骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

MDS罹患者の手術は嫌われる?

2023年04月28日 | 日記

健康診断の乳がん検診でマンモグラフィーに丸くて薄い影が見つかったが、

触診やエコーでは何もなく、3~4か月先に再度検査を受けることになった旨、

今月の外来検診で主治医に伝えました。

 

「もし再検査で陽性になって手術をする場合、

住居地にある病院で手術していいですか?」

「その病院の先生と相談の上、してもらえるならそこでいいですよ」

「検査をしているのはクリニックなので、手術するとなれば他の病院に紹介してもらうことになります」

「〇〇市内の病院でもいいけど、MDSの手術は嫌う病院がけっこうあるんで・・・・・」

「え~~!! 嫌がられるんですか」

「この病院に紹介してもれえればうちの科と連携できるけど」

「分かりました。もし陽性だったらそうします」

 

何故嫌がられるのか?

そこでは追及しなかったけど。

もし血小板が減少していれば出血しやすいからかな?

 

移植以前に、あるクリニックで胃腸の内視鏡カメラを受ける時

問診票に骨髄異形成症候群と書いたら、医師に怪訝な顔をされたことがある。

ヘモグロビンは減少しているけど血小板は正常だと伝えると、

それなら大丈夫かなあ~と検査をしてくれた。

そばにいた看護師はその病名さえ知らなかった。

 

骨髄異形成症候群(MDS)とは看護師でも知らない人がいるくらい珍しい病気。

医師には嫌がられる病気。

この病名が確定されたのは1982年。

完治する方法が無く、未知の部分が多く残されているので

医療従事者にとっても怖くて近寄りがたい病気ということでしょうか。

 

今通っている血液内科の病院は医師も施設も整っているけれど、

遠い💦

もし乳がんが陽性だったら

もっと近い病院で治療できるものなら・・・・・と思ったけど、

血液内科の主治医がいてくれる病院の方が遠慮なく受診できそう。

 

MDSって

治療には気力・体力を使い、お金を使い、気も使い、

しんどい病気やなあ~。

 


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