goo blog サービス終了のお知らせ 

明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

90年代の髪型

2011年07月22日 21時11分36秒 | 日常
♪BGM♪
氷の上に立つように / 小松未歩

「前髪を少し短くしただけで
生まれ変われちゃう そんな考え方が好きよ」


火曜日は美容院へ散髪に行って来た。

今回は新しい美容院へ行った。前回の美容院は、カットしているときに美容師がたくさん喋るから、集中力が切れて、雑な切り方になっていたんだよね。髪型も全く似合わないないし。それが嫌で辞めた。

ただでさえ電動車椅子に乗りながらカットしてもらっているから、やりづらそうなのに。

今回の美容師は、ほとんど喋らなくて集中してカットしてくれた♪ 理想に近い髪型になったと思う。でもやや時代遅れ(90年代中期)な感じもあるけど。(笑)



ちなみに上の写真のような感じです。僕ごときが向井理(高校時代?)の写真を使って、ごめんなさいww

あとシャンプーしてくれた美容師が凄く上手だった!!過去最高の上手さかも。

冬になったら、パーマかけようかなぁ。

*********************

下のバナーをクリックしてくださるとこのブログを訪問する方が増えます。宜しくお願いします。

にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村


出生前診断

2011年07月22日 19時26分28秒 | エッセイ
『出生前診断で異常発見し中絶、10年間で倍増』

こちらをご覧下さい

凄いな…合計で約2倍か。僕の病気はこの中ではその他に含まれる。

両親の気持ちも分かるけど、この現実はやっぱり辛い。僕の場合も出生前診断で異常を発見し、中絶しようと思えばできたわけだから。だからこそ、僕を産んでくれた両親に感謝していきたい。

僕は、障がいを抱えて産まれる可能性があるという理由で中絶した人の気持ちもよく分かる。やっぱり親子共々、生きるのが大変だからね。親と自分を見ていたら。

でもひとつ言えることは、出生前診断で異常が見つかったからといって、100%障がいや病気のある子供が産まれるわけじゃないんだよね。そこは考えてほしい。

後は「障がいや病気のある子供は不幸だ」とする医者や世間の考えをうのみにするのではなく、ちゃんと自分の目で障がいや病気のある人を見て、ちゃんと交わってから、中絶を考えてほしい。

僕が筋ジスの自分をずっと卑下して生きていけば、出生前診断をますます助長させることになる。そうなると、僕は生まれて来なければ良かった存在になってしまう。

でも僕が難病の人生を希望や喜びに満ちて生きていけば、中絶することを思いとどまらせることにつながるはずだ。そうなると未来の子供に生まれてくる可能性を与えることになる。

隣人のために生きていくことが、自分のためになるんだ。


ちなみに『出生前診断』についての参考文献と僕の詳しい意見はこちらです

*********************

下のバナーをクリックしてくださるとこのブログを訪問する方が増えます。宜しくお願いします。

にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村


レディー・ガガと車椅子

2011年07月19日 21時15分56秒 | エッセイ
レディー・ガガ、車椅子パフォーマンスで批判される



こちらをご覧下さい

レディー・ガガのしたことに対して批判する必要はないと思う。

「You and I」を歌う際に車椅子に乗って現れ、自分で車輪を回しながらステージ上を移動した

と記事に書いてあるから、「You and I」の歌詞を見てみた。

「It`s been two years since I let you go,
I couldn’t listen to a joke or rock `n roll
Muscle cars drove a truck right through my heart」

「私があなたを捨ててから
2年が過ぎた
冗談も笑えなかったし
ロックンロールだって聴けなかった
マッスルカーがトラックで
私の心の中を走り去っていった」

車椅子と関連する歌詞のフレーズはこれしか分からなかった。マッスルカーと車椅子をつなげているのだろうか?ちなみにマッスルカーとは、排気量の大きいアメ車的なイメージの馬力のでかい車のことらしい。

何を意図して車椅子を使用したかは分からない。とりあえず歌詞からは読み取れなかった。

やっぱり単なるパフォーマンスなのかもしれないね。

僕と同じ病気のmixiのマイミクさんが、『レディー・ガガのように影響力のある人が車椅子に乗るだけで子供達は車椅子に乗ることがカッコイイと思うはず。そして必然的に車椅子に対する偏見が少なくなる』と言っていたけど、まさしくこの通りだと思う!!

「車椅子を使っていても、自分と同じ人間なんだ」、「車椅子というのは、目が悪い人が使うメガネやコンタクトのようなものなんだ(オシャレという意味ではなく、必需品という意味です)」、と車椅子の人に対する偏見が少なくなることが大事なんだよね☆


僕が使っているような大きい電動車椅子にも乗ってライブしてほしい。あと人工呼吸器を使いながらライブしてほしい。(さすがにやり過ぎかも)

レディー・ガガのように影響力のある人がすれば、車椅子や人工呼吸器が必要な人のことを考えるきっかけになると思う。

また世界には、障がいのある人に対して国が補助金を与えてくれないという理由で、経済的に裕福な人しか人工呼吸器や車椅子を使用できなくて、病気の悪化が早まり、早く亡くなってしまう現実がある。昔の日本もそうだった。

だからこういう人々のために、レディー・ガガのライブで募金を呼びかけてはどうだろう?単なるパフォーマンスで終わってはもったいないと思う。彼女はよく慈善活動をしているわけだし。


批判した権利擁護団体も見方を変えれば良いと思うんだけどなぁ。。

もちろん「障がい」を悪意に利用してはいけないと思う。

例えば、上海万博で車椅子を使う必要の全くない人が、車椅子に乗り「偽障がい者」を演じて、サービスを受けたり、また車椅子を使う必要の全くない人が、自家用車に車椅子マークのシールを貼って、車椅子専用駐車場に止めたり、また全く目が悪くないのに、医者と共謀して役所に手続きをし、白杖を使って視覚障がい者を演じながら、障がい者手帳を利用していたり。

でも今回のレディー・ガガのパフォーマンスは、こういった「障がい」を悪意に利用したものとは思えないんだよね。


批判するのではなく、協力していけばいいと思う。

もちろんたとえ悪意はなくても、車椅子を使う必要の全くない人が、車椅子をパフォーマンスに使うということを嫌がる人もいるから、そういう人の気持ちを考えることは大事だけどね。

*********************

下のバナーをクリックしてくださるとこのブログを訪問する方が増えます。宜しくお願いします。

にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村


飲み会

2011年07月11日 19時24分58秒 | 日常
昨日は人生初の飲み会(パーティー)へ行って来た。

「福岡こどもホスピス」の活動に参加している学生さんが企画してくれたんですよね。僕の主治医の診療所の3階がショートステイの場所で、そこで飲み会をしました。

ちなみに「福岡こどもホスピス」については こちらをご覧下さい

誕生日以来のお酒を飲んだ。また昨日はビールに初挑戦したけど、あっけなく撃沈。(笑) しかもビールを飲んだ直後の「にが〜い顔」を写真で撮られてしまった。(笑)

ビールの味が胸のあたりで広がって、「じわ〜」とする感覚が何とも言えない。

やっぱり僕には水割りした梅酒が合っているなぁ。お酒は弱いから、少ない量を嗜めばいいよね。

あと飲み会の雰囲気ってこんな感じなんだと知ることができてよかった。食事をしながら、みんなで語り合えるのがいいね。普段は人と語り合える機会があまりないから、楽しかった!

そして備え付けのスクリーンで映画を観た。ああ、こういうことができるショートステイっていいなぁと思った。

昨日は朝から出掛けていて、疲れ気味だったから、僕は2時間で切り上げたけど、もっといたかったなぁ。次回は飲み会に行く前までぐっすり寝て、もう少し夜遅くまでいられるようにしたいと思う。

難病を抱えていても、なるべく健康な人と同じような生活をしていける世の中になっていくと嬉しい!

♪BGM♪

「今日、ナニカノハズミデ 生きている」

歌手:WANDS
作詞:AZUKI七
作曲:三好誠

何もない海岸で
太陽に目がくらむ
トビダシソウナ時代で
バックミラーには いつまでも
街の灯りがついてきて
もう 気がふれそうになる

優しい人々の中で
悲しい出来事は
増え続けても
So 出会えた
君を 今信じたい

栄えては衰える人の世に
夢を見たのは誰?

世界の果てにいても
誰かを想い 生きている
駆け巡れこの季節よ
誰かを励みに 生きてる


駆け抜ける 今日は
ナニカノハズミデ 生きている

理由もなく泣き出した
君はいつも Condition LOVE
優しいふりをしても
みすかされては こじれてくバランス
人恋しさは何処へゆくのだろう
もう 何も選べない

どれ程切ない日々でも
三日も続けば
ありきたりの様に
居座りつく
やけに 強くなれるよ

遠き日に「未来」と呼んでた日を
僕らは過ごしてゆく

いつかこじ開けたドア
力なく しなだれても
変わりゆく気持ち抱いて
幸せだと言い切れよ
変えられぬ願いの中
同じ世界に立ち尽くす


戸惑いを抱いて
二人の証を求めてる

限りなき今を
ナニカノハズミデ 生きている

*********************

下のバナーをクリックしてくださるとこのブログを訪問する方が増えます。宜しくお願いします。

にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村



関わっていくこと

2011年07月02日 22時36分46秒 | エッセイ
♪BGM♪
BE WITH YOU / GLAY

「あなたを愛する喜びと
苦しみを包み込む様な生命のきらめき思うとき
誰も独りでは生きられぬ弱さが愛しくて
その手をつないだ」

僕は今まで自分を過信していた。昔から「優しくなりたい。人の弱さ、苦しみ、悲しみを全て受け入れていきたい」と思いながら生きて来た。

でも今の僕にはまだ人の弱さ、苦しみ、悲しみをしっかり受け入れることができる力量がない。

力量がない自分なのに、「人の弱さ、苦しみ、悲しみを全て受け入れていきたい」なんて傲慢だった。

やっぱり今できないことはできないと素直に認めたほうがいいよね。

確かに相手の全てを癒すことはできない。人間には無理だ。それは神様しかできないこと。

でもその相手にずっと関わって、交わっていくことが大事なのだと思う。それは人間にもできること。離れずに見守っていきたい。 

傷付くことなく、傷付けることなく、生きることはできないよ。だからこそずっと関わっていきたいと思う。

愛の反対は無関心だけど、ずっと関わっていくということは愛に似ている。


【ミシェル・ド・モンテーニュ】

真の友愛においては、 私は友を自分のほうにひきつけるよりもむしろ自分を友に与える。

【アリストテレス】

友情とは二つの肉体に宿れる一つの魂である。


*********************

下のバナーをクリックしてくださるとこのブログを訪問する方が増えます。宜しくお願いします。

にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村