明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

3つのお知らせ

2011年09月21日 18時25分48秒 | 難病のこと
みなさんに3つのお知らせがあります。

まず、キリスト教のラジオ番組「キリストへの時間」に10月9日に僕の証し(キリスト教のメッセージ)が放送されることになりました。

このラジオ番組は、毎週日曜日 朝7:30から7:45まで、JOCRラジオ関西(AM 558KHz)で放送されています。

関西在住の方は聞いてくださると嬉しいです。

ちなみに翌日には「キリストへの時間」のホームページに放送された内容がアップされますので、関西在住ではない方はインターネットで聞いてくださると嬉しいです。

「キリストへの時間」 ホームページ

次に筋ジスの方、
臨床試験/治験を目的とした患者と製薬関連企業・研究者との橋渡しをする登録システム
Remudy   に登録しましたか?

Remudy

登録すれば、最新の治験情報などが入手できます。

登録者は現在700人ぐらいだったと思います。

ぜひ筋ジストロフィーの皆さん登録しましょう。

今のところエクソンスキッピング薬の注射によって、

デュシェンヌ型筋ジストロフィーをベッカー型にする治療です。

Remudy通信によると
これからエクソンの欠失45から55の該当者に広がり、

該当する方が6割になる可能性があります。

ちなみに僕は残念ながらこの治療には当てはまりませんでした。

次に、CareCure-MDのサイトの情報によると、
         
CareCure-MD

9月23日の筋ジストロフィー福岡市民公開講座は、当日Web配信するそうです

USTREAM にアクセス(USTREAM)

→上部検索欄に『carecuremd』と入力し検索

→筋ジストロフィー市民公開講座

なお、筋ジストロフィー福岡市民公開講座の詳細はこちら

筋ジストロフィー福岡市民公開講座

ちなみに「筋ジストロフィーの呼吸ケアなどの実習」のところで、僕がモデル患者として出ることになるそうです。

Web配信はなんだか画期的!!
これからも全国の講座でやってほしいですね☆

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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ラジオ (みのりん)
2011-09-24 22:13:57
ラジオ放送、楽しみにしています!
テレビやビデオに比べてラジオって地味だけど
この度の大震災など、いざというときには
ラジオや自転車など、シンプルなものが役に立ちますね!
広輝さんの言葉が電波に乗って、
きっと沢山の方々の心に届きますね!
返信する
みのりんさんへ (広輝)
2011-09-27 14:22:50
コメントありがとうございます。
ラジオはどこでも聴くことができますから便利ですよね。
僕の声と言葉がまだ出会っていないたくさんの人々に届くと嬉しいです。
一生懸命証を作りました。
返信する

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