音楽祭

土曜日は子供達の学校の音楽祭参加行事のお手伝いに行ってきました。

朝９時に学校へ集合して一日のスケジュールが発表され、「帰りは夜９時半」と先生が言うとトニーが「えっー？！ＩＱサプリみれないよぉ～～！！」と誰にも通じないようなことをでかい声で言ってひとり浮いていました。

あーあ、、、この状況に一日おつきあいするのはキツイなぁと母は心の中でシクシク。

ところが意外にちゃんとルールを守って団体行動ができたのです。

審査員の前での緊張した演奏もそれなりに真面目にやってました。

終了間際の結果発表では、自分の学校の名前が呼ばれるとみんなと一緒に歓声をあげて喜んでいました。

あの笑顔は私の一日の疲れを一揆に忘れさせてくれました。

これがそのときの表彰式でのトロフィーです。

Autism ー自閉症の自立ー

YoutubeでAutismまたはAutisticと検索すると、出るわ出るわザ・ジヘイショウ。

中には"Autistic Owned Businesses and Other Self Employed Autistics"というタイトルのエントリーがあって、♪taking care of business♪の歌声をバックに社会で活躍している自閉症達を取り上げているのがありました。

嘘か真かあの映画監督のスティーブン　スピルバーグも自閉症らしいです。

１５０人に１人が自閉症と言われている昨今、あの人もこの人もと名を上げられるごとにＷＯＷ！と興奮している場合じゃないんですけどね。

問題は彼らを社会がどう受け止めるかですよね。

このエントリーの概要に、障害者法に基づいて自閉症者が自立できる社会を築くには、彼らのできないことに目をむけるのではなく、できることを評価する受け皿が必要だとある。

”何ができないか”ではなく”何ができるか”を考慮してくれる社会であってほしいと願いたい。

Ｓｃｈｏｏｌ Ｌｏｏｐ

うちの子供たちの学校ではＳｃｈｏｏｌ　Ｌｏｏｐ（スクール　ループ）というコミュニケーション　システムを使って、毎日学校から宿題の内容、成績、連絡事項などがメールで送信されます。

中学生になって自己責任がますます問われる学校生活では、連絡事項も宿題もクラスで先生が口頭で言ったことを自分でメモるのが当たり前。
ところが最近は、そういうことのできない子が増えているそうです。

我が家の子供たち二人もご多分に漏れず、オーガナイズ　スキルがかなり危ないです。

ケニーは先生や友達に聞けるとしても、
トニーの場合は、
「明日テストあるの？」
「ある」
「どこがテストに出るの？」
「わかんない。明日先生に聞く」
てな具合で明日のテストの内容を明日聞くのですから話になりません。

Ｓｃｈｏｏｌ　Ｌｏｏｐは親もパスワードを登録すれば見れるので、忘れ物をする子、”まとめ”とか整理整頓の苦手な子、先生や友達とのコミュニケーションが苦手な子、にはとても便利なオーガナイザーだなあと思ったのでした。

８０’s day

今週、子供たちの学校はSpirit　Weekだそうです。
何それ？と聞くと、毎日テーマがあって、、、、

月曜日：カラーデー（紫、緑、ライトブルーの服を着る）
火曜日：８０’ｓデー（８０年代の服を着る）
水曜日：クレイジーヘアーデー（髪型をクレイジーにする）
木曜日：ツインデー（日本語でペアルックですね）
金曜日：フリードレスデー（服装自由）

ふぅ、、、、なんか疲れる。
マミーはとてもお付き合いできません。

今朝ケニーは、８０年代に私とDaveがハマッたマラソン大会の記念Tシャツを着て登校しました。
ケニーの話だと、女の子達はレッグウォーマー、ぴったりした服、スパンデックスのパンツ、ヘアーバンド、男の子達はアロハシャツが多かったそうです。

レッグウォーマー懐かしいですねえ。
そうそう、あの頃のカフェとかは店内にジャングルのように植物があって、アロハシャツを着た人がたくさんいました。

私もだんだん甦ってきました８０年代。
アメリカ留学、結婚、、、、、今よりもっとパワーのあった時期でした。

犬と自閉症

糖尿病の子供がインスリンショックが原因で起こす発作を、臭いで察知し、それを親に知らせる勇敢なサービス犬（介助犬）をテレビで見て大感激しました。

犬って本当に優れ者ですね。

我が家のガサ（ラブラドール犬）は約１歳４ヶ月。
子供がひとり増えたのと同じくらい手のかかる奴だけど、私達をハッピーにしてくれる存在は大きい。
サービス犬ではないのですが、犬恐怖症だったトニーの変わりようは感動に近いです。

最初は近寄ることもできなかったのが、だんだん慣れてきて触れるようになり、一緒に寝そべるようになり、今ではペロペロされてもクスクス笑って相手をする余裕まであります。

もっと驚きなのは、私が「出かけにガサがすごく吠えて後追ったんだよ」と言ったら、「ちゃんと”行って来ます”ってガサに言った？」と私を論したこと。

トニーは私達が庭のホースでガサにお水をやると、待って！と言ってキッチンからコップにお水を入れてガサに持って行きます。

ケニーとケンカして勝ち取った食べ物もガサにはあげます。

普通、盲導犬や聴導犬などは２歳以上でトレーナーに訓練されてからサービス犬として巣立っていくのに対して、自閉症のサービス犬は子犬のときから障害児と一緒に生活し、お互いを理解する、させる関係を築いていくところに効果があるそうです。

トニーがガサと仲良しになったきっかけは、ガサの垂れ下がった耳が裏返しになると直さずにはいられないこだわりからでした。
恐る恐る近づいては、サッと耳を元に戻して逃げ去って、、、、（笑）。

自己コントロール

先日、友達の誕生日パーティーでケーキに指を突っ込んで大ブーイングを受けて以来、少々ご機嫌の悪いトニー。

いつまでも引きずるなよぉ、、、、悪いのは君なんだから。

彼はこういうときに人格否定されたかのように落ち込んであたりちらしたりします。

「みんなで食べるケーキにトニーの指で触ったら、トニーのＧｅｒｍ（ばい菌）も食べることになるからみんなは大きな声でＮｏ～～～！！と言ったんだよ。トニーが嫌いだから大きな声出したんじゃないよ」と説明しても、なかなかおさまりがつかなかった。

バースデーケーキ＝怒声が彼の中にインプットされてしまったようだ。

５月４日のＤａｖｅのバースデーパーティーでは、「ケーキは食べる。でもキャンドルはダメ。ハッピーバースデーも歌わない。Ｃｅｌｅｂｒａｔｅしないで！」と真剣に言われた。

いつまでも自己コントロールできない行動を、気にし始めたのは成長した証拠だと喜びたいところだが、本人の痛みを思うと手放しで喜んでもいられない。

ポイントは、トニーを否定したのではなく、トニーを嫌いなのでもない。トニーがした行動に問題があるのだということを本人にわからせること。

根気よくその場その場で何がいけないのかを説明していくしかないのでしょうか？！

５月５日

久しぶりにお昼近くまで寝た。
この歳でこんなに寝れるってすごいことです。
若いころは時間も気にせず遅寝遅起きしていましが、今はもったいなくてそうそうできるものではありません。

起きたら「みんなで死んじゃったんじゃないかって言ってたところだよ」と遊びに来ている義父に冷やかされました。

今日はこどもの日。
日本はにぎやかなのでしょうね。
屋根より高いこいのぼり本当に屋根より高くて買えないそうですね、こいのぼり。

５月５日はスペイン語でCinco de Mayo。
１８６２年にPueblaの戦いでメキシコがフランス軍を破った記念日として、こちらでは知られています。

今年もメキシカン　コミュニティーによるイベントやセールで街はにぎわっていました。

毎年、目に付くのはラテン系アメリカ人の若者達が車にメキシコ旗を掲げて何台も連ねて道路を占領すること。
お前ら本当に歴史をわかって祝ってんのか！！！と突っ込みたいところだが、そういう私も胸をはって日本の歴史を外国人に説明できるほどの知識がないのが現実でして、、、、

Cinco de mayoはメキシコ独立記念日と間違えているアメリカ人も多いようで、ご当地メキシコよりアメリカでのほうが盛大だそうです。

とはいっても祝日ではないので、私にとって５月５日はやっぱりこどもの日だな。