トニママ ジャーナル

カリフォルニアより自閉症と音楽と私の日々

TBSテレビ ”ママは絶対負けない、、、”

2011-05-07 | Weblog
ハワイに住む友人、淳子さんのお嬢さんとご主人は脊髄小脳変性症という難病と闘っています。

淳子さん家族のドキュメンタリーがテレビ放映されるので皆さんぜひ見て下さい。

5月14日(土曜日)3:30pm TBS「ママは絶対負けない」

淳子さんと私は障害児を持つ親同士がきっかけで出会いました。
あのときお嬢さんのクリちゃんは幼稚園ぐらいだったかな!?
まだ診断されていなくて淳子さんはクリちゃんの発達が定型でないことを自閉症みたいだけどでも自閉症とも違うって言ってました。

すごくハイパー(多動)で子育てが難しいと嘆いていた淳子さんに“うちもそうだよ”なんて軽く言っていた私。

その後もいろいろあって、早く診断を受けて適切な療育をしたほうがいいのではと私は淳子さんに言った記憶があります。

まだクリちゃんのことがミステリーで困っている淳子さんを叱咤激励していたつもりでしたが、もしかしたら彼女にとってはきつかったかもしれません。

“どうしてそんなに明るく前向きでいられるの?”って言われたから(苦笑)。

今思えば淳子さんはあのときもうすでにクリちゃんが治療不可能な難病だということを感づいていて現実を受け止めるのが怖かったのかもしれません。

正直言って私もまさか遺伝性でご主人とクリちゃんの二人を淳子さんが看病することになるとは思いもしませんでした。

テレビ界で華やかにお仕事されていた淳子さんに涙は似合わないのに、“こんな家族ってないよねえ”と言って泣かれたときは“早く診断を受けて”と偉そうに言った自分を反省。



以下はクリちゃんが診断されて、ご主人も同じ難病だとわかった後に淳子さんに送った私のメールです。

クリちゃんの具合はどうですか?

あれからいろいろ考えて、、、、
初めて淳子さんにお目にかかったときから今までのことを思い返したら、あなた は変わった!!強くなった!
当初はクリちゃんの名前も公表していなかったし、病名の診断も拒んでいたの に、診断をする決心をして、そのための検査、テストも乗り越えて、診断名を受 けとめて、ブログでもカミングアウトして、、、、、大変な勇気とエネルギーが 要ったことでしょうね。
私はあなたとまったく同じ体験をしたことがあるわけじゃないのに、’わかる よ。気持ちわかるよ”って言ってるけど、私なんかが簡単にわかることじゃない よねきっと。

でもブログを拝見していると、カミングアウトしたことでまわりの人の反応も変 わったみたいで、よかった。

何か八つ当たりできること、心の真から発散できることが見つかることを願って います。
先のことより、今、毎日生きていくうえでストレス解消は必須だよ。
大きな声を出して泣くことだって、自分を見失って心にもない事を言ってしまう ことだって、時にはクリちゃんを怒鳴ってしまうことだって、神様は許してくれ るにきまってるよ。
だってあなたはこんなにがんばっているんだから。