混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

署名提出について

2013-04-19 21:52:57 | 難病指定
以前にもお知らせいたしましたが、今年度署名提出を予定しております。
今まで100万名を超える署名をご協力いただき提出しております。
今日現在(途中集計ですが)新たに15万名を超える署名を寄せていただいております。
みなさま本当にありがとうございます。

昨年より新聞等の報道で難病対策が大きく変わると言われております。
難病対策が変わるということで、現在行っている署名は今回で最後となる恐れが非常に高いです。
もしお手元にございましたら、早急にお送り願いたく思います。

また患者のみなさなの国にこんなことを要望してほしいという思いをお聞きしたいと思います。
こちらでも、会のHPからでも結構です。
必要であればブログ上での公開はしませんので、皆さまのご意見をお聞かせ願います。
どうぞよろしくお願いいたします。

なおネット署名は、提出日近くまで行っております。
ご協力お願いいたします。
混合型血管奇形の難病指定を求める会 HP

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