混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

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リンパ管炎からの敗血症

2020-12-08 09:25:19 | 病院

みなさん。お久しぶりです。

暗いタイトルですみません💦

ちょっと間を開けすぎましたね。

学校が急に始まり忙しくて。。。

きっと体力の限界だったのでしょう。

毎日9時から遅ければバイト終わりの9時半まで動きっぱなしで余裕がなくなってたのだと思います。

楽しかったんですけどね。サークルにも入って学食初めて食べて、みんなと授業受けて、一人暮らしの子の家で鍋食べたりゲームしたり。

楽しかったからそこまで疲れを感じてなかったけれど、体には来てたみたいで。

学校が終わって、サークルに行って少し経ったくらいからお腹に違和感。カイロを貼っているかのようにあつくなってそれから15分もたたないうちに痛みが出て来ました。

あ、これはリンパ管炎だ。といつもの感じで思っていたのですが、熱が上がり始めたのがわかったのでサークルは早退。

車で帰りました。しかし、帰りの渋滞している道中でもう如何にもこうにも痛みが我慢できなくなって無理!と思い、コンビニに停車。ほんとに痛いー!って叫びながら運転してたから事故しなくてよかった。

もうやばいって思った時点で運転しちゃいけないね。

母とじいちゃんに迎えに来てもらい、速攻救急へ。車で帰ろうと思った時点では明日は主治医の外来日だから明日行こうと思ってたけどこれは無理って思った。

急外で点滴してもらって、痛み止めをすぐに入れてってお願いし、入院。

そのあとトイレに一回行ったんだけど、立ってられなかった。

その後意識消失痙攣となり、、、

熱も上がり、、、親が呼ばれ、、、

気がついたらこんなに点滴ついてました。

2日目?に敗血症と診断され、、(意識が朦朧としててよくわかんない)

たくさんの抗生剤と成分輸血?をし、ICUに入るかどうか。。

までいきました。いや〜危なかった。

始まりはいつもと変わらなかったのになんでこんなに急に悪化したんだろうか。

わからないですね。

とりあえず生きててよかった。

尿カテが嫌すぎて泣いて怒ったのはナイショの話。

痛みはどうにもできなくてモルヒネを皮下注射で持続点滴。

モルヒネすごいね。効くわあれ。

こんなそんなで大変な入院となりました。

二週間経ってやっと色々できるように。

今週中には帰れるといいな。

 

でも、5日学校いって20日入院してたらやばいよね。

単位が心配。

動いてなかったせいか、足の痛みも強くて学校行っても耐えられるか。。。

もう保健室で休むという選択は単位の都合上できないから耐えるしかないか。モルヒネ内服してたら車乗れないし。

 

病気と学校と生活。うまく付き合っていくのって難しい。


もう半年過ぎてしまった。。。

2020-08-30 21:22:20 | 日常

八月も残すところあと1日。

この八月はロカの夏休みも短く、あまり遠くへは行けないので、近くの川に何度も遊びに行き楽しみました。

今までの夏休みは毎回治療のため、入院していたので少し不思議な感じ。いつもじいちゃんとお父さんとお留守番していてくれたロカにとっては一番楽しかった夏休みになったそうです。よかった。我慢してくれていたもんね。ありがとう。

 

今回は前期の学校生活について。

前期はほぼ学校に行くこともなく、実習もなくなり、ずっとパソコンに向かって勉強していました。なんか大学生なのかなんなのかわからない!!!!!

ただ、リモートになったおかげで助かったこともあって、スポーツの授業は自分で行える課題が多く評価も良いものがもらえました。レポートで評価してもらえるのはとてもありがたかったです。やる気もわくし!

後期もまだまだ全て対面は難しそうだけど、少しづつ対面も増えるかな。実習科目も増えるし、同級生と会えるの楽しみ。

 

 

 

 


夏休み。。。

2020-04-13 18:23:31 | 病院

コロナのせいで休講が決まって暇な毎日ですが、よく考えてみると

ゴールデンウイークまで休みになるということは、夏休みが4週間ほど短くなるということ。

私の学校は夏休みが1ヶ月半しかないため1ヶ月なくなると、半月しかなくなる。

となると夏に行こうと思ってた治療に行けなくなる!

どうしようもないかぁ、単位は落とせないし。

 

モヤモヤするなぁ。


コロナめ!

2020-04-09 23:24:24 | 難病指定

こんばんは。

久しぶりの投稿となってしまいました。

今月頭に始まる予定だった大学生活も伸びに伸び、いつから始まるのやら。

早く大学生ライフを楽しみたい!

とにかく毎日やることなく暇なので、映画やドラマをみたり、スイーツを作ってみたりしています。

受験が終わったらアレしようこれしようと妄想を膨らましていたのに、どこへ行ったのやら。ダラダラ生活を改めなければなぁ。

せっかくの休み何か新しい事を始めようかしら。妹の自由研究の手伝いでもしようかな。

勉強もしなきゃ鈍ってしまうかな。パソコンにも慣れなきゃ。

 

そんなこんなで、私たちは元気に過ごしています。

感染者が増え続ける日々、早い収束を願います。

みなさまもお体お気をつけください。

 

 


高校生活について

2020-03-16 23:59:01 | 難病指定

この春、無事高校を卒業できました。

この高校生活で私は沢山の仲間と出会い、とても楽しく過ごすことができました。

沢山書きたいことがあるので長くなってしまいそうですが、もし良ければ読んでください!!

 

まずはスロープの話から。

私の学科はとても男の子が多く、クラスの4分の3は男の子でした。

三年生で車椅子を主に使うようになり、バリアフリーではない校舎を移動しなければいけませんでした。そのため移動のたびに助けてもらうことが多くなりました。

そんな時に男子がさっと気づいて手伝ってくれ、いつも移動には入れ替わり立ち替わりで男子が付き添ってくれるのです。

保健室へ行く時も、購買へ行く時も、迎えの車を待っている時も。

とてもとても優しい人たちなのです。帰りも私が車に乗ったのを見届け、車椅子を片付けてくれるのです。

そんなある日、私がポツリと

「一人で移動できるようにスロープがあったらいいのにな」

と言ったのを男子の一人が聞いていて、数人の仲間たちとなんと廃材置き場から木の板や角材を持ってきて、校務員さんから工具を借りて、スロープを手作りしてくれたのです。

作ってくれてスロープはこんな感じ

すごい行動力と優しさですよね。感動しました。

彼らのおかげで一人で移動できるようになりましたが、それでも大抵のところにはみんなついてきてくれました笑

他の学科の子には「あの車椅子の子何人彼氏いるの?」と不思議がられました。ちなみに彼氏はいません笑

 

お次は修学旅行の話かな

2年の秋に長崎へ修学旅行に行きました。その頃はクラッチを二本遣いでとても修学旅行に歩いて行けそうになかったので車椅子を手配してもらい、新幹線を降りたところから車椅子で過ごしました。

一日めは資料館などを巡り、そこまで疲れは出ませんでした。

二日め、原爆の像を見たあと、市内の自由行動!でも私と友達だけでは何かあった時に危険だと言うことで先生が加わり、市内を散策しました。

今考えれば、せっかくの自由行動。先生に見られているのはつまらなかっただろうに、友達たちは何一つ文句言わず、嫌な顔せずに受け入れてくれました。

楽しかったけど体力の限界で途中で離脱。夜ご飯もあまり食べれず部屋でぼーっとしていました。

部屋の友達たちは無理強いせずにサポートしてくれました。長崎の夜景はとても綺麗でした。

三日め、いよいよ待ちわびたハウステンボスです。

中学からの同級生と仲の良い友達と少人数で動きました。そのため、スムーズには回れたのですが、なんと言っても建物が古いためバリアフリーになっていない!!!

道はガタガタで入れない建物も多かったです。そんな中、一緒に回ってくれたことに感謝しています。行きたい場所もあっただろうに。

暗くなってきて、観覧車から綺麗なイルミネーションを見て早めにホテルに帰りました。

とてもとても疲れていて、制服のままベッドに俯して寝てしまい、翌朝夜に回っていた担任から茶化されました笑

そこでも同室の子は疲れているようだからと起こさずにいてくれたと先生から聞きました。

ちゃんとお風呂は朝入りましたよ!!

四日め、長いようで短かった修学旅行も終わり。無事に帰ってくることができました。

次の日にリンパ菅炎になってしまったこと以外はとても楽しい修学旅行でした。

連れて行ってくれた先生方に感謝です。

 

次はバドミントンの話

小学生の頃から一度もスポーツをした事がなかったのですが、偶然スポーツ用の車椅子を借りられる事を知り、その時体育でやっていたバドミントンをやってみようと思い借りてみました。

実はどこの都道府県にもある、障害者スポーツ協会と言うところから、スポーツよう車椅子を1ヶ月まで無料で借りられるのです!!!!

借りた車椅子がこちら。

かっこいいですよね。軽くて回りやすく動かしやすいんです。

早速学校に許可を取り、バドミントンの授業で使ってみました。

なかなか健常者相手には勝てないけど2勝ほどする事ができました。

スポーツの楽しみを初めて体験しました。

大学生になったら何かスポーツはじめたいな!!

 

高校生活はこんな感じでした。

きっとまたポロポロ思い出すのでその都度書いて行きます!