Rikoの再建日記~気ままな恋文

病期3の乳がんから自家組織再建、リンパ浮腫治療、抗がん剤後の薄毛治療など、心身共に毎日が昨日からの再建って感じの日々♪

昨日の海老真薯

2014年10月30日 20時59分38秒 | 趣味などなど・・

 

海老真薯←パソコンだと変換できた!このパソコンそういうことは賢い。曼珠沙華もいっぱつだし(笑)

むこうのあれ。

あ~、完成予想の写真なんて載せなきゃよかった~

でも、器の色も違うし、ま、写真はプロの作品だしね。野菜は姫大根がなかったので、三度豆にした。

ゆずも細く切って散らす感じで盛った。

この季節は向付けの器をそれぞれ変える。

白味噌汁と生麩のよもぎ、マイタケと解きからし。マイタケは運んでるあいだに倒れてしずんだ。ま、そううまくはいかないのよん。

いろいろ出そろって、おままごとのようで和の器もかわいいというか、やっぱ綺麗と思う。

焼物は魚がいいのがなかったので、急きょ、私オリジナルのウニもち。これはおやつでも旨いのよん。

この飯器。こういうのたまにはいいよね~~。

最後の人は残せないから、ご飯地獄になるっけど、富山の美味しい新米をお友達が譲ってくれるので、完食してくれました。

なかなか、よかったけど、ちょっと久々で、腕つかれたかな~

来月は私のバースデー。たっぷりお返し期待するぜよ!


料理人

2014年10月29日 17時26分15秒 | 趣味などなど・・


明日は、お茶の懐石料理の稽古。一応私は教える人。
頑張って煮物椀の具、海老真じょ←変換できん!をつくる。

この段階からはまだ教えてあげられない人たちなのだ!ってか、私が大変だから。

自分でチャカチャカ作るのは楽、人様に教えるなんて!ムリムリが本当。

しかし、我ながら美味しい。

つまみながらの味見も、一人だからできるんよ。

ウレタンのおかげで、こういう楽しみも保っていける。(〃^ー^〃)


これが、作り方。


完全予想。明日、こんな感じで仕上がる予定ざんす。

あきれる~その後

2014年10月28日 22時15分34秒 | リンパ浮腫

 

今日のGoogleロゴはジョナス・ソーク生誕100周年になっている。

偉大な医学者の誕生の日なんだね。

医学者、医師、いろいろ・・・・・・・

と、思い悩むに至る今日であった。

昨日のリンパ浮腫指示書の件で、病院事務局から電話があった。

私の「患者さんの声」なるものを受け、主治医と話をし、厚労省のHPも読んだところ、蒔絵さんのいうことはたしかですので、ありがとうございますという、先ずはお礼。お礼といっても、変なお礼って感じのお礼。慇懃とでもいうのか・・・・

ま、とりあえずのありがとうございますなのだろうか。

で、考えてしまうのはその後のセリフ。

医師と協議のうえ、今回の指示書請求はいったん破棄したいという。

その理由は、その病院にあるリンパ浮腫外来に私が行ったことないからという。

いや、私は行ったことあると、その時期や対応したセラピスト名もあげてこたえると、

結局、医師が今の私の浮腫の状況をわかっていないから、再度外来で見て、そこからリンパ浮腫外来にいって、さらにそこでのセラピストの意見を医師が訊いてからでないと書けないとのことらしい。できれば、他でかかってるところがあれば、そこで出してもらえということだ。

岡山で出してもらっていたことを、持ち出す。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

この展開はいったいなに?

リンパ浮腫の指示書を書けるのは医師のみで、確かに、そこには特別記載事項として30以下の圧力の装具の場合はその旨書くこととはあるが、その辺の細かさが今現在で解らないから、このような答えになったのか?と、なるべくいいように解釈したいけどね。もっとも、主治医として毎回腕の具合も聞き取るべきだとおもうけどね。それもひとまず置いといて、細かく書けないからなのだと最大限に良く解釈してあげたいが。

が・・・・・・・・・・・・・・・・・ぁ、

どうだろか。

そもそも、主治医は、私の告知の頃から見ていて、私が術後翌年リンパ浮腫外来に行ったことも、岡山でLVAうけたことも全て見てきてるし、記録している。

リンパ浮腫指示書を書けるのは医師のみで、セラピストではない。そのセラピストを指導する立場で(という構造になっている)、そこへみてもらうかどうか判断する立場(という構造になっている)の医師が、セラピストの意見を訊いてから書くというのは、どういう頭の思考回路かと電話で息が詰まるかと思ったよ~。

 

なんだかな~~疲れるこの閉塞感。

 

患者ってほんとに弱いんだなと・・・・・・・・


あきれる

2014年10月27日 12時01分08秒 | リンパ浮腫

今日は乳腺外来。
5年の検診の予定を入れるのは、ま、スムーズだったんだけど、
その後のリンパ浮腫のスリーブ代還付のための指示書の話しになったら、もうあきれて、ここ大丈夫か!?と怒ったよ。
医者も医者。なんと!指示書書いたことないと、恥ずかしげもなくいう。そういうシステムは小耳に挟んだことあるかなレベル。
おいおい、この病院、リンパ浮腫外来なるものも一応あり、あーたがそこへ行かすか、つまりリンパ浮腫かどうか判断するシステムになってるんでしょ?なのに、指示書を書いたことない、診察室に常備してない!
アホか?
って気分丸出しの不愉快きわまりない私の様子を察したか、書類は診断書など書くのを受け付けるところで一元化してるという。
それでも、結局書いたことないのだから、同じことでしょ。
もっと患者にそういう保健適用のことしらせないから、「書いたことない」につながるのだ。
で、まるで病院のせいみたいに、蒔絵さん、その事病院の患者さんの声ていう所で言って下さいという。
ま、いうけど、
システムの問題でもあるけど、医者自身の問題でもあると思うよ。

で、結局、その一元化されてる総合受け付けへいって、指示書と言うと、また知らないという。(*`Д´)ノ!!!ι(`ロ´)ノ
なんなんだ、乳腺だけじゃなく婦人科もあるやろが。
この病院でかつて、ひとりもリンパ浮腫のスリーブやストッキングの購入に保健を使った方いないわけ?
それ、問題。

結局、事務の人に私の区役所に電話させ
内容と書式の正確な事柄を話してもらい、書式は院内専用のものでもいいと確認できた。

こんなこと、この制度始まって今何年目だと思っているのだろう。

しっかりしてやー

午後、放射線科の診察のあと、一連のいきさつ、ひとことでまとめて、
患者さんの声ってところ行こう。

一言。

患者にやさしくないよ。看板泣くよ~

とさき治療院でのこと

2014年10月23日 22時08分40秒 | リンパ浮腫

 

とさき治療院にいきついたことは、私の乳がん生活5年8カ月の間、ずっと恐怖の支配だったリンパ浮腫との大きな区切りとなった。

医療がその間にすすんだというよりは、

リンパ浮腫をとりまく閉塞感がすっと開けて、私の中の恐怖支配を溶かしていく、その片隅の一つのコマに医療の進歩もあるということかな。(私的には)

つまりは、とさき先生と治療院のスタッフの存在が医療進歩にもまして、患者に届いていなかった(すくなくとも私に届いてなかった)光をくれた。ということ。

とさき先生はパワフルだった。優しくもあり、丁寧な饒舌だったよ~。

それは、すべて、この先生が積み重ねてきた勉強と経験にうらずけられてものなんだなと感じた。

医学界ではなく、医療者として患者と医学界の中間のスタンスで、いわば一番すべてを見渡せる場所で、リンパ浮腫を見てきたという感じ。

だから色んな事情も、技術も、背景も、患者の苦しみも、思いも、わかっている。

そのことが、あれほどパワフルにかつ優しくさせている源なのだと思った。(ご本人の仕事以外の性格もまぁあるのでしょうが・・・・ってか、その性格と仕事に向かう性格は合わせ技なのかな?)

初診ということもあり、これまでのリンパ浮腫の常識みたいなことの話から、そうなってしまった背景、いろんなことで、先ずは私の中にあるリンパ浮腫教科書を書き換えてくれる。

う~~ん、その内容、間違った言葉で私が書いてしまうと、読んでる人に混乱させるかもなので、あくまで、私が理解したこと、うけたイメージと思って読んでね。

これまでのリンパ浮腫の常識って、私の中では「そっと」ってのにつきるんだな。

もうはれものにさわるように、そっと。

だけどね、リンパは皮膚の表面だけじゃない、体の深部にも全身にはりめぐらされてるし、表面をそっとそっと、しかも方向まちがえないようにとか気にして「ちんたらドレナージ」の呪縛にくるしんでたってどんだけなの?ってのに気付かせてくれた。乱暴な言い方だけど、そういうことなんだよね。

動脈も内臓も、老化するようにリンパも老化する。10年たって突如リンパ浮腫って人も、もともとそういうリスクがあって、そこえ老化が重なっていろんな身体状況や生活環境などと複合的に、まるで運命の出会いがしらのようにリンパ浮腫になる。

そういう、リンパ浮腫の正体についてあまり考えてなかった、わからないままでいたことが、今ようやく分かり始めてる感じで、そして、そんな現状のリンパ浮腫研究をうけて、どんどん、医療技術も進歩していくなか、そのわからないでいたのに放置して正しいと思い込んでた医療者とは別に、リンパのことをどんどん吸収して、ではどうすればいいのかと考えて、考えて、患者の負担も考えて、医療の進化もプラスにと肯定して取り込んで、自分の考えるベストな施術とアドバイスを日々続けているのがとさき先生であり、とさき治療院である。

というのが、初診で私が感じた印象。

ということで、ま、安心して身をまかせ、どんなことがあったのかってこと書きます。

胸。

再建胸。

もまれたよん。っんも~~わし掴み。くるおしいまでに情熱的もみほぐしさ~

再建胸は、そっと、豚まんのアツアツの皮をふかふか触ってよろこんでるだけのようだったけど、もったいないよっ!

再建胸って、リンパを流すのにとてもいい道をつくってる可能性が高い、優れものなんだって。

で、リンパ液もたまりやすくもあるんだって。

だから、長所もあれば短所もあるんだけど、長所のほうがはるかに勝ってるし、扱いやすい。

あんのじょ、私の再建胸は随分硬くリンパ液もたまっていたみたいだけど、まるでミルクをしぼりだすように

ぎゅんぎゅんもんでもんで、(パウダーで肌保護しながらね)みるみる柔らかくなって、健康な胸と同じくらい柔らかくなった。

そして、もう、利尿剤飲んだように凄い尿の量。

再建胸は、形も、流す「機能」も、両方の意味でとてもほめてもらった。

あの頃の岡大に感謝。あの時の先生に感謝。

そんな感じで、腕も、あしとか、腋、背中とか、体全体のチェックをしながら胸と二の腕中心にケアをしていただき、

ほんとに体がすっきりした。

そして、ウレタンも作ってもらう。

これまでの常識とされてたことを白紙にして、ウレタンも活用しつつ、リンパ管静脈吻合手術(LVA)も2回目しようとおもう。

ただでさえ老化していく身体の機能、部品。ましてやのリスクもちの部品の私のリンパ管。

メンテしておいたほうがいいでしょ。

そう、LVAはメンテだという感覚が私の中ではつよい。

それだけでは、まだまだ失ったもの回復できるわけないじゃん!でも、質のいいメンテをしながら、正しい保存のしかたをしていけば、とてつもない恐怖ではないのだ!

美肌を目指す、白髪を染める、適度な体重をたもちたい、そんな思いと変わらないテンションでおつきあい。

ただ、医療のことだからね、

正しい情報の選択、水先案内人とよき理解者が大切。

それが、とさき治療院だったのだな~~

医療という事では、印象的なことがあったな。

私の理解した言葉で書くね。

その昔は、細い、腫れてふといという、とても原始的な判断で患者の自覚的所見を退けていたんだって、普通の医者はほとんどね、だから私レベルの太さ(細さ)じゃ、乳腺の主治医もリンパ浮腫として相手しないでしょうと。

だけど、今は、他覚的所見が得られる時代。リンパシンチとかで、患者の訴える違和感なんかを、正しく察知できる時代。そのことをちゃんと知ってるドクターで、それを生かそうと取り組む病院を選択していくのが、私達患者のすべきこと、そして、それを補完して心も体もよりそっていくのが、自分の役目なのだと、とさき先生の饒舌が語ってると思った。

あくまで私はね。

ということで、ま~~書きたいことは、まだまだ、カラフルスリーブでテンションあげあげのことや、再建患者さんとの情報橋渡しで欠損した乳頭のことなど、まだまだあるんだけど、

それはおいおいまた書く~~~

今日は、嵐の新アルバムDVDでまさに胸わし掴み。

まいにち、きゅんきゅん、ぎょうぎょう、もみほぐさな~~

 


リンパ浮腫オフ会~横浜

2014年10月22日 22時51分52秒 | リンパ浮腫

 

今回横浜にいったのは、もちろん、リンパ浮腫のオフ会のためではなく、

よりよくを求めてたどりついた、東神奈川とさき治療院へ行くためだ。

そこを、知るきっかけとなり実際通院しているホシ蜜ちゃんが地元でお出迎えしてくださり、

とさき治療院まで行くべき価値を突撃取材で知らせてくれたリセットさんと合流し、この二人に感謝すべく、珍道中を無事終えてきた。すんごい、有意義な診察でオフ会で2日間だったのよん。

東神奈川とさき治療院のお話は、詳しくまたべつでアップします。

先ずは、2日間のいろいろから。

治療院には、

私の終わりにリセットさん来院、途中みこさんも来院だけど、みこさんは帰らなければならず、

ホシ蜜ちゃんの素晴らしきホストで3人で中華街へ。

おお!すんごい素敵~萬珍楼点心領でござる。かんで言えませんが。

店内は異国で、お料理も最高においしかった。最後デザートが運ばれるとき「別腹がまいりました」という店長さん?かな~のこの表現は関東のウィットさ。

閉まりかけの中華街を3人でふらふら。アタシ。

私を横浜に向かわせてくれた、ホシ蜜ちゃんとリセットさんだよん。後姿。だけど、

変幻自在な方がただから、これも次には違ってるでしょう(笑)←ホシ蜜ちゃんはさらに腕をほっそりさせ、リセットさんは髪の色が・・・・くあはは~~

お賽銭もした。

そして、今回の珍道中を「旅」らしくしてくれたのが、ホシ蜜ちゃんの旦那さん。

ここで登場!

お迎えにきてくれたのだ!そして、新横浜にホテルをとってるリセットさんと私も車にのせ送ってくださった。

お蔭で、ドライブ気分満載。素敵な横浜の夜を走り抜け、若かりし関東生活時代を思い出したりしながらも、車内は漫才だったけどね。

優しく、かわいい旦那さん、かしましい私達に合わせてくれて感謝です。ほんと、楽しいドライブでした。

多分、リセットさんと私じゃ、タクシーにのっても、わけわからず、どこまでいったか。私ら生活欠陥モノやしぃ~~

ホテルは、一人。

さて、この日のお初のとさき先生手造りの私だけの為のウレタンをしげしげ。

はめますよん。

う~~ん、横浜まできた甲斐があった。その詳細は別でね。

翌朝、つまり今日は再び治療院に細かいことさらに確認しにいき、マロンちゃんとも遭遇。なんて医院なんだ!

その後、

本日乳腺検診結果受診のホシ蜜ちゃんの乳がん3年クリアの知らせをうけてカラオケボックスで乾杯。

がんばってるよ、みんなね。

病院日なのに、こんなかわいいお土産も用意してくれて、

ほんとに感謝。あなたのおかげでリンパ浮腫で私はもう泣かないと思う!

そんな人ひとりでも増やしたいとがんばって情報配信してるリセットさんにも感謝。リセットさんブログ、

リンパ浮腫の今を自分の悩みや同士の悩みをリアルに配信してるので、是非のぞいて~。→ここ。

 


横浜へ

2014年10月21日 10時06分55秒 | 日々の事
この週末は十年来の知り合いとお別れ。とても盛大な式で、顔もみれなかったけど、
がんとわかって、するべき事を選択したり、悩んだり、考えたり、嘆いたり、なにもする時間さえないまま、たった1年で逝ってしまった彼が、どんなに無念だっただろうと、最期の顔はみれなかったけど、幾度と笑っていた顔、私を心配してくれた顔が浮かんではなれなかった。

がんで、もがきながらも日々送れる時間に感謝しつつ、今、横浜へむかう。

がんの後遺症リンパ浮腫の治療のために。ありがたい事だよね。

今また、マイガールって歌の歌詞で潤っときたけど、

また、前に向かっていこう。

イザ!


スッキリのランチは最高!

2014年10月17日 21時16分16秒 | 日々の事

 

今日は梅田で中華ランチ。

昨日まで、もう便秘で苦しんでいて、食事もはきそうなくらいお腹くるしかったけど、

この日に向けて薬のみつずけ、ようやくスッキリ。

行ったお店は、グランフロントの小龍包では常に世界タイトルってのかな?世界三大小龍包ってのかな、ま、上位にはいってるお店、

JOES SHANGHAI NY というお店。

小龍包のコースでランチ2900円くらい。

満足だったな~~。いいコースだった。

前菜。

めちゃジューシー。ホントに小龍包ってジューシーなんだ!と再認識。

二皿目の飲茶。この奥のほうのウニのなんたらが、とてもお好みだった。

これまた、さすが!って感じのえびちり。茄子とズッキーニも好物だし、絶妙。

しめのふかひれはそばにした。チャーハンかどちらか選べるけど、そばで。これまた、ランチのセットとは思えない良い味。

最後デザートは杏仁豆腐と胡麻の饅頭にジャスミン茶。

杏仁豆腐の硬さというかこしは私好み。

予約した事もあるけど、席もお姫様のような奥の席で充実の二人女子会だった。

充実の内容を書いておこう。

彼女は私のブログをみて・・・・・見かねて言った。

りこちゃん、うちまちがいはいいけど、漢字の変換ミスは場合によってはバカだとおもわれるからちゃんとなおしたほうがいいよ!

ひょ~~

いままで、笑い飛ばしていたけど、これは貴重な意見だ!

そうだよね~、いつも読んでくれてるひとは、またアホなりこちゃんだわって思うけど、たまたまその記事だけに行きつく人もいるわけで、そこで、大切な漢字をまちがえてると、バカと思う人もいるとのこと。

バカというのは、ま、私のおおちゃくな表現なんだけど、つまりは、「この人は頭は良い人なんだろうけど、学の無い人に思われる危険のある間違いがあるよ」といいたいのだ!

う~~~ん!!

まさに!

これはナイスな指摘でした!

だってね、私自身さ、近所のお豆腐やさんのおじさんとかが、

「本日都合により体させていただきます」

と書いてあって、

体って~~(たいって~~)

「休ませていただきます」やろが~~

ああ、ここのおじさん、年齢的にも小学校とかもなかなかいけない時代の人だからな。と思う。棒ひとつの感覚が覚えてないんだろうなと。

私もそれと同じふうに思われることもきっとあるとの指摘なんや!と思ったらありがたや~~

さすが!何度も二人女子会した同士、ちゃんと言ってくれてありがと~~

漢字には気をつけよ~。ひらがな打ち間違いはいいって(笑)

そんなこんなで、腹ごなしの会話もたのしみつつ、

もう一つの今日の収獲。

我が家に猫がきた。

リサ・ラーソンの抱きしめられるシリーズ

栄吉りさらーそんと名付けた。

この姿がたまらん。

この冬は、栄吉りさらーそんのために、マフラーを編もう!

飾ってあるときは、マフラーしてたんだけど、それはこの子より高かったから、なにも無しの裸でもらい、

マフラーは私が編むことにした。

小学生以来の編み物で、きっと脳も活性化されて漢字もばっちしになるでしょう


初鍋

2014年10月14日 19時23分00秒 | 日々の事

 

昨日、一昨日と頑固な便秘と闘い、さしたる痛みも苦痛もないけど、成果もも一つな新薬のおかげで、

少し食事をするきになった。

台風がすぎ、急に寒くなった大阪。

身体にやさしい鍋をつくろう!

今期初のお家鍋は鳥のつくねメインのよせ鍋。

私は普通のお豆腐のほかに、胡麻豆腐も入れる。

胡麻豆腐はカモとゆずによく合うと私の中では思っているけど、今日は鳥でする。

 

野菜と新薬でひきつづき、ゆる~~く闘うのだ!

 

だってさ~~、

台風嵐過ぎて、大好き嵐のツアー参戦きまったからね

体調ととのえなけりゃ!


闘いの日その2

2014年10月14日 00時24分01秒 | 日々の事

 

昨日の闘いはむなしく終わった。

雨女のお友達は無事帰宅されなによりだったけど、私は悪化。つまり気配なし。

昨夜闘いを決めマグラックスを2個のんで、今朝も1個飲んで、それでもダメだから夕方もう1個追加したけど

びくともしない。

そこで、ダンナッチが新薬としてもらってきて、効きすぎてひどいめにあったという薬を思い出す。

アミティーザというもの。

カプセルだ。

調べたら、なかなかよさそうだし、これまでの便秘薬とは作用もちがうようなので、

今さっきこれを飲んだ。

さて、明日はどうなるか!

考えてみたら、先日のビフテキいらい、もうくるしくって、食事もとれない。

食べるとくるしい。。

あぁ、なんとかなってくれ~~~

 

 


闘いの日

2014年10月13日 00時52分51秒 | 日々の事

 

明けて本日13日は大型台風のようだ。

お友達は今のところイベント参加予定のようだけど、大丈夫だろうか。雨女の彼女のためにも、晴れ女の私がひと肌ぬぐか!今日は自宅にて闘いの日と決めた。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

だいたいいつも便秘。

お薬とおともだち。

だけど、ときどきあら~~ってくらい調子いい時期が年に何度かある。

旅行まえはそんな感じだった。だからというわけではないけど、旅行中便秘の薬は飲まずにすごしていた。

そしたら、日々ずるずると悪化していき(便秘とはそういうことをさすのだろう、日々悪化。)、びくともせずに、仕方なくフリー時間の日に合わせて薬を飲む。

旅行では、その1度だけ。帰ってからは1度もない。

この20日ちかくでそんだけ!!

これは、この台風ひきこもりで闘いしかない。

決戦決意の夜であった。