ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

インテリチハル

2009-05-24 20:35:40 | チハル
今日も午後からお父さんとチハルのところへ。
行ったらチハル、爆睡中。
叩いても揺すっても全然起きる気配ナシ。

しょうがないから起こさずにいると、やっと2時半に腹時計がおやつの時間を示したのか起きました。

おやつを食べ終わってからのチハルは超ゴキゲン。
お父さんのメガネを一生懸命短い手を伸ばして触ろうとしていたので、お父さんがチハルにメガネを掛けてあげました。
するとチハルはご満悦。(画像)
自分でメガネを動かしていました。
長時間するとチハルの目が悪くなるからすぐに止めさせたんだけど、チハルはもっと掛けていたかったみたい。

今日、チハルは酸素2リットルで過ごせていました。
2リットルで過ごせるなんて何ヶ月ぶり!?
今日の体重測定で6800台になっていたそうです。
それもあるのかな?


やっと本調子に

2009-05-23 20:28:58 | チハル
今日は午後からお父さんとチハルのところに。
お父さんは初めてニューポートとご対面。

そのコンパクトさ、静かさに驚いていました。
チハルもお父さんに見てもらえて得意げでした。

ずっと風邪が長引いていたチハルですが、やっと本調子に戻ってきました。
酸素量も3リットルでずっとサチュレーション100を保っていたので、2.5リットルに落としてみました。それでしばらく様子をみても、98、99をキープ出来ていたので、そのまま看護師さんに伝えて帰りました。
痰も少なくなってきて、お風呂ももちろん酸素アタッチメントで入れ、今までは上がったらすぐに呼吸器につなぎ替えていたのですが、最近はしばらくの間はアタッチメントのままで過ごせます。

撮りたかったMRIが、このインフル騒動でキャンセルが相次いでいるらしく、主治医の先生が「ちーちゃん、今やったら予約ナシで撮れるけどなぁ」って言ってくれたけど、MRIは小1時間はアタッチメントで過ごせないといけないのでまだ無理。

インフル騒動、いつまで続くんだろう・・と思っていたら、今日仕事だった母から「今日は電車でもマスクしている人がすごく減ってたよ」と言ってました。
それはどういうことなんだろう・・。
来週からの学校が怖いです。

長かった・・

2009-05-22 20:52:40 | 日常
やっと金曜日も終わり、月曜日の午後からの長かった平日が終わろうとしています。
今日はポストに学校からのお手紙が入っていて、月曜日からは通常の授業、給食があることが書いてありました。
でも、参観日やその他、学校外部との接触がある行事は全て中止。
まだ遠足に行っていない学年の遠足も中止となりました。
カズハの学年は先週に終わってたのでギリギリセーフでした。

それにしても長かった・・。
いつも夕方は子供たちの遊ぶ声が聞こえてきていたのに、誰一人外で遊んでいなくて、異様な感じがしました。
ウチは、私がチハルのところへ行くので近くの実家へ連れて行って、おじいちゃんやおばあちゃんが遊んでくれていたので、それほど退屈はしていなかったみたいだけど、他のお家はどうしてるんだろう・・。もし、カズハとずっと2人で家にこもっていたら、お互いストレスでずっとイライラしてそう・・。
元気な子を閉じ込めておくのは、やっぱりこの辺が限界のような気がします。

月曜日から学校再会はとても嬉しいんだけど、感染者が増え続けてるのに本当にいいの?という気もします。
マスク、手洗いウガイはキチンとさせよう!!

チハルは相変わらず元気です。
もうニューポートでいけそうです。
明日はお父さんが初めてニューポートに会います。
どう言うかな?

ニューポート HT-50

2009-05-20 17:15:45 | チハルの使っているもの
今日も朝からチハルのところへ。
病棟に入ると、どうやらチハルが使っていたであろうLTVくんが廊下に立たされていたので、これは問題なくニューポートくんに合ったんじゃないの!?と思いながら病室に入ると、チハル、ニューポートでゴキゲンさん。
私を見て「あー!」と手を挙げて挨拶してくれました。

今まで大丈夫だったってことは、食事も食べられたってことよね!
ウンチも出せたってことよね!

夜はちょくちょく起きたみたいだけど、食事も排泄も問題なく出来たそうです。

それにしても、このニューポート HT-50、本当に静かで、今までLTVの「シュコー、シュコー」というダースベイダーのような音に慣れている私は、本当に動いてるのか不安になるくらい。
でも、呼吸器が外れたときとかになるアラームは、ビビッて吸引しようと持っていたチューブを落としそうになるほど強烈な音なんだけど・・。

何にせよ、合ってよかった!
この調子で今週いっぱい様子をみて、大丈夫なら完全にニューポートに替わるそうです。

合うか合わぬか

2009-05-19 20:23:09 | チハル
今日は新しい呼吸器を初めて試す日。
喜びいさんで8時過ぎには実家にカズハを預け、先生がいつ来てくれてもいいようにチハルを早くお風呂に入れておこうと早くに病院入りしました。
早速チハルをお風呂に入れて、10時前にはスタンバイ!!
「いつ来てくれてもええでぇ~!!」と気合を入れて待っていると、今日の受け持ち看護師さんから「先生、お休みみたいです」と。
「ええー!!そりゃないわあ!!」とガックリ。
でも、先生も1児の母だし保育所がお休みになったのかなぁ。本当に、働くお母さんは困るだろうなぁ。
重ね重ね、にっくき新型インフルエンザめ! 

でも、代わりの先生が来られて、試すことができました。
付け替えたときには嫌がって暴れたチハルですが、それでもサチュレーション、脈拍ともにあまり変化はなく、15分くらいしたら徐々に落ち着いてきました。
見た様子だと、このままいけそうな気がするのですが、問題は食事。
私は用事があったのでお昼前には帰ったんだけど、食事が出来ていたらそのままで大丈夫だと思います。

明日の報告を楽しみにしたいと思います。
いい報告が聞けますように・・。