クリスマス in the park

 

毎年恒例クリスマスパークでの演奏に行ってきました。

今夜の演奏仲間はトニーのベストフレンドたち。

彼らと一緒にいるときのトニーが一番自然体にみえます。

 

主催者側のスケジュールミスでトニーたちの演奏の途中でフラッシュモブ（ダンスグループがいきなり現れてその場にいる人たちと踊りだす）があることを知らされ“１０分だけ演奏中断します”と主催者から言われると、

予期せぬ出来事にメンバーは困惑。

中断なんか嫌だとばかりに“ノーブレイク！No break!”とマイクを通して言い出す始末。

私も“変更は前もって言ってもらいたいよなあ。”と心の中で思いながらなんとか彼らを納得させなくてはとステージに向かいました。

 

そしたらメンバーの“ノーブレイク”に続いて客席にいた人たちまでが一緒になって“ノーブレイク！ノーブレイク！”と叫びだした。

 

正直、コネチカットの銃撃事件以来、自閉症に対する世間の目が厳しかったから心配してたんだよね。だからあの“ノーブレイク“コールはありがたかった。

 

結局、ゲリラのようにフラッシュマブが一瞬現れて、あっという間にいなくなって、無事またトニーたちのステージを続行。       

 

小さい子供たちが何人か前に出てきて踊り出したり、大勢の方が楽しんでくれてとても暖かモードでステージを終えました。

 

 

 

Wake up call

ここシリコンバレーは車社会。自閉っ子でも運転している人います。

ちゃんと筆記試験、実技試験が受かって晴れて運転しているのですから違法ではありません。

でもね、知り合いのA君が運転してるって聞いたときは正直ゾッとしたのです。

A君はトニーの音楽仲間を通じての友達で車が大好き、でも彼の行動言動を知る限り運転するのは危ないんじゃない？って思ってました。

 

この夏、車の鍵をつけたままドアをロックしないで駐車していたA君の車を

免許を持っていない友達のスティーブンが乗っ取って街を暴走。

人こそ轢かなくてすんだけど、止まっている車や道路の標識などにボコボコ追突したらしい。たくさんの目撃者が警察に通報してパトカーとカーチェイスになり、

取押さえられたスティーブン。彼はその際もはげしく抵抗したそうで犯罪の多い大都市だったら警官に撃たれてたんじゃないかと思います。

 

世間の人がネット上などで“クレージー”“薬物使用者に違いない”“２度と戻ってくるな“とスティーブンを激しく非難している中、

スティーブンをよく知る私の友人が彼は障害者であり徹底した療育を必要とするというコメントを残しました。

そのコメントがきっかけでスティーブンの元クラスメイト、教師など彼をよく知る人たちが”“とてもいい子”“障害と闘ってがんばっていた”“などとやさしいコメントも増えて、、、

私はなんだか”いい子なのに”とか“きっと本人は自分のしたことの重大さがわかっていない”とかっていうプロテクティブなコメントを読めば読むほど泣けてきました。

 

彼は今、２４時間監視付きのケアホームみたいな所で生活しているそう。

そしてA君は両親に新しい車を買ってもらって今まで通り運転している。

私だったら車は与えない。運転もさせない。

障害があったら運転しちゃいけないの？ちゃんと免許持ってるんだよ。と言う親がいる。

そういう親に限って事件があると“だって障害があるのよ”って言うんだろう。

Shame on you!

 

 

クリスマスパーティー

今年初のクリスマスパーティーに行ってきました。

 

といっても招待されたのはバンドで演奏するトニーで私はお供。

主催者は“プロジェクトサーチ“という障害者雇用支援団体。

 

プロジェクトサーチはこの地域ではなかなか活気的な団体で、この地域ではスタンフォード病院とインターンシップがあり９人の障害者（１８歳ー２１歳）をスタンフォード病院内で職業訓練しています。

 

今夜はジョブコーチや病院側のスタッフ、特別教育関係者、などなどたくさんの方が来ていました。

 

４０分の演奏でホテルのおいしい食事と豪華なおみやげをいただいたトニーは

「僕はこういうgig（こういうライブのこと。音楽スラングです）が一番好き」だって。

 

写真は演奏前の打ち合わせ。

実はこのgig、予定されていたギターリストができなくなってトニーが突然バックアップを頼まれたのです。こういうの日本の音楽業界ではトラって言うんだったかな！？

グループホーム

トニーの友達がグループホームへ引越しするのでお祝いパーティーがありました。

我が家のすぐ近くに住んでいるこの友達とはお互いの家を歩いて行き来できる仲です。

そういう友達が引越してしまうのは、トニーとって寂しいことで”電話してね””また遊びに来てね”、、、、などとしんみりしてました。

 

当の本人は自立する喜びと住みなれたところを離れる不安とで複雑な心境だったみたい。

 

彼はピザ屋さんでバイトしながらカレッジの障害者プログラムに通っています。

 

来週引っ越すグループホームは自宅からも車で１５分ぐらいだし、仕事も学校も変わらず行けるからラッキーだと言ってました。

 

女手ひとつで育てた息子の旅立ちをコーディネートしたお母さんはその子の赤ちゃんの時からの成長写真をセンターにデコレートして新しい門出をドラマチックに演出していました。

 

同じくシングルマザーで障害児を持つお母さんが、

 

“私の社会生活は息子が中心だから息子がいなくなったら私の社会生活がなくなっちゃうなあ。あなたは寂しくないの？”

 

と聞いたら、

 

“私はもう年齢的に限界。今まで自分の社会生活がなかったからこれから自分中心の生活を送りたい”

 

と言った。

 

私からみたらお二人ともキャリアがあって自身のソーシャルライフもエンジョイしているように思えるけど、、、、シングルマザーだからって背負いすぎちゃってるのかしら？

写真はゲームをしているトニーと友達。

こんなシーンもだんだん見られなくなるのね。

 

ベビーシャワー

知り合いのベビーシャワーに行ってきました。

 

会場に着くと来月出産予定の彼女のギフトレジストリー（ローカルのお店に自分の欲しいものを登録していてシャワーに招待された人がオンラインで閲覧できるシステム）から選ばれたプレゼントがいっぱい。

室内はかわいいデコレーションに包まれて赤ちゃんの泣き声が聞こえてきそうでしたよ。

 

この写真は手作りおむつケーキ。

 

赤ちゃんグッズをリストアップするゲームとかをやったけど、ああそういえばそういうのあったねって感じですっかり忘れてました私。

でもかなり新しいずくめで知らないものもたくさん、、、バイブレーション付きベビーバスなんてあって私も欲しい！

赤ちゃんどんな反応するんだろう。

 

１１月３０日

昨日は私の誕生日でした。

がんばってもがんばらなくても毎年やってくる誕生日ですが、ここ数年は過去を振り返って時の重さを感じる特別な日でもあります。

 

今年は夫は出張、次男はオーディションキャンプで外泊、私とトニーだけの誕生日となりました。

 

が、友達がワイン持参で来てくれて夜中まで楽しい時間を過ごしました。

 

そしてたくさんの友達からおめでとうメッセージをいただき来年も一生懸命がんばって年とろう！って思いました（笑）。

 

今夜はトニーも友達の家にスリープオーバーだそうで、私ひとりです。

このフリーダムが一番の誕生日プレゼントだったりして、、、、