行ってきました。厚労省。。。

ご報告します。
金曜日、無事に署名を提出いたしました。

厚生労働副大臣　西川様にお会いできました。
代議士の先生は、岐阜県の藤井孝男先生と金子一義先生が同席してくださいました。
本当に、嬉しいことでした。
副大臣は、ももかちゃんのお母さんと私のことを呼んで下さり、感激でした。
難病指定に入ることは、容易なことではありません。
しかし、こうして声を上げたことでこの病気を知ってもらい、考えてもらえることになったと思います。

まだまだ、道は長いです。
厚生労働省に行ったことは、ゴールではなくスタートです。
長距離ですが、しっかりと進んで行きたいと思います。

今回、私と一緒に、ミクシーで仲良くなったゆき蔵さんとｅｂｓｓｙさんそして岐阜の方も行ってくださいました。
初めてお会いするのに、ずーっとずっと前からの友だちみたいに色々話しました。
とってもいい時間を過ごすことができました。

こうして症例を整理していくことの必要性も感じました。
この疾患は、同じであっても同じではないことが沢山あるようです。
本当に、幅の広い病気です。
だから、未確立なことも多いのではないかと思います。
多くの患者さんと情報を交換できたらと思いました。

みなさん　色々語りましょうね。
そして、この病気と闘って行こうね。

これも！！！

Kokia ~Yume ga Chikara ~ MV


よし！！
がんばろぉぉぉっと！！！

また、いろいろ報告します。。。。
でも、今日は、自分の世界です

あっっ。。。　　もう寝なきゃ。
明日も、忙しいんだった。。。

みつけたぁぁぁ！！！

中孝介 「花」


わかる人には・・・分かるはず。。。
先日の番組で使われた曲です。

明日です！！！！

行ってきます！！！
厚生労働省！！！！

第一弾として、署名の提出を致します！！！！
活動を始めてまだ、半年です。
でも・・・・皆さんのお陰で、とっても速いペースで署名が集まり！！！
なんとなんと、144.761名も寄せていただきました。
すごいことです。
皆さんありがとうございます。
そして、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

明日は、同じ患者さんのお母さん私を含めて4人と代表である飯尾先生と厚生労働省へ行ってきます。
もしかしたら・・・ニュースで取り上げてもらえるかしら・・・・？？？？



皆さん。　コメントをありがとうございます。
皆さんに返事を書きたいのですが・・・・　　ごめんなさい。
どうにもこうにもならない忙しさです。

昨日は、色々あって・・・・ガッコーンっとかなり凹んでましたが、何とか復活！！！
話を聞いてくれる人がいて、うれしかったぁぁぁ！！！
話を聞いてくれた方・・・ありがとぉぉぉ。。。。

でも・・・凹んでる暇・・・なかったぁぁぁ。
さてさて、明日の最終チェック！！！
朝、5時30分に家を出ます。。。
しかも、日帰り。　　明後日は、モモの初めての参観と懇談会です。。。
その次は、ピアノの発表会。。。。
あぁ～　　いそがしぃぃぃ。。。。

復活！！しました。

署名用紙が、ダウンロード出来るようになりました。
Ｎ先生ありがとうございます

みなさん　どうぞよろしくお願いいたします。
Ａ4用紙が２枚となっておりますが、Ａ3で１枚にしてお使い下さい。
記入欄のみですと、何の署名か分からないため、無効となってしまいます。
お手数をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいたします。