書くか書かないか・・・
すごく悩みましたが、この制度のことを知ってほしくて書くことにしました。
始まったばかりの難病対策。
指定難病は疾患名が上がっただけではなく重症度分類と言うものがあります。
すなわち、重症の方はこの制度に当てはまるということ。
重症の方の症状を国が把握し、研究に役立てるということです。
またその患者さんは、医療費の控除が受けられます。
しかし、医療費が無料になるという訳ではなく、所得に応じてとなります。
詳しくは会のＨＰhttp://www.myakkankikei.com/でご確認ください。
さて、ここからはモモのほっぺに移ります。
モモは重症度分類に当てはまるのか？
まだ、分かりません。
でも、ごめんなさい。分かっても公のブログでそれは明かさないことにします。
ただ、主治医が診断書は書いてくれました。
ですから、申請はしているところです。
でも、葛藤でした。
こんな活動をしておいてと笑われるかもしれません。
私が活動を始めたころ、こんな風に難病対策が変わるとは夢にも思っていませんでした。
ただただ、病気の研究をしてほしい。その思いが一番でした。
活動をしていく中で、自分の子供を研究材料にされてもいいのか。するべきだ。
税金を使って…などなど、色々な意見もありました。
まさか、難病対策がこんなに大きく変わるなんて…
本当にびっくり。
難病対策の全貌が分かる始めた時から、私の中で不思議な？矛盾？な気持ちがモヤモヤ。
それは重症度分類。
モモは重症なのだろうか。
もちろん研究の一環にデータ化されることに抵抗はない。
でも重症と言う言葉の重みを感じずにはいられなかった。
正直、モモは重症じゃない。
だってこんなにも治療も頑張ってきたんだもん。
自分のやれること見つけて頑張ってるんだもん。
そんな思いがあった。 誰かと比べるのではなく、重症と言われたくなかった。
病気を受け入れるって本当に難しい。
先日、会の活動で県庁の難病対策課へ行ってきた。
余談で、私の葛藤を話したら、「そうなんですね。私たちは逆のことを思っていました。こんなに大変なのになぜ重症度分類に当てはまらないの？と思う患者さんばかりだろうと。」と。
色々な捉え方がありますね。
ある患者さんの本（また後日紹介しますね）にあった。「病気を受け入れ続ける」と言う言葉。
すごくズドン！と胸に来た。
まだ、通知は来ない。
どちらにしても、病気を受け入れ続ける覚悟がやっとできた。
それにしても、申請行ってきたけど、これはこれから国や県に訴えること山積みだなぁ～
新会でも取り組んでいくことが見えてきました。
税金を使っての治療が目的ではなくて、研究をして欲しい。何でもいいから治療法、症状の緩和を！
なのに、重症度分類??
申請はしたけど、申請した事で難病ということをまた改めて突き付けられた気がして、色々と葛藤がありました。そして気持ちもしょげてしまいました。
高い勉強代になりました(-ω-;)
分類されるのはちょっと納得いきませんね。
うちは結果がでましたがモモママさんに合わせて公表はしません。
ただ、指定難病のありかたが間違った方にジワジワ進んでいるようでなりません。。
言葉では表せない思いが沢山で、整理するのに時間がかかりました。
お役所の考えは分からなくもないけれど、これでいいというものではないと思っています。
今回の問題点を色々な角度から見ていかねばならないですね。
親でもこんな風に思うのですから、患者さんご本人はもっといろいろな思いがおありになるかと思いました。