こんばんは
昨日は超強行軍で、病棟→輸血細胞治療学会→品川の研究会と移動しまくっておりました。
病棟については最低限必要な指示などを出して、慌てて一度自宅に戻りました。そしてダッシュで最寄り駅まで行き（本当にダッシュです）、電車を乗り継いで学会に行きました。時間の余裕がなく、とりあえず新幹線に飛び乗りました。
そのあと、品川で行われた研究会に参加するため、とんぼ帰りのような感じです。
研究会は骨髄腫関連でしたが、非常に面白く示唆に富む研究会でした。
今日は娘にせがまれてまた室内遊園地（今度は先週と違うところ）に行き、一緒に遊んでおりました。なんとか家庭と仕事の両立を・・・と思っているところです。
明日以降、いくつか仕事が入っておりますので、それを進めることと、患者さんの診療をして・・・。そういえば明日は病棟の歓迎会（先日は血液内科でしたが、今度は病棟です）もあるなぁ・・・。飲みすぎないように気をつけよう・・・。
いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。
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通ってる病院もやけにたくさん 「○医師は研修で休診です」とか「学会で△医師の代診になります」が貼ってあります。
なので私も一週早めて来週外来に。 整形と腎臓と呼吸器とフルコースになっちゃいました(汗)
合間に採血室に行き ヌーカラを決意したので呼吸試験もあります。
クタクタへろへろで 呼吸できないかも‥？
まあ １日で済んだほうが休みとらずに行けるので都合はいいのですが、大学病院も毎月なのでなかなか言い出しにくいです。
また病院？みたいな。
血液内科も安定してきて 2ヶ月おきとかになるといいんですけど なかなかそこまでは。
今はありがたいことに医療費の心配はないけれど 働きながら治療をするのは神経を使います。
疲労云々より 休みが。周りに迷惑をかけてしまうし、アテにならないと思われてしまう。
予約は出来る限り 給与計算や支払日、銀行や役所に行かなくていい日を注意して入れてはいますが 闘病しながら働くって思いの外たいへんなことですね。
死ななくなったから血液患者数が増えた。なるほどなあ、と頷いてしまいました。
変な言い方ですが 死ぬまで延々治療が続くのがCMLですよね。 腎臓病もそうだし。
つまり既に自分は「延命治療」に入っているのかな。
土曜日か日曜の朝日新聞の記事に「がんサバイバーの生存率は右肩上がり」 という特集がありました。
5年生存率が高いガン、そうでもないガン等。
この場合の生存率は 何を意味するのかよく理解できません。
同じ胃ガンでも 大きさや部位、発見時の状態が違えば一律にはなりませんよね？ 一律にならないものを統計学でまとめても‥。
手術や放射線で取り除けない血液腫瘍もまた 考え方が違いますし。
5年が1つの目安、壁なら私はそろそろ覚悟をしなきゃならないタイミングになってしまいます。
よくよく考えると、これが固形腫瘍なら今頃本当に絶望してますね。 入退院や手術繰り返したり、もしかしたら三途の川だったかもしれない。
「生存率は右肩上がりだから頑張れ」 の意味がどうにもこうにもわかりません。
根本的に 誰が名付けたのか ガンサバイバー という言葉があまり好きではありません。
ガン闘病者、でいいのに。
私のは厳密にいうと5年目、で見つかって悪戦苦闘が丸4年になります。
冬五輪の年、サッカーW杯の年でした。 そう考えるとあっという間の年月ですね、ついこの前な感じがします。
サッカー音痴なので見ていなかったけど、呆気なく終わったような‥。
今回は1つくらい勝てるといいですね。
お忙しい最中、お嬢様のお付き合いとは立派です。
タフですねぇ。
私は市の「ホタルを見る夕べ」に行きました。
小さい子どもたちが いた‼とはしゃぐ中、オバサンには見つからない。
心が汚れると見えなくなるのかも？
どうにか2匹 見つけました。 光るとキレイですね。
アミューズメントも楽しいですが ホタルも悪くないですよ。 機会があったら是非。
こんばんは、コメントありがとうございます。
確かに５月、６月は学会や研究会が多いですね。７月、８月はなんとなく少ない気がします。
３つの診療科にかかっていらっしゃると、受診だけでも本当に大変ですね。CMLも安定したら３ヶ月に1回とかもあり得るのですが、安定するまではそこまでは間を開けにくいです。
発見時の状態が異なれば、どの腫瘍も話は変わります。もちろん、予後の悪いガンというのは転移して見つかることが多いという特徴もあります。
蛍。いいですね。長女の幼稚園で蛍を見る機会があるようなので、ぜひ楽しんできてほしいなと思っています。
また、コメントいただければと存じます
申し訳ありません。
1つは クレメジン。
あまりにお馬鹿さんなのですが 何故やたらに残ってるのだろう？とお薬手帳を見直したら、なんと１日3包。
始めたときに2包(１日2回) だったのでうっかりそのペースのまま飲んでいたようです。
しまった！
3度の食後2時間として そうなるとタシグナを飲むタイミングがますますわからなくなりました。
タシグナも血圧や利尿剤も 吸着して出てしまったら意味がありません。
あちこちのサイトで調べて、食後に使った薬が血中に入ってしまえば2時間じゃなくてもよさそうで、ということはTmax なるものをチェックしなくてはいけないのでしょうか？
タシグナのTmaxがよくわからなくて アンフェタ先生にお尋ねしようと思った次第です。
これまで 夕食後2時間あけてタシグナを飲んでいました。
そこから2時間あとに クレメジン。
もしかしたら逆にしたらうまくいくかも？ と 夕飯後にクレメジンを飲んで明け方にタイマーかけてタシグナ飲んでみて。
‥それから2時間朝食をとれないのが厄介ではありますが。
クレメジンは クレメジンを飲んだあとの薬も吸着しちゃうものですか？
恥ずかしながら私 導入剤で寝ておりました。
当然ながら クレメジンで吸着されたようで眠れず。 導入剤は血中濃度が早く現れるので大丈夫かと思ったのですが…。
時間に左右される薬がいくつかあると 本当にややこしい。 お手上げです。
タシグナもニフェランタン、ラシックスも私の命綱なので 効かないとマズイ。 炭もまた進行を少しでも伸ばす貴重な手段です。
うまい両立はないものか考えあぐねて アンフェタ先生に伺ったというわけです。
もう一つは まあ私には関係ないのでどうでもいいのですが(笑)
医療費の成功報酬とはどういう意味なのかと。
キムリアというお薬が申請されて、全くCMLには使わないでしょうけれど これが成功報酬式だと読んで「？？」みたいな。
成功しなかったら 即ち効果がなければ患者の負担はないんですか。
丸々 病院の持ち出しになるんだとしたら それも疑問です。
それも毎月5千万！ 毎月住宅買う計算ですね。 年間にしたら6億ってそれこそイニエスタじゃなきゃ払えない。
この額で 患者負担額は高額医療費の8万だとしたら 莫大な差額が健保にのしかかりますね。
まだ30種近い国内未承認薬があるとのこと。
その中にもしもCMLにとても有効で しかも副作用が出ないものがあるやも知れぬ。希望を持ちたくなりますが 如何せん4億は(汗)
もう5月も終わりですね。慌ただしいです。そろそろ今年も約半分過ぎてしまう。
ジワジワと焦りが。
栃木が新幹線？ と神奈川県民にしてみるとまだまだ遠いイメージです。
日光修学旅行しか行ったことがないので。
もうすぐ リニアで関西まで半日で出張せよ！ なんて日がくるかもしれないですね。
6月は 父の日です。
お姉ちゃまが幼稚園で 似顔絵とか描いてくれるかな？ 楽しみですね^ ^
こんばんは、コメントありがとうございます。
クレメジンに関してですが、おそらく現在の飲み方で問題ないのではないかと思います。というよりは今の飲み方で血液内科の先生が、量を調整されていると思います。なお、タシグナのTmaxは2~4時間です。少しは吸着されているかもしれませんが、大部分は体内に入っていると思います。
一緒に飲めば薬は吸着され、吸収されませんが、一般には１〜２時間空ければ良いと思います。クレメジンが他の薬よりも腸内を進むのが早いなら問題ですが、そういうわけではないと思いますので。
また、女王様さんは薬の量を少なめで使用されていますので、タシグナに関しては効果不十分ならば増やすことが可能です。基本的には今の内服で良いのではないかと思います。
キムリアの話、実は今初めて知りました。CAR-Tかと思ったところです。成功報酬という話も、ちょっとよくわからないので、今度聞いてみますね。
父の日、何か書いてきてくれると嬉しいです。
また、コメントいただければと存じます
おかげさまでISは0.06まで落ちてくれました。←先月の成績ですが
一時はどうなることかと絶望的でしたが、少し希望が持てました。
ヌーカラもスタート。
…ただ eGFRがついに6を切りリン値が高くなり 風前の灯火みたいな状態で、さすがに透析の腹をくくらないといけないかもしれません。
せっかくCMLでも生きられるのだから、腎臓で命を縮めるのはつまらないですよね。
リンが多い食品をひたすら勉強します。 病気と闘うには勉強や努力が必要なんですね。
シャントの傷痕の少し上、よく点滴を刺すあたりの筋肉が 押すと痛くて気になります。 打撲部分を押したような‥。
ちゃんと血がザーザー流れてはいるから あまり気にしないようにはしていますけれど 気になる(笑)。
アンフェタ先生はお忙しいんでしょうか。
お体を壊してなければいいのですが‥。 梅雨入りしジメジメしてきました。
腰痛 お気をつけてください。
こんばんは、コメントありがとうございます。
ISが低下しているようで、良かったです。ただ、腎機能に関してはおっしゃる通りで、どこかで透析が必要になるのだろうとは思います。
リンが多い食事・・・とりあえずカップ麺・・・。そんなことを思ってしまいます。
締め切り間近の執筆原稿をちょうど書き上げたところです。教授に先日見ていただいて、微修正してもう一度再確認していただいてから提出のような感じでしょうか。
忙しいというほどではないのですが、締め切り間近の追い込みをしていた感じです。
梅雨ですね〜。腰痛含め、体には気をつけます。
また、コメントいただければと存じます