混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

講演の模様

2011-02-26 00:24:14 | 難病指定
先週の講演 無事に終えました!

看護学生の皆さんにお話が出来て本当に良かったです。
子供の親と言う立場と患者会の意味について話ができました。

看護師さんとのかかわりは娘にとってはとても大切であり、看護師さんとのつながりで心が落ち着いたり癒されたりします。
子供が穏やかに過ごす為には親だけの力ではなく看護師さんの存在はとても大きいと私は思います。
今まで出会った看護師さんにモモカだけではなく私自身も何度も助けられました。


実は滋賀医科大の看護学科。
繋がりがあるんです。
昨年卒業された生徒さんですが、この疾患を持った方のお姉さんがいらっしゃいました。
通称 Tちゃんとします。
私もお会いしてインタビューに答えたのですが。
Tちゃん 卒論で「混合型血管奇形の患児と家族の生活の実態調査」に取り組んで下さったのです。
ご家族の病気をもっと多くの方に知ってほしい。患児やその家族の気持ちそして生活について看護の立場から考えて発表してくれました。
大変素晴らしい卒論でした。
そして昨年11月には日本看護学会小児看護でその論文が発表されたそうです。
全国レベルでの発表だったとのことです。
この発表を論文化して先日受理されたとのことでした。

と言ったわけで、Tちゃんのゼミの先生と知り合い・・・
ブログにも以前書いてるんだけど、難病の子供に対するしつけについて熱く語る先生なんだ♪
私はとっても好きなタイプの方♪


内容的には、モモと歩んだ今までと会の発足やみんなとの出会いについて話してきました。
そして、看護学生相手なので入院中に嬉しかった事、看護師さんとの繋がりについてなどなどです。
前夜は緊張して眠れませんでしたが、いざ話してみると伝えたいことがどんどん出てきてギリギリ90分でおさめた感じとなりました。
最後 先生からの質問で「コレはイヤだと思ったことは?」
と言いにくい質問が(笑)
はっきり答えてきました。
「患部をみて、え!とか うわ!とかって声に出さなくても表情に出てしまう事。コレが一番キツイです。思うかもしれないけど、そこはプロ意識を持って患者さんと向き合ってください」と。

看護学校で話させていただけたことは 本当に良かったです。
私自身 とても良い経験になりました。

一番ウケたのは、モモさんランドセル忘れて登校するの巻。
             (先日ブログで書きました)
第二位は 斗南病院で同室の友だちとイモト眉を書いて先生を笑わせたの巻
      (母たちもしたかったけど洗面所まで洗いに行く勇気がなくて断念した)
第三位は ゴキブリつきベーグルといういたずらアイテムで先生や看護師さんを驚かせた問題児親子である話。
ちょっとくだけ過ぎたかな?と反省です(笑)

それにしても 初めての高速。(方向音痴もプラスして・・・)
疲れた・・・・
よく1人で行けたもんだ!
人間、窮地に立たされると頑張れるもんだね~~~

一つ仕事が終わったのも束の間。
今は 新生活に向けての準備と結婚式の準備に終われる毎日。
仕事も あと一ヶ月。
悔いのないように 頑張ります!




医科大学看護学科にて

2011-02-16 23:39:02 | 難病指定
明日は 滋賀医科大の看護学科で講演する。

大学って 90分なんだよね…
忘れてた。
1時間半も大丈夫だろうか。

そもそも 滋賀まで辿り着けるだろうか。
講演で話す内容を何度もひとりブツブツ。
モモはただならぬ母の行動に 気づかぬふりをしてさっさと寝てくれた。
ありがとぅ娘ょ。

明日になれば 諦めて度胸で行くのだろうが…
今がツライ。
早く寝なきゃ。
眠れそうにないけど 歯磨きして…寝よう。

そういえば…モモが言ってた。
明日の講演のチラシを見て…
二日間に渡って色々な方々講演するのだが…
皆さま教授とか准教授とか看護師長とか…
偉い方ばかりだった。

ママ…大丈夫なの?って。

うん。ヤバイかも。
キャパを越えてますょ。

あっ でも医学学会での発表より大丈夫だ。
…と言うことにしておこう。

あぁ。早く24時間が経過してほしい。

4月から・・・

2011-02-06 22:02:27 | Weblog
やっと話せるときが来ました。
再婚し、今は週末婚で暢気にしてますが。
4月から一緒に暮らします♪
モモもワクワクしてますが・・・
初めは主人が八百津に住むよ。
モモがもう少し大きくなるまでは転校しないほうがいいと言ってくれてましたが・・・
色々なことを考えて、主人のお家へ引越しする事にしました!
一緒に暮らせるという喜びはもちろんありますが・・・
学校の事、八百津の家のことを思うと心配は沢山あります。
転校の事は、古くからの親友にしか話してなかったんだ。
早くから多くの人に話すと、決心が揺らぐといういか・・・
辛くなるような気がして・・・ ごめんね(この場を借りて・・・)
でもね。
先日 転校先の学校へ行ってきました。
昨年までモモの学校の教頭先生だったS先生が八百津町の教育委員会に今年から移動されて、S先生のお陰で転校先の学校・市の教育委員会の先生、そして今の学校の担任の先生と教頭先生も一緒に行って頂きました。
本当に有難い・・・
転校先の先生もモモの病気に熱心に耳を傾けて下さりました。
今の担任の先生も学校でのモモの生活を細かく話して下さり、みんなと同じように過ごしている事や特物扱いをしなくても大丈夫と話して下さり、ほんとうに有難かった。
転校というのは、正直怖い気持ちがないわけではない。
今のように 小さいときから過ごしているクラスメートと同じようには行かないことはわかってる。
今のクラスメートは 頭だけではなく身体で心でモモの病気を感じてくれてると思うから。
小学4年生での転校は、どんなもんだろう。
病気だけが先行するのではなく、モモという人を見てもらえたらと思う。
病気があったってなくったってモモはモモ。
そういってくれる人が 新しい学校でも出来ますように・・・

懇談のなかで、転校先の先生がおっしゃってくださった。
4月スタートではなく、今日をスタートとしてモモカさんがこの学校にくる準備をしますね。と。
とっても嬉しかった。

パパも仕事の都合をつけて懇談に来てくれました。

新しいスタートの春になります。

でも、春の日差しを感じる今日この頃・・・
仕事をやめなきゃいけない寂しさも。
大好きな保育園だからねぇ。。。

あきじぃちゃんと大きいばぁちゃんを置いていくのもねぇ~~~
心配だし。
でも・・・・
モモのためにも、あきじぃちゃんのためにも。
そして、自分のためにも ちゃんと幸せになりたい。

合唱だけは今まで通り続けるから、週一回チラッと八百津に帰ってくるかな?

泣いてる暇はないくらい仕事も入ってるし♪
引越しの用意はしなきゃいけないし♪
結婚式を挙げるということなので(二回目なので恥ずかしい・・・)打ち合わせとかもあるし・・・
家具も買わなきゃ・・・
休みはないという感じ!!!

胃腸風邪からも復活したし、がんばろぉ~~~!!!

何歳になっても天然かなぁ~?

2011-02-06 21:37:59 | 天然モモ
モモはやっぱり天然でしょうか?

その1。
節分の夜。
パパから連絡が。「今日は飲んで帰るね~」と。
モモ必死に訴えた。
「ダメやて!!!今日はダメやて!!!」
なぜ????
「だって今日は節分やよ!鬼がいっぱいおるんやよ!!!パパ連れてかれちゃったらどうするの?!」
本当に夜になったら鬼が外をウロウロしてると思ってるらしい。
小3ですけど・・・
サンタもいるけど、鬼もいるんだね。
ちょっとかわいいと思えた(笑)

その2
朝 元気に行ってきまぁ~す!と学校へ行った。
しかし・・・
しばらくして帰ってきた。
モモ「ママぁ~~~~!!!」と。
ママ「ん?!どうしたの?!」と聞くと・・・
モモ「ランドセルとってぇ~~~!!!早く早く!!!」
ママ「・・・ランドセル?!を忘れてったの?!?!」
モモ「うん 気がついたらなかったぁ~ いってきまぁす!!!」
ありえんだろ・・・・
ランドセル忘れるって、いくらなんでも・・・
あきじぃ「おい・・・中身は大丈夫のなのか?忘れ物ないのか?」
モモ  「大丈夫♪重いもん♪」
あきじぃ「そういう問題か?」
モモ  「大丈夫 理科はちゃんと入ってる♪」
あきじぃ「理科だけじゃダメだろ・・・」
モモさん どこから来るその自信・・・

その3
自信満々にモモが言う。
モモ  「わたしさぁ。10個の事が覚えれるんやて~~~」
あきじぃ「ほう・・・そうか。」
モモ  「うん。そうなんやて。でさぁ~11個になると1個出てくんやて~~~」
あきじぃ「出てくんか?!」
モモ  「うん。だから10個はおぼえれるんやて~~~」
あきじぃ「それあかんやろ!」
モモ  「ん?だから、11個になると1個出てくの♪」
あきじぃ「出てってまったら あかんやろ!入れとかな!」
モモ  「あぁ~~~でも10個やもん」
あきじぃ「おまえ・・・アホやないか!」
モモ  「あ・・・そうか。わたしアホかもしれん。。。」

ホントにアホや。