申し送り

昨日のお昼過ぎ、チハルがお世話になっている訪問看護師さんから「夕方にちーちゃんの面会に行きたいので、病棟に連絡しておいてもらえますか？」とメールをもらいました。
チハルの入院している病院は、家族以外の人が面会するには家族の許可がいるので、早速病棟に電話してチハル担当の看護師さんにその旨を伝え、了解を取りました。
訪問看護師さんにも折り返し「病棟に伝えておきました」とメールをし、久しぶりに大好きな訪問看護師さんに会えるから喜ぶやろうなぁと思っていました。


夕方5時半過ぎに病棟から連絡があり「ちーちゃんの訪問看護師さんだという方が面会に来られてるんですが、お通ししてもよろしいですか？」と。「はぁ！？」と思って「私、ちゃんとそのこと連絡しましたけどっ！！」とムッとしながら言うと「すみません・・申し送りが出来ていなかったです・・」とのこと。日勤帯のチハルの担当看護師さんが準夜帯の看護師さんへ申し送りをしていなかったそうです。
おいおい！それは仕事の基本でしょうが！！
せっかく連絡入れて来てくれた訪問看護師さんにものすごく失礼だし、私も気分が悪い。準夜の看護師さんだって申し送りがちゃんと出来ていればしなくていい仕事をしたわけだし、チハルがお世話になっているのであまり病院に対して文句を言わない私ですが、久しぶりにイラっとしました。

準夜の看護師さんに文句を言っても仕方ないので、訪問看護師さんを通してもらうことをお願いしてその電話は切り、今日絶対注意してやる！と意気込んでチハルのところに行きました。

行くと、すぐにその看護師さんが目に入ったのですが、今日のチハルの担当の看護師さんが私が行ってすぐにお風呂を用意してくれたので、とりあえずチハルをお風呂に入れて気切のケアをして落ち着いてから・・と思って、落ち着いてからその看護師さんを探すといない！！聞くと深夜帯に入っていたので帰ったとのこと。
しかーし、この怒りは収まらないので、もう直接看護長さんに言いつけてやりました。

ちゃんと本人が謝りにくるでしょうか・・。

外来

昨日月一外来に行ってきました。

午前中は訪問授業があったので、終わってからチハルのお昼を作ってタッパに詰めて出発！！

今回は養護学校の看護師さんとチハルの担任の先生が一緒に来て、吸引の主治医研修がありました。
カニューレ交換が終わってから、看護師さんが先生の前で吸引をして合格サインをもらえたら、これから養護学校へ行った時に看護師さんもチハルの吸引ができるようになります。
ま、不合格なんて言われることないんだろうけど。

チハルはカニューレ交換も看護師さんの吸引も全然へっちゃらでした。

外来が終わった後、いつものとおり以前お世話になった看護師さんに会いに行き、みんなに可愛がってもらって大満足で帰ってきました。

オデコの汗疹が酷くなりつつあるので、昨日からエアコン入れるようにしました。

ここ数日、夜よく起きて私も何度も起こされて辛かったんだけど、エアコン入れたら起きる回数が激減しました。
暑かったのね・・。

要か不要か

チハルが入院していたとき、部長先生にお会いしたら「先日、学会に行ったときチハルちゃんと同じ病気の人で24歳の人がいるって聞きましたよ。良かったらその資料をコピーしましょうか？」と言われたので「本当ですか？ぜひぜひコピーいただきたいです！お願いします！！」と頼みました。

次の日（退院の日）の朝に部長先生が来られた時に「コピーを主治医に渡しておきましたから」と言われ、主治医の先生からいただけるのを楽しみにしていたのですが・・。
主治医の先生が来られて、歯科受診の話や呼吸器設定の話をしたもののコピーのことは全然言われなかったので、私から「チハルと同じ病気の24歳の人がいるって資料のコピーをいただけるって聞いたんですけど」と言うと、主治医の先生が「あー・・読んでもあまり参考にならないっていうか・・いります？」と。
「いります！お願いします！！」と言って、わざわざお忙しい先生に取りに行ってもらいました。

・・というか、主治医の先生は私が言わなかったら渡さないつもりだったのかしら？
自分の子どもの病気のことならどんな小さな情報でも欲しいもの。
しかもチハルの病気なんて、元々あんまり情報がないし。
その上、希望が持てる情報なんだから、どんなに医学用語が並んで素人には理解不能なものでも欲しいに決まってる！！

その情報が私にとって要か不要かは、情報をもらってから私が判断することだと思うんだけど・・


その資料、難しいことも書かれていましたが、現在24歳と書かれていたので、まだご存命だということが分かりました。
この病気のことにしては数少ない嬉しい情報。
希望を持って、改めて頑張っていこうと思いました。

待ち疲れ

今日はチハルの月一外来。

早く行ったら早く帰れるかと思って、11時半にチハルの授業が終わってからお昼ご飯を用意して食べさせて、自分も食べて用意して、なんだかんだで1時に出たんだけど、早く帰ろうと思う人はもっと早くに来るのですね・・。

結局待ち時間が長くなっただけで、ただただ疲れました・・。

1時15分ごろに診察券を機械に通して受付し、診察に呼ばれたのが3時半。
チハルは熟睡していたけど、3時前に起きて「おやつー」と催促してみたものの何も出ず、めっちゃ怒っていました。
その時間には帰ってる予定だったのよ・・母の中では。

来月からはもうゆっくり行くことにします。

あー疲れた！！

3時間

昨日のチハルの月一外来、行って帰ってくるまで3時間かかりました。
しかも薬局で薬剤待ちまでしていたら、もう1時間かかったので、薬剤は今日私の両親が取りに行ってくれました。
チハルの受診まで2時間待って、受診時間は20分ほど（カニューレ交換やインフル予防接種2回目があったし）。
あとは会計で、いつもなら保険証見せるだけで帰れるのですが、予防接種をしたので予想以上の時間がかかりました。

自分ひとりでも2時間待ちはしんどいのに、チハルを連れて待つのはかなりしんどい。
ま、昨日は特別多かったような気がするけど・・。
酸素は病院のを借りられるし呼吸器の電源も確保できるからいいんだけど、チハルさん、最後のほうはたいそうご立腹で、喚き散らしていました。

チハルも疲れたと思うけど、私も疲れました。

来月はもう少し早く順番が回ってきますように・・。