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コロナめ!
(2020-04-09 23:24:24 | 難病指定)
こんばんは。 久しぶりの投稿となってしまいました。 今月頭に始まる予定だった... -
高校生活について
(2020-03-16 23:59:01 | 難病指定)
この春、無事高校を卒業できました。 この高校生活で私は沢山の仲間と出会い、とて... -
手術終了
(2016-03-25 21:31:10 | 難病指定)
今日の午後手術終わりました。 今回は足を中心に硬化療法を行い、お腹は色素レーザ... -
混合型脈管奇形の会 交流会IN東海地区
(2015-11-29 21:20:54 | 難病指定)
会のHPでは紹介していましたが、うっかり。 モモのほっぺでは話してなかったこと... -
講演会終わりました。
(2015-10-20 19:32:55 | 難病指定)
ほぉ~終わった~ 疲れたぁ~ でも、良かった~ 皆さんに会える最大のチャンス... -
指定難病 重症度分類について
(2015-09-21 23:00:10 | 難病指定)
書くか書かないか・・・ すごく悩みましたが、この制度のことを知ってほしくて書く... -
医療講演会 開催
(2015-09-03 22:30:19 | 難病指定)
10月18日(日)に医療講演会を開催します。 今回の指定難病に大変なる御尽力を... -
指定難病について
(2015-04-12 23:38:18 | 難病指定)
《指定難病について》私たち「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では難病指定を求... -
久しぶりの東京
(2015-01-24 10:04:44 | 難病指定)
今日明日と患者会リーダー養成研修のた... -
指定難病
(2014-08-28 07:06:50 | 難病指定)
混合型血管奇形の難病指定を求める会を... -
IN東北
(2013-07-31 22:31:05 | 難病指定)
岩手での市民講座に参加してきました。 ... -
署名提出
(2013-06-26 12:39:22 | 難病指定)
6月7日 署名提出を行いました。 会のH... -
署名提出について
(2013-04-19 21:52:57 | 難病指定)
以前にもお知らせいたしましたが、今年... -
塞栓術 終了!
(2013-03-28 20:53:37 | 難病指定)
無事 塞栓術終わりました。 モモも元気... -
鹿児島
(2013-03-04 22:12:37 | 難病指定)
行ってきました。鹿児島!!! でかかった~ 桜島。 すっごい噴火してた... -
今月23日
(2013-02-04 14:44:22 | 難病指定)
今月23日、鹿児島にて血管奇形の医療講演会が開催されます。 「血管... -
署名回収のお願い
(2013-01-30 15:47:45 | 難病指定)
混合型血管奇形の難病指定を求める活動を始めて5年が経ちました。 多くの方にご支... -
難病対策の在り方
(2012-07-06 10:50:27 | 難病指定)
う~ん。 難しい話。 ベビちゃんが生ま... -
TV放送ご案内
(2012-02-21 22:10:32 | 難病指定)
会の仲間が、取材を受けていました。 今... -
とっても嬉しいお知らせでした。
(2011-12-26 21:17:00 | 難病指定)
手記が!!! とっても嬉しいお知らせ...