筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページ

これからブログの日記で、筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページなども載せていこうと思います♪

よろしければ参考にしてください。

1 treat-nmdでは、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー＝DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」を家族向けにわかりやすい、ガイドブックを各国版に翻訳しています。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する情報やアドバイスが詳しく書いてあります。

日本語版は下記から、

デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド

2 筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアルです。

何歳になったらこういったリハビリをしたほうが良い、何歳になったらこういったものを導入したほうが良い、ということが詳しく書いてあります。

筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアル

3 筋ジストロフィーの人が使いやすい福祉機器やパソコン支援機器、筋ジストロフィーの参考資料などが詳しく書いてあります。

八雲養護学校と八雲病院が運営しているサイトです。


コレクトスペース

コレスペニュース＆コラムな日記


4 気管切開しない人工呼吸器「NPPV」や呼吸リハビリのことが詳しく書いてあるサイトです。

NPPV支援ネットワーク機構

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