トニママ ジャーナル

カリフォルニアより自閉症と音楽と私の日々

2012年感謝祭

2012-11-25 | Weblog

感謝祭

 

ターキーディナーに飽きてきた感謝祭連休3日目。

 

夫と息子たちはサンフランシスコのオートショーへ出かけ、私はひとりで

お友達のお宅へ。

そこでまたターキーをごちそうになりました。

シンプルな我が家のターキーディナーとはちょっと違っててフルーツやナッツを使ったおしゃれなディナーでしたよ。

 

今夜は若い頃に体験した最もワイルドな話で盛り上がって、出てくる出てくるおもしろい話が。

 

一番すごかったのは、若い頃に原発反対運動をして警察に捕まって、3日間刑務所に入った体験談。

 

キャリアを持って真面目に働いている人たちだけど、みんな当たり前に若かった時代があったんだよね。

 

 

連休最後の明日は友達とオペラ“こうもり”を見に行ってきます!

 


セレクティブ サービス

2012-11-20 | Weblog

トニーのセレクティブ サービスを登録しました。

Selective Service Systemは連邦法で定められた微兵登録のことで、戦争や緊急事態のとき兵員が必要になった場合は、その登録名簿から選抜されます。

 

・男の人(女性は登録できません)

・18歳から25歳までの人

・非移民ビザの外国人でない人(留学生とかは登録できません)

・病院、精神病院、刑務所にいない人

 

この条件に当てはまる人が登録しなければ犯罪になるそう。

 

自閉症とか障害者とか探したけどそんな項目はなく、トニーのように障害があっても18歳になったら登録する義務があるそうです。

 

ベトナム戦争以来、このシステムから召集された人はいないそうなので、選ばれる確率はほとんどないと思いますが、登録番号をゲットしたときはなんかとても重たい気分になりました。

 


親亡き後

2012-11-19 | Weblog

地元の障害者親の会の方がお子さんとご主人を残して亡くなりました。

肺がんだったそうです。

 

一人娘のお嬢さんはトニーより2-3歳上だったと思います。

 

余命を宣告されてから大勢のサポートを受けて、障害のあるお嬢さんの就労を叶えました。

 

“親亡き後”って障害児を持つ親はよく言うけど、このお母さんがお子さんの就労に注いだ最後のエネルギーには敬服です。

 

お嬢さんはお母さんの計らいで職場を見つけ、そこでトレーニングをすること8ヵ月、やっと採用となったそうです。

 

うれしかっただろうねお母さん。

 

なんだか“海洋天堂”っていう映画を思い出しちゃいました。

 

余命宣告をオープンに公表して、お嬢さんのためにサポートネットワークを築き、病魔と闘いながらも就労というゴールを叶えた偉大なお母さんはこれからもずっとずっとお嬢さんを見守っていくのだと思います。

 


あせる、、、、

2012-11-11 | Weblog

昨年患った癌のフォローアップのため、オンコロジスト(癌専門医)と会わなければいけないんだけど、その予約をとるのが難しくて、、、、。

 

私の癌はレアなので専門医が少なく、そのうえこれから年末にかけて公私共に忙しいから予約時間がとてもリミテットなのです。

そして極めつけは健康保険。年内に予約を取らないと保険の自己負担が多くなっちゃう。

年内っていうとあと2ヶ月だからあせってます。

 

運の悪いことに、この専門医との予約がとれるのは、今のところ年内に2日しかなくてその両日はクリスマスコンサートのリハーサルと本番。父兄には衣装の調達も含めてすでにお知らせが配られてて、校長は変更しようか?って言ってくれたけど私はそれは絶対にイヤだ。

 

だってその日のために仕事をやりくりしてお休みを取ったり、時間のやりくりをして衣装を調達したり、親やスタッフは大変なんだよ。

 

 

教師が休むって私が子供の頃はあまりなかった。先生は病気じゃない限りいつも学校に来てたと思う。

 

それが当たり前だと思ってたけど、学期中に旅行に行ったり、Jury Duty(陪審員として裁判所に行くこと)だったり、子供の遠足の付き添いに行ったりして学校を休む先生がいるんだよね。

 

私は家族や学校に迷惑がかからないように配慮して医者の予約とってるのに、、、

 

写真はうちのお向かいのメープル。

すっかり色づいちゃって余計あせるなあ。


Furlough day

2012-11-07 | Weblog

カリフォルニアではfurlough dayと言って、教育予算カットを理由に学校を休校にすることが年に何回かある。

それがここ数年ますます悪化してきて、夏休みが長くなったり、ひどい学区ではほとんど週休3日、つまり週に4日しか学校に行かなかったりする。

 

教師が無給休暇になるだけじゃなく、働く親たちはそのたびにベビーシッターを捜さなければいけないわけだ。カリフォルニアでは小学生の留守番は禁止だし、置き去りにできない障害児を持つ親はもっと大変だと思う。

 

トニーのバンドも公立校の音楽室を借りて練習しているので、学校が休みだと練習もキャンセルになり、なんだかメンバーもいまいち緊張感が薄れてきて、ダラダラしてる気がする。

 

 

昨日の選挙で教育予算カットはされないと可決された。

そのツケは増税となって私たちにのしかかるわけだが、ここは腹をくくって今後の学校教育に期待したいと思う。