ワーキング・サバイバー研究会

２５日ワーキング・サバイバー研究会に行ってきました。

プログラムは　
　　　　
第一部　10：30　～　12：00過ぎ
体験者のサバイバーの方に、お話をしていただきます。

第二部　13：30　～　15：30
当日、また事前にいただいた、体験者やドクターからのメッセージをもとに、
①小さなグループに分かれて、それぞれの思いを一言づつ話していただきます。
（必ずみなさん、一言お話してくださいね！）
②グループでお話しされたことを、まとめる形で会場の方みなさんに教えてください。

質疑応答も行います。

当日、民間保険に詳しい代理店の方や、医療関係の方がお越しくださる予定です。
その場で回答できることも、できないこともご質問ください。

皆様からのメッセージは、まとめてお知らせいたします。
また、行政や福祉など関係のあるところに提言として提出させていただくことも考えています。

皆様からのご質問は、後日、担当の各所に質問を投げかけ、回答ありましたものは、
順次お知らせいたします。



そして、会は、無事　終わりました。

ワーキングサバイバー研究会

詳しい内容は研究会のブログで、またアップされるそうです。

私は受付のお手伝いをさせて頂きました。
受付には写真と、かえるちゃんと彼女の好きな芋焼酎「風にふかれて」も置いてありました。

第一部は、受付にいたので体験談は聞けなかった。
第二部は、参加して思いをひとことお話をしました。

研究会のあと、スタッフの方々とうわばみちゃんとで、献杯じゃなくって、乾杯しました。



この招き猫は　うわちゃんのお家にあったものをもらいました。
あと本も２冊もらって来ました。

彼女の力ってすごいな。これだけの人を動かせるんだもん！
今も身近にいる気がするって、みんな思ってると思う。

抗がん剤からのヘアレスキュー

私たちの仲間の、詩乃さんとちなつさんが協力して、抗がん剤経験者、及び親族が経験者の
美容師さんの全国マップを作成中

「抗がん剤からのヘアレスキュー」　ＨＰが完成しました。

抗がん剤治療は、薬そのものの怖さもありますが、
なにより髪の毛が抜けるということが一番のネックになります。
こんな時、先輩抗がん剤治療経験者の声は何より心強いものです。
そして、抗がん剤経験者であり、美容師さんであれば、もう怖いものなしです。

どうぞ、抗がん剤治療経験者、またご家族が抗がん剤治療をされてお近くでその様子を
見守っていらした美容師さんがいらっしゃいましたら、ご協力いただけませんでしょうか？

お力を貸してくださる美容師の方がいらっしゃいましたら、
詩乃ちゃん、、ちなつちゃんにお声をかけてください。

どうぞ、よろしくお願いします。

元気を出して。

ずっと前に書いていた記事です。ようやく公開する気持ちになりました。

私が患者会で知り合ったお友達が「再発」で悩んでいます。

５月の初めにメールのやり取りで知りました。

「今は同じ病気の人と会いたくないの・・」その返事が来て、２ヶ月過ぎた頃、
気になって、久しぶりにメールしたけど、返事はなかった∑（゜■　゜川）ショック

それから、３ヵ月過ぎて・・ずっと気にはなってるけど、返信なし。(　▽|||)
何度もメールするのも・・・と思って、今度は電話してみようかなと思ってた。

まさか、家まで行くわけにいかないし。。じっと、待つしかないのかな・・

彼女とは病気と関係なく、普通に出会いたかった。
そしたら、もっと声掛けてあげられたのかも知れない。。(っω-｀。)

頑張れＩちゃん　病気なっても、病人にはならないでね


ＮＨＫの「名医にＱ」で先生方がおっしゃってた言葉です。

乳腺外科のＷ先生、「自分の病気について、しっかり理解する。
その選択肢がどんなものがあるかと言うことも踏まえた上で、
自分なりの意見が言えるようにするといいですね。

腫瘍内科のＮ先生「治療にはいろんな選択肢がある。薬物療法だけ考えてみても、
さなざなな選択肢があって、癌の性格に合わせて選んでいく、
初期治療にしても、特に再発後の治療も
『あわてず、あせらず、あきらめず、しぶとく癌にたちむかっていく』必要がある。

放射線科のＭ先生「上手に使えば、害も少なく、効果も確か、怖がらずに受けて欲しい」


この病気になって、「同じ病気の人の何か力になれれば」と思っていました。
ある時ある人から「あなたは早期だから・・・」と言われ・・・。
そう言われたら、何も言えなくて。
２年経って、でも何にもできない無力な私を知っただけでした。

最近、そんなことを考えて、ちょっと落ち込んでました


そんな中、嬉しい連絡もありました。「子宮がん再発」で治療していたＡちゃんが、
１年ぶりに９月職場復帰されました　オカエリ━(★´∀｀)人(´∀｀★)━ッ!!

治療中も何度かメールのやり取りをしてました。
いつ会えるのかなと思ってました。そしたら、久し振りに電話があり、
９月１９日にちょこっと会って来ました。

抗がん剤の後の髪の毛は伸びていました。少しやせたけど、元気そうでした。

「生えて来た時はくりんくりんだったの、前髪はなかなか伸びないし、何でかしらね」
「子供もまだ手がかかるし、まだまだ生きるわよ」
「ふうママちゃんも、検査はちゃんとしてね」と、婦人科のいい先生を紹介してもらいました。

生きる為に必要なことは「生きようとする強い気持ち」が大切だそうです。

そして、Ｉちゃんに久しぶりにメールしました。
元気そうな返事が返って来ました。よかった。とても、嬉しかったです。
私の「心臓」の病気のことを伝えると、一生懸命、励ましてくれました。
友達ってありがたいね。ヾ（*ゝω・）ノ...。oо○*感謝*○оo。...

順風満帆な人なんて、そういないよね。
いろんな考えの人、いろんな性格の人がいるから、生きてる実感が味わえるのかも！

「元気を出して」　明日からも頑張ろう！

人生はあなたが思うほど悪くない、早く元気を出して、あの笑顔見せて。♪(。・ω-)(-ω・。)ネー

大切な友の言葉

今日は悲しい報告です。

「崖っぷちから見る風景」」のちょぴんちゃんが
８月１３日午前４時１５分空への旅に出ました。

ちょぴんちゃんはいつも前向きで、自分のブログに
すごく素敵なメッセージをたくさん残してくれました。

実際に会ったことはなかったけど、こうして出会えたのも何かの縁だものね。。

「ちょぴんちゃん、最初の記事」

ちょぴんちゃんは２００７年８月に、ナベルビンが効かなかったら
余命３ヶ月～半年って言われたのです。
それが１年、生き抜きました。自分でも「奇跡」と言ってました。

私が胸をうたれた２００７年１２月１７日の記事です。

『余命いくばくもなくなれば、悲しんでばかりなんだろうと思っていたけれど
ちっともそんなことはなく。（笑）
毎日、本当に楽しくて楽しくて、幸せで幸せで。

ただ、何もかもがシンプルになりました。
物欲は、一切なくなりました。
だって、天国には手ぶらで行くでしょ？（笑）
衣食住が満たされていれば、他には何もいらないんですよね。
おいしいものを、食べたいときに食べられれば最高です。

人間関係は、すっきりしました。
嫌いな人や、苦手な人と、無理に付き合うことないでしょ？
好きな人と楽しく過ごしたほうがいいですよね。
四季や自然を強く感じるようになりました。
私自身も地球上に住む小さな生き物でしかないのだと思い知りました。
命の重さを知りました。
生きていることの幸せを知りました。
がんが教えてくれたこと、そう言いたくはないけれど、まさにそうなんです』

続きはここで読んで下さい。
「シンプルライフ」

ちょぴんちゃん、勝手に載せてゴメンね。

ちょぴんちゃんの言葉　あなたが残した言葉ひとつひとつを大切にしたいです。
　
ちょぴんちゃん、チャットでお話し楽しかったね。
６月２６日から、更新がなかったので、心配してたよ。
焼き鳥屋さん＆カラオケオフ、実現したかったな
ずっとずっと、忘れないよ。

メソメソは嫌いだと思うけど・・・今日は泣いてもいい

彼女からのメッセージがあったよ。
「また会おうね～！それまでしっかり生きろよ」オッケー☆⌒c(´∀｀)ノ 生きる

ちょぴんちゃん、勇気と元気をありがとう～

保険外併用療療費

家の近くのＹＵ病院。私は、循環器科、呼吸器科、耳鼻科に通院中。

『平成２０年４月１日から紹介状のない患者さまの初診については、
保険外併用療養費として、「２,１００円」をご負担いただきます』
の張り紙が・・

保険外併用療養費とは…
　初期の医療は地域の医院・診療所へ、専門的な治療が必要となったら病院へ
　という、機能分担の推進を目的として、厚生労働省により定められた制度です。
　この制度に基づき　「紹介状」のない患者様の「初診」について、
　診療料金とは別に、「２,１００円」をご負担いただきます。

初診の場合は、紹介状（診療情報提供書）をお持ちくださるよう
　お願いします。
なお、公費負担制度に係る特定の障害・疾病に該当する場合などは
　負担の対象になりません。

当院は地域医療支援病院として、患者さまお一人おひとりに質の高い医療を
　提供するために、「初期の診療はかかりつけ医、専門的な治療が必要になったら当院へ」
　という役割分担と地域連携を進め、地域ぐるみで医療に取り組みたいと考えています。
　　
私はここに引っ越して来た時から、この病院が一番近くてかかりつけなんだけど

「初診」とは、次のような場合です
（１）当院を初めて受診する場合

（２）過去に当院を受診したことはあるが、新たな症状で受診する場合
　　（治療を継続中に、他科を受診された場合は、他科は初診として扱いません）

（３）過去に当院を受診したことはあるが、治療期間が終了した
　　（症状がいったん治まった、治療を継続していないなど）
　　　後に、同じ症状で来院された場合

※慢性疾患など、同一の疾病が長期にわたって継続する場合は、初診として　
　扱いません。

文章を読んでるだけではわからないので、この「過去」てどのくらいの期間か、
医事課に電話してみました。
「過去」は年単位だそうです。支払いが発生するかは、会計に行ってみないと、
わからないって・・なんか、いい加減な。。

医者が激務なのはわかるけど、地域にひとつしかない総合病院、
町中のいっぱい医院やクリニックがある地域じゃないのに、
勘違いしてるとしか思えない。
まして、市内に耳鼻科はここしかない。これじゃあ、花粉症とかでは病院に行けない。
私は甲状腺腫瘍で耳鼻科にかかっているので、花粉症で行くとお金が取られる
まず、診療所とかに行って、耳鼻科を紹介してもらわなければならない。
すごい手間だし、お金もかかる

胃はまだ痛いけど、７月に行われる「市民がん検診」で、胃や大腸、肺の検査を
受けようと思います。検査費用も安く済ませたい。

それと、左手の中指がめっちゃ痛い、ちょっと触れただけで飛びあがるほどの痛みが。
左手に力も入らず。不自由です。
整形外科も行きたいけど。。近くはもう行けないってことね

保険外併用療養費の意味もわかるけど・・・病院の少ない土地柄を考えて欲しかった。

今朝は近所のＹさんとこの話題で、１時間立ち話し・・Ｙさんも

すぐ近くに病院があると選んだこの土地だけど、今は変わりつつある医療制度に、
残念でなりません。

蓮の花リレー

蓮の花リレー救って下さい
　蓮の花の花言葉は・・・

「救って下さい」なんだそうです。

その花言葉の通り・・・我らが　蓮さん　を救って下さい。。

蓮さんを励まそうと　seimamaさん のアイディアで

「蓮の花をリレーとして 繋げましょう」とリレーが始まったのです。



　「雨のち晴れ」さん が撮影され蓮さんに送った蓮の花。


ＲＦＬ芦屋で力強く素敵な歌声を聞かせてくれた、
ＣａＲＡＶＡＮのボーカル蓮さんが今入院治療中です。
ＴＥＡＭ　ＭＯＭＯのメンバー

今までも再発、転移を繰り返しながらも乗り越えてこられました。
また元気になって、来年もその先もずっと歌い続けてほしい。


「蓮の花リレー」
はるちさん　のブログを見て知りました。
このブログを見られた方つなげていただけますか？
２３日にステージに立つため今必死で治療を頑張っています
応援よろしくお願いします。

蓮さん私も応援しています
来年のＲＦＬで、また、素敵な歌声また聴かせてくださいね

ＲＦＬ 芦屋

みなさん、おひさしぶりです。
９月１６日ＲＦＬ芦屋（詳しくはクリックしてね）に参加してきました。


人生って不思議ですよね。
ブログをしてたからこそ、鳴海さんに出会えて、興味はあったけど、
「歩けるかな？どうしょう？」の不安を、彼女が手助けしてくれた

そして、ＭＯＭＯさんのチームに参加。
私が彼女を知ったのは、卒業されてからだったけど、彼女のブログを読み、
その笑顔に、言葉に勇気をたくさんもらいました



「ＴＥＡＭ　ＭＯＭＯ」総勢４３名。
にこさんと、よこよこさんが作ってくださった、手作りのはっぴ、
ちゃ～んと、「ふうママ」のネーム入りでした。嬉しい
ありがとうございました。

はるちさん
今回、チームに参加させて頂いてありがとうございました。
そして、２日間、お疲れさまでした。ゆっくり休んで下さいね。

きっと、ＭＯＭＯさんも、一緒に歩けて喜んでいますよね。

そして、１５日の２０時チームのテントで、偶然瞳さんにも会えた

ルミナリエ、とても幻想的で素晴らしかったです

ミルクさんも同じチームで参加、
フラッグを持って、一緒に４００Ｍトラックを歩きました

当日はクランベリーちゃん夫婦も会えました。

のほほんさんとは、入れ違いでした。ごめんなさい。

フィナレーはとても感動しました
同じチームのみなさん、そして、他のチームのみなさん、
ボランティアのみなさん、協賛してくれたみなさん、
そして、このＲＦＬに関わってくださったすべてのみなさん、
ありがとうございました。



シンボルマークは紫。なぜ、紫なのか
この意味はサバイバーでもあるＭさんが、お話されました。

「自分が肺がんで入院した時、夜寝れなくて・・
同じように寝れない患者同士が集まって、夜が明けるのを待つ、
その夜から朝になる時、黒から紺色そして、青からオレンジに変わる前に
一瞬、空が紫になる時があるんです。
それを見て、また、朝を迎えられたと思う、喜びと希望の色なんです・・」
（全文、あってるかわかりません、違う所があったら、ごめんなさい）
その言葉がすごく心に残りました。

「Never Give Up.There's Always Hope!」
（諦めないで、希望はいつもそこにあるから）by Mikey。

スミマセン、うまく表現できないんだけど、みんな頑張ってます　

母の日に

１２、１３日に実家に帰ってきました。
１２日は子供の習い事があったので、２０時に家を　出発～
実家に着いたら１３日の１時になってた

１３日は母の日、私は子供たちと夫から、
帽子とハンカチをもらいました。



私の母にはハンカチと、一輪のカーネーションを挙げました。


そして、『あけぼの会』母の日キャンペーン



初ティッシュ配り　なかなか受け取ってもらえない。
焦る「お願いします」が、精一杯
「胸の位置で渡すといいわよ」先輩からのアドバイス

でも、「私なんか関係ない」て言う感じの人、割といた。
「他人ごとではないんだよ」とは言わなかったが、
でも、きっとこの地道な活動が実を結ぶと信じよう。

その後は、会員の皆さんとＳ先生も参加されての会食。
Ｓ先生の近くに座らせて頂きました。
Ｓ先生もティッシュ配っておられました～

乳がんに関するお話もいろいろ勉強になったし、
他の乳腺外科の先生の内緒のお話もありました。

同じ年の方ともお話ができました。　I　さん、また、会えたらいいな。

「家にいると病気のことばかり考えてしまうから、
なるべく出かけることにしているの」と
術後１カ月半で海外旅行に行った６０歳代の患者さんもいた。

情報交換ができて、いい経験になりました。

Ｋeikoさんのお店で、ちょっとだけ、ちこちこさんと３人でお喋り。

今日中に帰らなきゃいけないので、３０分ほどしかいられなかった。
また、遊びに行くね～

私の仕事。

【今悩んでること】で、仕事についての悩みを書きましたが、
その後・・・どうなったか。
いろいろ考えて、まだ、体調も万全じゃないし、
今年は地区の副会長になった、早速１１日夜役員会が入った。
これから忙しくなる。
ネックは８月の夏休み、学童もないので、子供ほったらかしは・・・
まだ小学生低学年もいるし、今、働くのは無理
と自分勝手な言い訳をして、時期を見て、
またお仕事を探すことにしました。

皆さんにいろいろアドバイス頂き、ありがとうございました。
で、職安と派遣に登録しました。
ネットでハローワークの職探しもできるのでＰＣも活用しています。
６月には研修に行こうと思っています。
そうそう、それと、自分から病気のことは・・・
よーくよーく考えて、言わないことにしました

体調は日によってさまざま、時々、胃が痛くなったり、
足がつったり、右腰が痛かったり、朝、耳が詰まった感じがしたり、
今、気になるのは右側の胸の内側、
筋肉がついたのか硬くなってる部分がある。
前からこんな感じだったのかな～
以前は自分の胸をこんなに触ったことなかったし、わからない。
ただ、筋がはったような痛みはあります。
リンパの流れが悪いのかとも思い、マッサージをしています。
今月は１１日が呼吸器科で、１４日が循環器科の診察日です。
乳腺外科は６月、その時調べてもらいます。Ｏ先生よろしくね

写真はコンビ二スイーツ『モンブラン』

スーパーの中のパン屋さんは、「改装のため売り尽くし」の広告が入り、
店に行ったら、募集の張り紙がなくなってました。
まあ、縁がなかったんだと思って、次のチャンスを待つことに。

新しくオープンしたスーパーのパン売り場、見てきました。
思ったより売り場は少ない、どーも１からパンを作ってるような
スペースはない。どうやって作ってるかはわかりませんでした。

主人は「このまま専業主婦のままでいるんか」と厳しいお言葉
わかってるけど、私の今の仕事は、家事と子育て、主人の世話と
割り切って、しばらくは家の仕事に励むことにします。
と言っても、完璧にはできないけど。

去年は手術２回もしてしんどかったし、今年は行動してみたいんだ。
それに、研修会にも出たいしね。（笑）
これから、お楽しみが待っている

ダーリン　今年は私のわがままを許してね

良き人生って◎

４月１１日今は亡き実父の誕生日でした。７７歳。
１年前の５月３１日、脳梗塞で倒れ、入院生活３年と１カ月、
言葉は失ったけど、２年くらいは、表情もゆたかだった　
でも、病院をかわるごとに容態は悪化していって・・・
最後は甲状腺がんと肺の腫瘍によって、他界しました。
寝たきりになって・・病院の天井と窓の外を見ていた父、
いつも何を考えていたのかな。。
家に一度も帰らせてあげられなくて、ごめんね。
６月の初旬に一周忌の法要をします。
今、実家に病気がちな母ひとり、心配です。
今後のことを話し合うつもりでいます。

父が好きだった、作家五木寛之さんの言葉です。（抜粋してあります）

『人生とは平坦ではない。歳を重ねるごとの生き方や目指すもの、
あるいはやるべきことも変わってくる。
ちょうど、季節が移り変わるように、人生の季節もその色合いを変えていく。
そうした中で、それぞれの季節に合った生き方をしていく。

この世界は矛盾と不条理で満ちあふれています。
善が栄えて悪が滅びるわけじゃない。
何も悪いことをしていなくても不幸に見舞われることもある。
でも、そんな世の中でも生きていかなければならない。
それが人間の宿命なのです。
不受理が人間に与えられた宿命であるとしても、
諦めず、それを受け入れる術を身につけることだと思います。

世の中の矛盾をのろっても仕方がない。
人生の不受理を突き詰めても仕方がない。
なぜならば、私たちはもともと苦のなかにいるのですから。
どうすれば、人間は苦を乗り越えることができるのか。
それは自らの心掛けと物の見方であると。

いい人生とは何か。そんな定義はあるはずもなく、
またその基準を作ってはいけない。たとえば人生に望むものが
多い人は、常に充足することがない。いつも不満を抱えているものです。
いらぬ欲を張らず、身の丈に合った生き方をしている人は、
心穏やかに暮らすことができる。たとえ余所様からは
貧しく見られているとしても、本人は良き人生だと思うことができる。
そういうことではないでしょうか。』

どのことを一番に考えて、これからどう生きるか、
まだまだ考えはまとまりません・・・

なんか・・・堅苦しい話になってしまいました。