岩手での市民講座に参加してきました。
放射線科と形成外科の先生の講演の後、患者代表として私たちの会「混合型血管奇形の難病指定を求める会」と「血管腫血管奇形の患者会」の方の発表がありました。
30分という時間の中で話をするのはとっても難しかった~
練習不足もあるのですが、練習と同じようにはいきませんね…
だんだん時間が足りなくなって、ヒヤヒヤでした。
講演会のあとは、患者家族で交流会をしました。
東北の患者さんに知り合いはいるものの、なかなか会えなかったのですが今回会うことが出来ていろんな意味で胸がいっぱいになりました。
初めて会う方ともじっくり話が聞けて…いや。もっと話したかったぁ~!
患者会の方とも話が出来て、本当に有意義な時間でした。
モモも患者さん(お姉さん)たちとお話が出来てとっても良かったと思います。
私もあえて感想を聞いていないのですが、表情を見ているととっても穏やかな顔をしてました。
いろいろ報告したいけど、患者さんのことを話すわけにはいかないので、ごめんなさい。
でも、発表はともかく(汗) 新たな患者さんとの出会いや北海道で一緒に入院した仲間との再会と…
行ってよかった。
行けて良かった。
で、せっかく岩手まで行ったので、小岩井農場!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/16/c9/991befa05fde01669409a870063ea47f.jpg)
広かった…
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/34/59/65a7f4cc03025b8c7da72d702fb38704.jpg)
モモ 馬乗った~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/72/a5/4a4877020e866fea495d6d7d6388844e.jpg)
ウールプール。
ふわふわで気持ちよさそうだった~
そして山形県支部長宅へお邪魔してまいりました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/46/46/5025b384bd2720dc7aab09c91edea717.jpg)
いや~ 濃かったぁ~(笑)
支部長宅は自立支援を行っています。
いわゆる、不登校やニートの方が生活しています。
色々考えさせられました。
彼らがこの社会でどう生きていくか。
そのためにどうしたらいいのか。
そして…自分の育児。
悩むなぁ~~~
子育て真っ最中~~~
放射線科と形成外科の先生の講演の後、患者代表として私たちの会「混合型血管奇形の難病指定を求める会」と「血管腫血管奇形の患者会」の方の発表がありました。
30分という時間の中で話をするのはとっても難しかった~
練習不足もあるのですが、練習と同じようにはいきませんね…
だんだん時間が足りなくなって、ヒヤヒヤでした。
講演会のあとは、患者家族で交流会をしました。
東北の患者さんに知り合いはいるものの、なかなか会えなかったのですが今回会うことが出来ていろんな意味で胸がいっぱいになりました。
初めて会う方ともじっくり話が聞けて…いや。もっと話したかったぁ~!
患者会の方とも話が出来て、本当に有意義な時間でした。
モモも患者さん(お姉さん)たちとお話が出来てとっても良かったと思います。
私もあえて感想を聞いていないのですが、表情を見ているととっても穏やかな顔をしてました。
いろいろ報告したいけど、患者さんのことを話すわけにはいかないので、ごめんなさい。
でも、発表はともかく(汗) 新たな患者さんとの出会いや北海道で一緒に入院した仲間との再会と…
行ってよかった。
行けて良かった。
で、せっかく岩手まで行ったので、小岩井農場!
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/16/c9/991befa05fde01669409a870063ea47f.jpg)
広かった…
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/34/59/65a7f4cc03025b8c7da72d702fb38704.jpg)
モモ 馬乗った~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/72/a5/4a4877020e866fea495d6d7d6388844e.jpg)
ウールプール。
ふわふわで気持ちよさそうだった~
そして山形県支部長宅へお邪魔してまいりました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/46/46/5025b384bd2720dc7aab09c91edea717.jpg)
いや~ 濃かったぁ~(笑)
支部長宅は自立支援を行っています。
いわゆる、不登校やニートの方が生活しています。
色々考えさせられました。
彼らがこの社会でどう生きていくか。
そのためにどうしたらいいのか。
そして…自分の育児。
悩むなぁ~~~
子育て真っ最中~~~
そして…バスボンありがとうございました。
キシキシさがとっても懐かしかったわ~♪
山形で少しはゆっくりできましたか??
あんな所を見たらゆっくりできないよね~(汗)
お見苦しいところ…大変失礼いたしました。
モモちゃんとロカ姫と遊べて嬉しかったよ~。
女の子は…ヤッパリ可愛いねぇ~。女の子いいなぁ~。
次男を長女のように育てようかしら~フフフ
次男クンを女の子はかなり厳しい!!!
次は岐阜に遊びに来てね(*^^)v
交流会で、皆様ともっとお話がしたかったです。
また交流会がございましたら、声をかけてください。
会について良い案が思いついたら、提案させてください。
私ももっともっとお話したかったです。
あっという間に時間が過ぎましたね…
今後もどうぞよろしくお願いします!