ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

ついに来た!

2009-05-18 16:59:37 | カズハとチハル
カズハの行ってる小学校もついに明日から22日まで休校となりました。
今日は給食を食べて、13時下校。
通常なら5時間目まであるので、下校は2時半過ぎになるのですが、やっぱり新型インフルの影響ですね。
私の携帯にも下校が早くなるとのメールが来ていたのですが、病院では携帯の電源を切っているので気づいたのは13時過ぎ。
急いでカズハが一緒に帰って来るお友達のお母さんに電話して、私が帰るまで預かってもらえるようにお願いしました。
休校とはいえ、元気いっぱいの小学生。
もちろんカズハも超元気!!
このエネルギーやパワーを家の中で1週間封じ込めることができるんでしょうか・・。
すでに外では子供の遊ぶ声が・・。いいのかしら??

今日はチハルの新しい呼吸器がお目見えしました。
でも、残念ながら主治医の先生が忙しくて時間がとれず、今日は看護師さんと私とで業者さんから説明を聞いただけ。
試すのは明日からになりました。

ニューポート、内蔵バッテリーで10時間。外付けバッテリーも無料貸し出しだそうです。
「両方で15時間くらいは心配せずに外出できますよ」と言われ、「ひゃああ!何でも出来るやん!!」と感動する母。チハルは酸素も必要なので、人工呼吸器と酸素の両方を気にしないといけない。その片方の心配がなくなるだけで、私の精神的負担も軽くなります。
おまけに音もすごーく静か。

何とかニューポート、合いますように・・。
チハルさん、合わせてください!!


味わう

2009-05-17 21:25:25 | チハル
画像は、おやつのアイスクリームを味わっているチハルです。
冷たいけど甘ーい!美味しーい!!
でも、以前の幼児前期食のおやつではアイスのカップ丸々1個出ていたのですが、肥満食ではその4分の1。
すぐに食べ終わってしまって物足りないチハルでした。

昨日は、結構咳き込みがひどくて圧が上がったりしていたのですが、今日は落ち着いていました。
圧も元通り。
でも、あまり機嫌は良くなかったです。なんでだろ・・。

新型インフルエンザ、国内で感染が確認されましたね。
しかも神戸で・・。
今日、買い物に行ったときも嫌がるお父さんにマスクをさせて、私もカズハもマスク。家にはマスクは常備してあるんだけど、予備も買っておこうかなーと思って薬局に行ったら、結構早い時間だったんだけど、すでに売り切れ。
お父さんの携帯にも会社から「出勤時にはマスク着用。手洗い・うがいを徹底してください」とメールが来ていました。

ウチは神戸市でも西部なので、学校も休校ではないんだけど、なるのも時間の問題もような気もする。

新しい人工呼吸器

2009-05-15 21:36:40 | チハル
昨日、ああいうことがあって、私が帰るときにはまだ顔色が白かったチハルですが、今日の朝に行くと、いい顔色でした。
2年前に同じような感じになったときは、圧や酸素量はもちろん人工呼吸器自体が替わってしまったんだけど、今回は人工呼吸器が替わることもなかったし、圧も酸素量もそのままでした。

お風呂も酸素アタッチメントで入れたし、いつもと変わりませんでした。

そして、新しい人工呼吸器(ポータブルのニューポート)が月曜日に来ることになりました。
主治医の先生の話では昨日のことがあったので、大丈夫とは思うけど、一応チハルの様子をみながら替えていくそうです。
しばらくはLTVとニューポート併用で、チハルの状態をみながら徐々に移行という形になりそうです。

ニューポート、合いますように・・。

懲りない私

2009-05-14 19:46:33 | チハル
昨日、看護師さんから「明日、15時ごろからプレイルームで音楽療法士さんと保育士さんが何かやってくださるそうですよ」と言われ、ちょうど今日は午前中に他の用事があったので、午後からチハルのところへ行きました。

おやつを食べさせてからバギーに乗せて、酸素ボンベを人工呼吸器につなげて、いざ出陣!!
痰が多いのでポータブルの吸引器と吸引セットも持っていったので、いつもより多い荷物。
プレイルームで歌や音楽で楽しんでいると、だんだん痰が上がってきました。
吸引しようとしたら、テスト肺がない!取りに病室へ戻ろうと、そばにいた看護長さんに声をかけて走ってテスト肺を取りに行きました。
戻ってきてから吸引しようとしたら、ポータブル吸引器がチハルが使っているのと違う機種で、電源を入れるスイッチが分からん!
看護長とスイッチはどこか探していて、フッとチハルを見たら、真っ黒!!
サチュレーション60台で、意識朦朧。
「部屋に戻ります!!」とここでいつまでもスイッチを探しててもしょうがないから戻ることを伝えました。
戻る準備をしていると、看護長さんが「酸素がないじゃない!!酸素持ってきなさい!!」と大声を上げました。
え?酸素がない???どういうこと???
新しい酸素ボンベが運ばれてきて、担当看護師さんがバギングしながら私がバギーを押して部屋に戻り吸引。
幸いすぐにサチュレーションも戻り、意識も回復し、大丈夫だったんだけど、久しぶりの出来事にホント心臓バクバクするやら自分が情けなくて涙がでるやら・・。
酸素量の確認も、ポータブル吸引器の使い方も、何も自分で大丈夫なのかチェックしなかった。今日のチハル担当の看護師さんが主任さんで、本当に信頼のおける人だったのと、プレイルームが病棟内だったのとで完全に私の心の中に出来てはならない油断が出来たんだと思う。
こんな不注意なこと、2年前に懲りたんじゃなかったの!?
ホント、自分に呆れてしまいました。

チハル、ごめん・・苦しかったね・・。

これからお父さんに報告して、ちゃんと叱ってもらいます。

元気ですが・・

2009-05-12 16:50:12 | チハル
昨日、主治医の先生が朝に回ってこられたときに、チハルの目の動きと揺れの話をしました。
先生は意味ありげに笑いながら「それもあって、早くMRIを撮りたいんやけど、なかなかスッキリ治らないからねー」と。
どうやら、先生もチハルの目のこと気づいておられたようです。

人工呼吸器をつけたままMRIは撮れないから、酸素アタッチメントで入るんだけど、チハルはまだまだ酸素だけで長時間過ごせるほど回復してないから当分無理なのかなぁ。

今日は圧が25、酸素3リットルでした。
熱もなく、ゴキゲン。
酸素5リットル流したけど、アタッチメントで嫌がることなくお風呂に入りました。
食欲も出てきてる(というか、食べる量が少なかったのは1回きりでした)し、チハルさん、白ご飯だけだと嫌がるので、ふりかけを付けてもらうことになったようで、超ゴキゲンでした。

でも、本当に痰が多い。
困ったなぁ・・。