イクミちゃんが通ってる学校です。）

養護・・・・この言葉に強い抵抗を持ちました。
でも、みゆの薦められた学校は、『治療しながら学ぶ学校』です。
ここなら、今のみゆにはあってるかも。
そう思いました。私の先入観ではなく、みゆにどこがベストなのか、
それが大事だと思いました。

主治医も、今のみゆには一番ここがいいの、とおっしゃってもらいました。

午後早速、市の教育委員会→教育センター→養護学校と、連絡を入れて、
来週の水曜日にみゆを連れて見学へ行く事になりました。

みゆの中学の担任にも私の考えや、主治医に養護学校を薦めらてた事など
説明をしました。
「また元気になって戻ってきて下さい。私はみゆさんを待ってますよ」
そう言って頂きました。

みゆは、養護学校で体力をつけて、学校へも慣れたら、
中学へは戻る事が目標です。来年の修学旅行へみんなで行けたら・・・。
そうみゆと話しをしました。

「入院180日目」

今日で、入院６ヶ月目です。
本当にあっという間の、６ヶ月でした。

いつも、節目の日（１ヶ月目・３ヶ月目・１００日目）を思うと
入院した時の、あの辛かったみゆを思い出します。
よくこんなに元気になったなぁ～と。

主治医と面接をすると、
「よくみゆさん、よくなりましたよね。入院した当時は、本当に大変だったから」
と、言われます。
それだけ、みゆの状態が大変で、キツイものだったんだと思います。
みゆは相当、苦しかったんだよね。
そんなみゆに気付いてあげれず・・・ごめんね。

最近のみゆですが、とても元気です。
体重も、入院した当時から１０Ｋ近く増加しました。
元々３７Ｋしかないくらい、痩せて食の細い子だったので、
今は、美味しくご飯を食べて、１０Ｋくらいの体重増加は何でもないのかも。
お腹の周りの脂肪？は・・・・。
まっ、学校行くようになって、体を使うと、落ちるかな（笑）

今、一人で歯磨き・洗顔が出来るようになりました。
タオルもキチンと絞れるし、顔にも洗顔フォームをつけて上手に洗えます。

ご飯も上手に食べてます。
そしてよく食べます。毎食、完食しています。凄い食欲です。

着替えも、朝、自分でパジャマから洋服に着替えをしています。
いろんな行事で必要であれば、タンスからソックスを出して履いていたり、
寒い時は、パーカーを着ているようです。

会話も成立していますが、なかなか何を言ってるのか、
完璧に一度では聞き取れません。
何度か聞きなおしてしまいます。

歩く動作が鈍いです。体力が落ちてるので、長時間の歩行が辛いようです。
どう見ても、自然な歩行ではありません。
下半身の動きだけで歩いていて、上半身はほとんど動きがありません。
最近始めたウォーキングでは、手を動かして動作を大きくして
歩くようにしています。昔、こんな風に歩いていたみゆの姿を見れます。
この感じを思い出して欲しいと思っています。

１３歳の子供が出来て当然の事なのですが、
みゆには今やっと出来てる途中です。
それでも、みゆの頑張る姿に、私は毎日嬉しくなります。

もうすぐ退院かな？頑張ろうね。

「入院179日目」

いよいよ、明日でみゆの入院も６ヶ月を迎えます。

あっと言う間でした。
入院３ヶ月が、もう、６ヶ月です。
先を急いではいけない病気なので、急ぎませんが、
でも、このままでいいの？
ここにいていいの？
そんな自問ばかり繰り返す毎日です。

先週からみゆと病棟の廊下をウォーキングしています。
みゆは歩行の時、ほとんど腕を振りません。
あれは他の患者さんも同じような歩行をしています。
これも、薬の副作用だと主治医は言いましたが、
少しでも腕を振らせて歩かせる事で、以前の歩行が出来ればと思い
一緒にウォーキングしています。

１往復は１分です。
それを朝・晩５往復づつしています。
みゆにはそれもキツそうなくらいです。
みゆの歩幅にあわせて、みゆのスピードにあわせます。
始めた頃は、ゆっくりで、１往復で、ダウン・・・。
廊下で寝転んでしまう始末でした（笑）
それが回をこなす毎に、慣れたのか平気な顔して歩いてます。

みゆの体力作りの件も病院サイドにお願いした事がありましたが、
何もしてくれません。
まだ、その時期ではないのか？
そこまでは出来ないのか・・・・。

明日もウォーキング頑張ろうっと♪