マロやん

朝を迎えました。食べられなくなって3日目、グッタリ横になっている時間が増えました。
一昨日はまだこうやってお座りできました。


今日日中は家に1人だったので仕事場へ連れて行きました。

漢方薬を少しずつ飲ませてみました。溶いたものをシリンジでわずかずつ口に入れてやると飲み込んでくれました。強心作用もあるはずなので少し楽になってくれることを期待しました。少し呼吸が楽そうになったようにも見えました。
お尻が汚れているのが気になっていたので、ぬるま湯で絞ったタオルで拭いてやりました。あまりグリグリやると嫌がるので優しくなでるように拭いてやると大人しくしていたので気持ちいいのかもしれません。
キレイになってスッキリした顔？


夜に一度家に戻って夕食を取ったりしてからリビングで静かに寝ていたので、マロやんはそのままにして仕事場へ。1時間ほどして家に戻って玄関を開けるとマロやんがいて外に出てきました。玄関で待っていたようです。昨夜も私が仕事場へ行ったら後をついて行ったよと娘が言っていました。歩くのもやっとの状態でついて行こうとするマロやん、最期までいっしょにいてやらなくてはとあらためて思いました。

マロやん

一昨日は少し調子がよさそうで、朝からスープや柔らかいエサを少し食べて、夜にはカリカリも少し食べました。調子の波があったのですが、この調子が明日も続いてくれたら抗がん剤が効いていると判断できるんじゃないか、との期待も湧いてきました。
ところが昨日は朝から自力では何も食べず、午後に流動食を10cc食べさせました。夜になってもう少し食べて欲しかったので8ccほど食べさせた直後に、嫌がって少し力が入ったからと思いますがジャンプした後のように立てなくなって呼吸が早くなり、ウォーンウォーンと鳴いて危険な状態になってしまいました。しばらく横になって呼吸も収まってきましたが、もう強制給餌も無理な段階になったと悟りました。
何度かトイレに行くのでどうもウンチが出そうなのだと分かりましたが気張る力もないのかなかなか出ず、とても辛そうでした。動くと呼吸が乱れ、走り出さないように支えながら出かかったのを摘んで取って上げたりオリーブオイルを少しつけてみたりしているうちに3つほど出てようやく落ち着きました。エサを食べたとしても出すのがこんなに辛いならやはりご飯を食べる状態ではないと認めざるを得ませんでした。
それでも夜の間あちこち移動しながら横になって今日の朝を迎えました。今日はやはり何も食べずに、昨日までは自分で飲みに行っていた水も飲んでいません。ずっと飲んでいた漢方薬も昨夜の強制給餌の時のことを考えると躊躇して飲ませていません。ぐったり横になって目も虚ろになるともうすぐお別れなのかと思う一方で、時々起き上がって歩いたり玄関まで行って外へ行きたそうにするのでドアを開けると日当たりのいいコンクリートのところでゴロンと横になって気持ちよさそうにしたり


まだまだ命の火は燃えているからなんとか助けられないかと思ってしまいます。けれども少し動いた後はバタンと横になって荒い呼吸をしている姿を見るとやはり通院はもう無理であることを認めざるを得ず、午後になって病院へ電話をして主治医の先生に、残念ながら抗がん剤は効かなかったようですと容体を伝えました。あとできることといえば輸血だけれど1日預からないといけないのでそのストレスに耐える体力はないでしょうとのことで、家で見守りたいと思いますと電話を切りました。

暗くなった頃に一度外へ出て戻ってくるとマロが玄関にいてドアを開けると出てきたので抱っこすると手に力を入れて降りようとします。そこで仕事場まで連れて行きました。床に下ろすとゴロンと横になって撫でてやると弱々しいもののゴロゴロと喉を鳴らしました。妻が水にマタタビ酒を少し入れてみたら飲むかもと言うので以前知人からもらったマタタビ酒を数滴垂らした水を入れた容器を前に置くと一声鳴いて飲み始めました。3回、それも3回目はかなりしっかり飲んで満足したようにゴロン

隣で私も横になってしばらくウトウトしました。

家に戻ってからもしっかりした顔つきで、この様子なら漢方薬を飲ませられるかもしれないとも思いましたがもうマロのイヤなことはしたくない気持ちもあって飲ませないままです。

今日のマロやん

朝にトイレに行ってオシッコをしてからウンチの体制になって少し気張ってましたがしばらく出てなかったので出にくそうでした。少し出たところでトイレダッシュ。玄関あたりまで行ったところで倒れるように横になり、びっくりするような声を出したので駆けつけると呼吸が異様に早く開口呼吸をしていました。後から主治医の先生に、この子は貧血が進んでいるので暴れると命に関わると言われたのですが、この時は危なかったのかもしれません。妻は5年前に亡くなったチャオの最期の時の声と同じだったと言っていました。
マロやんそれから呼吸は落ち着いたのですが、水もご飯も受け付けずグッタリと横になったままで半日過ごしました。抗がん剤をするなら1時までに通院しなければならないので12時過ぎがタイムリミット。昨日は抗がん剤に賭けてみるつもりでしたが、グッタリ横になったままのマロを見ると、病院へ行く負担と抗がん剤の負担に耐えられるのだろうか、かえって寿命を縮めてしまうのではないかとの不安と、一方で今日通院しなかったら後は自然に任せて看取ることになる、それでいいのか？諦めるのか？との自問。
自分1人ではどうにも判断できず家族にLINEをしたり友人に電話したりしながら直前まで逡巡しました。
最後に背中を押したのは「夕方になって動けるようになったら連れて行けばよかったって後悔するよ」と言う娘の言葉と、「結局連れて行くんでしょ」と言う友人の言葉。
それでもいざ出発してもキャリーケースの中で大きな声で鳴いて時々出ようともがくマロの様子に、これでよかったのだろうかと迷い、いざ病院に着いてもまだ決心がつけられずにいました。先生に率直に実はまだ迷っていることを伝えると、抗がん剤を試してみるというより効くかどうかに賭けてみるのもありと思いますとの言葉でようやく決心がつきました。

全段が長くなりましたが、使った抗がん剤はL-アスパラギナーゼ、この薬はリンパ腫治療のプロトコールの最初の薬でした。骨髄へのダメージがほとんどないのが特徴で、ただしアレルギー反応が出るので連用できないとの説明でした。同時に2週間効果のあるステロイド剤も注射して、アレルギー反応でショック症状が出ないか15分間様子を見て問題なし。
1週間くらいして元気が出てきたようだとなれば抗がん剤が効いた、変化がなければ効いていないと判断、もし効いたらその時な次の治療法を考えましょうとのお話で、つまり少なくとも1週間は通院せずに自宅で様子を見ると言うことでマロやんには負担が少なく、この時点で今日連れてきてよかったと少し安堵しました。この時に言われたのが、通院はこの子にとっては大きなストレスで、貧血が進んでいるので暴れると命に関わると言うことで、何か変わったことがあったらまず電話をくださいと言われて帰宅しました。

帰りは、やはり鳴いたりもがいたりするマロに必死で声をかけ続け、片手でキャリーの網目越しに撫でてやりながらで疲れました(･･;) 帰宅してからは眠りの浅かった午前中と違って熟睡しているようにも見えてました。私が仕事関係のメールを書いたり電話をしたりしている横で安心した様子でずっと寝ていて、まずは体力を回復させて、落ち着いたらご飯を食べて欲しいと願いながら過ごしました。

夜になって少し歩き回るようになってもまだご飯は食べられず、台所のカウンターに飛び乗るほど元気が出て、カウンターに来る時は何か食べたい合図なのですが、匂いはかいでも食べるところまでいきませんでした。抗がん剤をしているので今夜はあまり無理させず様子を見ることにして就寝。

夜中にふと目覚めるとマロが後ろを振り返りながら部屋から出て行くところでした。グイっとスイッチを入れて起きて様子を見に行くと姿が見えず、あちこち見回っているとトイレのあたりから出てきて床にあった新聞紙の上で引っ掻く動作。何してるのと見ているうちにボトボト音がしてウンチを床にドッサリ(^^;; トイレダッシュをしたら大変とすぐに身体を支えて落ち着かせました。ウンチがたくさん出たからご飯食べられるかなと少し期待。でも朝になっても食べなかったら流動食を強制給餌するしかないかなと思いながらもう一眠り。

5時過ぎに物音で目覚めると部屋に置いていた柔らかいご飯を食べているマロやんがいました！それも2皿あったのを平らげる勢い！こんなに嬉しいことは人生の中でもそんなになかったかも😄さらに7時前にも1日食べなかった分を取り返そうとするかのように旺盛な食欲を見せて食べてくれました。抗がん剤が効いていると判断するのは早計と分かっても希望が見えた思いでした。

マロやん

病院から帰ってちょっと怒った顔のマロやん


8月中旬から食欲が落ち始めたのも猛暑が続いているせいと思っていたのですが、どんどん食が細くなり自発的にはほとんど食べず呼吸も早くなったのでこれは明らかにおかしいと受診したのが先週の木曜日。その時は点滴と抗生物質の注射を打ってもらって2、3日様子を見ることにして帰宅。でも土曜日からの北海道行きで留守の間妻になるべく負担をかけたくなかったので翌日もう一度受診して血液検査とレントゲン。先生に「よくないですね」と切り出され急性リンパ性白血病を発症していることを告げられました。

リンパ腫は抗がん剤が効いたけれども白血病には効果が見込めない、つまり治療の手立てがない、「相手が悪すぎます」、などと説明が続きました。白血病ウイルスに感染していても白血病の発症の例は多くない、早くて1週間持って1か月とも…
辛い抗がん剤治療を乗り切って1年ちょっと、あんなに調子がよかったのになぜ…発症例は少ないないのになぜマロが…

とにかくまずは高容量のステロイドを毎日注射して様子を見ることにして注射と点滴をしてもらって帰宅。1日1包飲んでいた牛黄をこの日から1日3包に増やしました。
夕方妻が買ってきたスープやジュレタイプの餌を自分で食べ出したので少し光明が見えた思いで北海道へ出発。私の留守の間は妻が半日ずつ休みを取るなどして毎日注射に通ってくれて、食欲もカリカリが食べられるまで戻って来ました。先生に「驚異的な回復力」と言われたという報告を聞いて安堵。そして今日帰宅してから通院、血液検査。結果は白血球数が先週20万あったのが6万に減ったのは朗報でしたが、貧血が進んでヘマトクリット値が31％から正常値の半分以下の12％まで減っていました。骨髄がガン細胞でいっぱいになっているのでしょうのと説明でした。時折フラついたり歩くのもゆっくりゆっくりなのは貧血のせいでした。この状態で食べられているのは不思議なくらいと言われましたが、それは牛黄の効果かもしれません。

先生は、治療をしてもしなくても1か月でしょう、抗がん剤はお勧めしません、というのを粘ると、専門書を持ってきて急性白血病の項を見せてくれました。急性白血病の中でも非リンパ性は最悪でリンパ性の方がまだ可能性はあること、15例の抗がん剤治療の結果1か月から24か月の寛解が得られたことなどが書かれていました。ただ、先生はこの結果にはステージ5のリンパ腫が含まれている可能性があり、白血病だけに限ると1か月ではないかと思う、抗ガン剤でガン細胞を叩いても正常な細胞が増える間もなくガン細胞が増えるので効果は期待出来ないとの説明でした。ただ可能性はゼロではないのでそこに賭けることも選択肢とも。最後に弱い抗がん剤を使って反応を見ることを提案されて、明日から試すことにしました。

帰宅後妻にこれらのことを話すと、延命のために苦しい思いはさせたくないと言っていた妻も、今の状態が少しでも長く続く可能性があるなら抗がん剤を試してみてもいいと同意してくれました。

ネットにはリンパ腫の情報は多いのに急性白血病の情報はほとんどなかったことを先生に話すと、病気の進行が早く、対抗する手立てがないので闘病記のようなものを書く間もないのではないかと。それならマロやんがこうやってがんばっている様子をブログに書かなければとの思いが湧いて来ました。
こうやって書いている途中も、何か食べる？と餌を用意しようとしたら付いて来てカリカリをそれなりの勢いで食べるマロやん。奇跡が起きて欲しいと痛切に願うのみです…

北海道へ行って来ました

北海道へフェリーで往復してクラヴィコードを納めて来ました


新潟港から小樽港まで16時間、台風の影響で大幅に出航が遅れ、しかも途中はまっすぐに歩けないほど揺れるという波乱の船出😅

小樽港からは国道5号を休憩を入れて5時間かけて南下。黒松内の道の駅の向かいに不思議なものを発見



「熱郛村役場跡」との標柱が立っていましたが、像の由来などの説明はなく、検索しても情報はなく


楽器は函館在住のチェンバリスト森洋子さんがこの日から2日間泊まりがけで弾き込んで下さいました

翌日は近くのハル小屋と言うところへ移動してお披露目会



次第に楽器の反応がよくなって響きが出てきて一安心

3日目は湿度対策のためにビニールシートと湿気取りを買ってきて試したり、予備の弦を準備したりして過ごし、4日目の昼前に名残を惜しみつつ帰路に
蘭越町辺りで見た草葺の廃屋が気になって、通り過ぎた後に戻って撮影


行きは混んでいて入れなかったニセコの道の駅で安いジャガイモをゲット😃羊蹄山山頂は雲の中


帰りの航海は揺れることもなく快適、夜のデッキで1人酒盛り


これからこの楽器が北海道でどんな活躍を見せてくれるか楽しみです😃