指定難病

混合型血管奇形の難病指定を求める会を発足して7年が経ちます。
今年8年目を迎えました。

そして、多くの皆さまにご協力をいただき10万人を超える署名を過去４回に渡り国へ提出してまいりました。
患者さんそのご家族を、中心に本当に多くのみなさまに感謝いたします。

今、国の難病対策が大きく変わろうとしています。
指定難病として今までより多くの疾患を対象としようと動いています。
昨日正式に第１回の発表がありました。
残念ながら混合型血管奇形を含む難治性血管奇形はありませんでしたが、この秋から審査に入る第２回目の発表には必ず入ると信じています。

どうか、どうか、入りますように。
私たちの思いが届きますように！

新しい指定難病については、退院したらパソコンからアップします。
携帯は書きづらいわ。