混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

鹿児島

2013-03-04 22:12:37 | 難病指定

行ってきました。鹿児島!!!

でかかった~

桜島。

すっごい噴火してた! 桜島では灰が降ってた~

車にバチバチ落ちてきてすごい迫力で絶叫だったわ~

 

って遊びに行ってきたんじゃなくて。。。

医療講演会でした。

講演については、詳細は会のHPで報告させていただきますが…

私個人の感想はこちらで書かせていただきます。

 

血管腫と血管奇形についてとても丁寧に説明していただけました。

どうやら…この病気女性の方が多いみたい。

内心この活動を始めてから女性の割合が多いけど、女性の方が参加しやすいから?と思っていました。

でも、多いらしい。

そして、やっぱり血管と比べるとリンパは硬化療法が効かないとのこと。

となると…切除だ。

モモのお腹のほとんどがリンパです。

切除。。。

切除かぁ…

 

悩む。

モモも答えが出せずにいます。

私も答えが出せない。

 

 

でも、治療するということは今の現状で満足できないからだ。

だったら、次の手段に行かなくてはいけないのだろうけど。

うぅ~ん。

 

講演でも先生がおっしゃっていました。

切ったところからリンパがじわじわ出てしまうこともあると。

それも怖いし。切ったところで2歳の時のようにすぐに元通りになってしまうのかと思うと。

だったら、痛い思いさせたくない。

でもでも、今のままのお腹ではこれからお年頃になるのに…

 

今月末に札幌です。

もう答えを出さないと。。。

 

モモ。どうしようか。

変わってあげれたらと、どうしようもないことを思う自分にも腹が立ちます。

 


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