ワーキング・サバイバー研究会

２５日ワーキング・サバイバー研究会に行ってきました。

プログラムは　
　　　　
第一部　10：30　～　12：00過ぎ
体験者のサバイバーの方に、お話をしていただきます。

第二部　13：30　～　15：30
当日、また事前にいただいた、体験者やドクターからのメッセージをもとに、
①小さなグループに分かれて、それぞれの思いを一言づつ話していただきます。
（必ずみなさん、一言お話してくださいね！）
②グループでお話しされたことを、まとめる形で会場の方みなさんに教えてください。

質疑応答も行います。

当日、民間保険に詳しい代理店の方や、医療関係の方がお越しくださる予定です。
その場で回答できることも、できないこともご質問ください。

皆様からのメッセージは、まとめてお知らせいたします。
また、行政や福祉など関係のあるところに提言として提出させていただくことも考えています。

皆様からのご質問は、後日、担当の各所に質問を投げかけ、回答ありましたものは、
順次お知らせいたします。



そして、会は、無事　終わりました。

ワーキングサバイバー研究会

詳しい内容は研究会のブログで、またアップされるそうです。

私は受付のお手伝いをさせて頂きました。
受付には写真と、かえるちゃんと彼女の好きな芋焼酎「風にふかれて」も置いてありました。

第一部は、受付にいたので体験談は聞けなかった。
第二部は、参加して思いをひとことお話をしました。

研究会のあと、スタッフの方々とうわばみちゃんとで、献杯じゃなくって、乾杯しました。



この招き猫は　うわちゃんのお家にあったものをもらいました。
あと本も２冊もらって来ました。

彼女の力ってすごいな。これだけの人を動かせるんだもん！
今も身近にいる気がするって、みんな思ってると思う。

９月２１日１４歳。

２１日つぶあん、１４歳になりました！

１８日、ふうぱぱとぷりんが来た時に、お誕生日会をしました。
１９日ふうぱぱは仕事に行きました。
ぷりんは２０日までいて、つぶあんと楽しく過ごしていました。


その時に食べました。つぶあんは和食好き。

　
天ぷら丼とミニ温そばのセット。


海老天おろしそば。

家で揚げ物しないから、外食の時は食べたくなる～

デザートも頂きました。

　
抹茶パフェ。　　　　　　　　　　　　　　栗とかぼちゃプリンのパフェ。


白玉あずき。

ケーキは母はマロン・マロン、ふうぱぱはクレープ・オ・フリュイ、
つぶあんはミルクレープ・オ・マロン、ぷりんは月ゆめうさぎ、私はショコラ・ズコット。

ホールケーキじゃないんです。つぶあんがいろいろ味見したいからって。
写真はないです。名前だけじゃわかんないよね。ここで見てね。


昨日はつぶあんがケーキより和菓子がいいって、栗蒸しようかんと栗もちを買いました。
他には、かぼちゃやサツマイモ、栗が大好きです。
足はまだまだ、痛いって、昨日もリハビリに行きました。水曜日は病院はお休み。
今日は足が上がらなくって、階段でこけたそうです。

今日はも食べなくっちゃ。お月さん見えるかな？

先週からずっと食べてる気がする～

ぶどう狩り♪

１１日　１０時、私は中学校でバザーの準備、ポスター書きをして来ました。

夕方、ふうパパとぷりんが宮津から来たので、夕食はみんなで外食して、
１２日山科でぶどう狩りをしました。

　

去年も行きました。今年のもでっかい巨峰です。
思ったより外は暑くていっぱい食べられず、２時間で帰りました。

そのあと、ショッピングセンターにいたんですが、つぶあんの足が痛くなり、
「歩くのしんどい」と言ったので、お店の買い物用カートに腰掛けてました。
長い時間、歩くのは無理なようです。
でも家族で同じ時間を共有できて、楽しかったです。



つぶあんのアーチサポートは体重を全体で支えられるので、楽みたいです。
痛みが軽減されれば、運動も少しはできるようになるかな。
でも、運動靴にしか入りません。これからは買い替えにはサポートの入るものにしなくっちゃ。

つぶあんの正式病名は「両母趾ＭＰ関節種子骨障害」と判明しました。
世の中にはいろんな病名の病気があるんだなあと思いました。

明日１７日と１８日は学校の文化祭、高校生は模擬店をします。
明日はお昼は模擬店で食べるから、お弁当はなし。助かる～
でも、７時４５分集合だって、

１８日は中学部は手作り作品のお店＆喫茶店をするので、
私は９時集合でお手伝いしてきま～す。

つぶあんはお友達と、私はクラス委員のお母さん達と行動を共にする予定です。
このイベントが終われば、委員の仕事も一段落。

明日は久々の平日休み、何をしようかな～
あっ、誰とも約束してなかった
たまには、ひとりでのんびりしてもいいか。
あ～ダメ、やっぱりじっとしてられないわー

やっぱり・・・

９月６日Ｉ内科に行って来ました。

血液検査の結果を聞いてきました。

総コレステロール　１８３
中性脂肪　７４
ＨＤＬ　　７０.５
動脈硬化指数　２.５（５.０未満） 基準値内でした。


甲状腺機能検査

ＭＭＰ－３　３６.１ (１７.３～５９.７）
ＴＳＨ　０.０３（０.３５～３.７３）←ビックリマークが付いてた。４月　０.０８
遊離Ｔ３ 　３.６（２.１～４.０）４月　３.１
遊離Ｔ４　 １.３（０.８～１.８）４月　１.２

サイログロブリン　７８.７（３２.７以下）←アップのマーク　高値なのは？

ＴＳＨの数値はとても低いけど、Ｔ３とＴ４は基準値内で、判断は微妙。
でも、やっぱりバセドー氏病に近い？ようです。
まだ、薬を飲むほどでもないようですが。とにかくしんどい。

リウマチの検査は「いまのところ、リウマチ因子はない」そうです。

使い痛み？とかで、塗り薬をもらって来ました。

今日つぶあんのアーチサポートが出来上がりました。
サイズは代わらない限り、ずっと使えるそうです。底の部分は硬い。

でも、洗えないので、ファブリーズして、陰干し。上の部分は張替えができるそうです。
これからは靴下の替えが必要になります。だって、あまり汚したくないし。

これで痛みが軽減されるといいのにな。。
リハビリは痛みが感じられなくなるまで続きます。


お土産に頂きました。　ピンぼけしてますねェ。

『きたろうのカステラ』中にはチョコクリーム。アニメよく見てたなあ。

毎朝、「ゲゲゲの女房」を見ています。もうすぐ終わっちゃうんだよね。。
私もふうパパのことを「おとうちゃん」と呼んでます。

実は向井理のファンなんだよね。　やさしそうな顔と声がお気に入りです。


９月に入り、悲しいお別れが続いています。

お友達のお父様が肺がんで緩和ケアに入院しておられましたが、３日に旅立たれました。

そして、１１日１３時にうわばみ姫が旅立たれました。

７日にブログを更新されてたのに。信じられません
２５日にはワーキング・サバイバー研究会を企画されていました。
会える事を楽しみにしていました。

今、うわちゃんとの出会いを思い出しています。
一度ふたりで飲みに行ったことがありました。じっくりお話をしました。
お気に入りのワインバーに仲間と行ったことがありました。
患者会「ひまわりの会」の講演会にゲストとして来てくれました。

何事にも前向きで明るくって勉強家。ほんと魅力的な、素敵な人でした。

あとはお空の世界で、ぺる王子とのんびりして下さいね。
また、好きなお酒をいっぱい飲んで下さいね。
うわちゃんと出会えたことに感謝。ありがとう。
お疲れさまでした。

どうしたらいいの！？

９月１日つぶあんが突然、「左足首が痛い」と言い出した。

３日に整骨院に行ったら、「疲労」と言われた。夏のゴルフ合宿で頑張ったから、
疲れが出たのかな？と思っていた。
でも、痛みがなかなか取れないので、３日にＴ整形外科に行った。

見た目、塚地みたいなＴ先生。口調が怖い。
中待合で、すごーく待たされて、レントゲンを撮ってもらった。

診断は　『母趾種子骨障害』
ズバッと言われた。「スポーツ選手には向いてない足」

「種子骨」とは、足の親指の付け根（下の部分）にある小豆大の大きさの骨で、
通常２つあり、走ったり飛んだりする時の蹴り足の衝撃を吸収してくれる役割があると
考えられています。種子骨の下を趾神経が通っています。
母趾種子骨障害になると、歩いたり走ったり踏み込んだ時などに、
母趾球の部分が圧迫され痛みを発生させます。
母趾球を押したり、足の親指を強制的に背屈、反らしたりすると痛みが出てきます。
病状をほっておくと歩行も困難になってきます。

つぶあんはその骨が左は欠損していて、右は小さい。先天性のものだそうです。
その為に中足骨部痛と母趾ＭＰ関節痛が出てるそうです。
そして、その骨は残念ながら、もう生えては来ない。

体重を支える役目もしているので、「飛んだり跳ねたり走ったり」の激しい運動は痛みを伴う。

つぶあんも私もショックで、まだ実感としてない。

その痛みを取る為には、「アーチサポート」を作って、靴に入れることだそうです。
毎日痛がるので、作ることにした。保険適用なので、まだ安く作れる。
靴の中敷みたいなもので、それを靴に入れると痛みも軽減され運動もしやすくなるらしい。

９日午前中アーチサポートの採寸に病院に行って来た。
スポンジ素材の中に足を沈めて型を取った。費用は一旦全額支払うが、申請して７割返って来る。

１３日の夕方できるので、いつも履いてる運動靴を持っていく、先生の診察も受ける。
その時に、どのくらいの運動ができるか、聞いてくるつもり。
痛みが取れないと、体育祭や持久走は無理だろうな・・・

前回はあまりに急だったので、頭が真っ白だった。冷静になって、考えてみれば、
疑問がいっぱいで、質問もしたいことがいっぱい。

一番、かわいそうなのはつぶあん、毎日足の痛みと闘っている。
ずっと痛いわけじゃないけど、時々激痛が来るらしい。
ロキソニンをもらっているので、痛い時は飲んでいる。あとは湿布と塗り薬。

私も毎日、どうしたらいいの！？どうしょう！？って、頭の中をグルグル思いが廻ってて、
ほんま、しんどいです。

明日もつぶあんは学校帰りに、リハビリに行きます。
私は１１日は中学の文化祭のクラス委員の集りで学校に行きます。

ようやくつぶあんもゴルフ頑張りだしたのに、思わぬ事が待っていたので、
ほんと、「なんで！！」て言う気持ちでいっぱいです。
私が不安そうにしていたら、つぶあんが余計に不安な気持ちになるので、
ここはドーンと構えていないとね。でも、ほんとは私も泣きたいよ。



＊今週はお返事がなかなかできないので、コメント欄閉じています。

祝ブログ４周年！

宮津に帰って来ました。んで、ふっと思い出してたことがあったんですが・・

そう、思い出したの忘れてた～～～
２００６年８月１３日にブログを始めて、今年で４年になったこと。
忙しいは言い訳ですね。。

そんな忙しい中、こうして続けられたのは、こうしてここに来て下さる
みなさんのおかげです。　感謝、感謝です。
あまり更新できてないけど、５年目に向けて、地道に頑張ります。


　
たまには朝マック。マックグリドルソセージが１００円だったので食べました
朝から栄養つけて、仕事に行きました。


２日面接に行って来ました。採用は３０名くらいで、応募者なんと１６０名だって

ベーカリー＆レストランのお店で、レストランは１８０席あり、パン食べ放題。
私はベーカリースタッフ希望で応募。最初に面接の人が、
「うちは規模が大きいので、一日１０００個以上はパンを焼きます。
２５０℃のオーブンで、ひとり１００個は作ってもらいます。
オーブンを使い始めると、厨房はすごく暑くなります。
その中で、立ちっぱなしで、ひたすらパンを作ります。できますか？」と言われて、
黙ってしまった。
最初から、釘を刺された感じで・・・そこまで言われると、「頑張ります」とは言えず
（これは無理だな・・・）と思いました。

３日の夜の９時までに電話があったら、採用と聞きました。

そして、やっぱり結局電話はかかって来ず、結果は「不採用」でした。

現実は厳しいわ。また、めげずに探します。


明日は朝６時起きで、ぷりんの小学校の校地除草に行って来ます。
要するに校庭の草むしり。暑いだろうな～

では、また～おやすみなさい。

９月だよね～♪

９月になったぞ～！！

この暑さ、なんとかならないものか！？夕立もしないし。からっからだよ。

ＰＣの置いてある部屋には扇風機しかなくって、今日は汗をかきながら書いてます。

２８日中学の委員会と中学部会、食事会も無事終わり、学校に関するいろんな話が聞けた。
他クラスとの交流は大事だなあと思った。
文化祭に向かっての話し合いもあり、次は１１日に集まって手作り品の仕分けと値段付け。
９月も忙しくなりそう～

３１日仕事が終わって、Ｎちゃんに会ってきた。

　

Ｎちゃん、再婚して連れ子であるＫちゃんと山形にいるんだけど、
その当時、Ｋちゃんは中学３年生だったのに、今は大学２回生。
ご主人は単身赴任で東京方面に住んでる。でも、ご主人のご両親とは５年前から同居。

「今から思えば、両親の面倒を見る人を探してたみたいで、誰でもよかったみたい」
次男だから、同居しなくてすむと思ってたので、その当時かなりもめたようです。
お義母さんは「パーキンソン病」でお義父が面倒看てるそうです。
「もう離婚は嫌だから、お金の苦労はしたくないし、絶対別れない！」と言ってました。

Ｎちゃんのお母さんも私の母に似て、頑固でわがままだってことで、またまた意気投合した。
今回、１週間ほど帰省していて、機嫌を損ねると、「早く帰れ！」と言うそうです。

私もこの間母に子供のことで愚痴ってたら、「もっと早く子供産んだらよかったのに」だって。
私の痛いとこをみごと付いてくれるわ。
「うちはがん家系じゃないのに、なんでがんになったん！？」とかも聞くし。
自分はならないと思ってる人だから、話しをしても心は通じないし。
年を取ると子供に返るって言うけど、確かに、「なんで？」が多すぎて、うんざりです。
Ｎちゃんとは、２時間程話して帰りました。また、次会えるのを楽しみにしてるね。

３日の夜から５日まで、宮津に帰りま～す。ぷりんのメガネを持って帰るのと、
（ついにメガネが必要になっちゃったの！）
つぶあんのパスポートを持って帰らないといけないので。
来年、３年生の春に一週間イギリス研修旅行があるのです。
パスポートも有効期限が過ぎてるかも知れないので、早めに申請しなきゃねェ。


夏になったら食べたくなるあんみつ。今はケーキよりもはまってます。


２日はいよいよ、ベーカリーレストランの面接、緊張しーなので、何も話せず終わりそうです。
年齢と就業時間が問題なんだよね。まあ、砕けて、散ってきます。