混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

役員…

2011-11-30 19:07:11 | Weblog
署名提出の後にかなり砕けすぎてて…
このブログなんだ?!って思われるかもしれませんが…

気ままに日記のように書いてますので、ご勘弁を。

先日、来年度の子供会の役員決めがあった。
どの人も二回は役員をやらなくてはいけないらしい。
と言うことは…
モモカは来年5年生なので、二年連続でやらなくてはいけない。
引っ越して一年なんですけど、仕方ないよね。
ではということで手を挙げた。
どの役が出来るのだろうか?と言った感じなんだけど…
子供会会長になってしまった。

いいのか?


何とかなるものなのか?

大丈夫かい????

まぁ やるしかないな。

不安な子供会デビューだ。

でも、役員をやればお友達も出来るし。
いいこともあるさ。


今頃…

2011-11-30 17:26:15 | 難病指定
署名提出のことを書きたいと思ってもう半月。
明日から12月だ。

この一か月は本当にバタバタしていた気がする。
手記出版と署名提出。
濃い一か月だった。

今回の署名提出は三回目となった。
そして、大臣にも直接お会いできることが出来、感激だった。
議員連盟が発足てから初の署名提出で、議員連盟があるということはこんなにもありがたいのかと感じた。
場所の手配、署名の運搬、厚労省とのやり取り、議員の先生方への連絡…
今まで一人でやっていたのが、議員連盟の秘書さん方がお力を貸してくださり、とてもスムーズに事が運んだ。
本当にありがたかった。
支部長たちも二回目の署名提出の人が多く、段取りもよくすごく助けてもらえた。
だんだん会も大きくなって、まとめるのも正直大変な時もあるけどみんながすごく協力的で任せられる人たちばかりで…
いつ事務局長を変わってもらってもいいな~ってくらいです。
そもそも…私が事務局をしていることが不自然なくらいだ(笑)
みんなのおかげで出来ている。

そして、何よりこうして支援してくださる方々がいらっしゃるからこその活動です。
100万名を超える署名だなんて、夢のようです。
何度お礼を言っても足りません。
本当に本当にありがとうございます。
ダンボール47箱の署名は、本当にずっしり重くそして温かかったです。

署名提出は、ゴールではない通過点だけれどこうして提出できることが嬉しいと支部長の一人が言っていました。
本当にそうだと思いました。
通過点。署名を提出したから指定を頂けるわけでもない。
でも、この活動がいつか必ず道を開けるはずと信じてこれからも歩いて行こうと思います。

何年かかるのか分からないけど…
続けていくことに意味がきっとあるはずだ。

やれやれ…

2011-11-16 21:24:35 | Weblog
署名提出 無事行ってまいりました。

やれやれ…は別件です。
署名提出については 今必死で整理中。
先ずは会のHPで報告してから、私自身が思ったことをここにも書きたいと思っています。
しばしお待ちを…

さて何がやれやれ?ですね。
おっきいばぁちゃんです。
やっぱりやってくれました。

実は私の父は会の副代表をしています。
いつも事務的なことをして、会を支えてくれています。
今までの署名提出は、モモが帰ってくるとき誰もいないといけないので留守番でした。
でも、今回はモモの学校が振替休日で行けるし、おっきいばぁちゃんもショートステイが取れたので(毎月二回行ってます)今回こそはいくぞ!!!と一緒に出発しましたが…

案の定というか…
心配が的中。
東京についたと同時に、ショートから電話。
熱38.6…
あぁ~やられた。と父はとんぼ返りでした。

そして、今はというと。
元気だ。
息子がいないと何か感じるのでしょうか。
88歳。子供と一緒。
甘えたいんだね。

でも、良かった良かった。
お父さん。お疲れ様。

介護というものは本当に大変です。
私もちょこちょこ帰らせてもらっていますが、父の苦労は大きいことでしょう。
快く帰らせてくれる主人とお義父さんお義母さんにも感謝です。




明日 署名提出

2011-11-13 22:42:27 | 難病指定
いよいよ明日となりました。
今回の署名提出では525,261筆もの署名を寄せていただきました!
支部長みんなでしっかり厚労省へお届けさせていただきます!

本当にたくさんのご署名をありがとうございます。

今までに提出した署名数を合計しますと1,044,383筆です!

本当に本当に 支援してくださる皆様 ありがとうざいます。




今回の署名提出はTPPや参議院議員議長の逝去されたこと…新しい議長の選出など…
本当に署名提出できるのだろうか?と思ったこともありましたが、このまま何事もなければしっかり提出が出来る見込みが立ちホッとしています。


いよいよ明日。
気持ちを引き締め、行ってきます。

皆さんの思いを届けてきます!