混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

やっぱり関係してる?

2010-10-31 07:10:56 | 病院
今までうっすらと思っていたこと…
まさか…と思ってたけど、やっぱり関係あるのかな。
台風と病気。
ふと思ったんだ…今回も前回も前々回も病院で台風を通過した。
もちろん台風が来るたびすべてではないけど…
そう言えば…って感じ。

喘息持ちの子はよく台風の気圧の関係でゼーゼーするしね~

可能性としては ないとは言えないよね。

まだダメかぁ。

2010-10-29 22:13:12 | 病院
モモさん。
未だ入院中です。
熱は下がってもまだ数値は下がらず…
痛みも微妙に続いてる。
もう退院出来るかな?って思ってたのになぁ…
週末には帰りたかったけど…
無理だな。

やっぱりリンパ管炎になると十日コースの入院だな。
学校は今月 一週間しか行けなかった…
勉強がかなり心配になってきた。
今は ベッドでほとんど寝ている。
起きると痛いらしい。

これだけ学校を休むと不安になってくるなぁ。
とりあえず…進研ゼミやっててよかったかも。
でも病院でもあんまりやってないんだよね…
痛いってすぐ横になっちゃうから仕方ないかぁ~

うー!なーおーれぇー!!って吠えたくなる!

馬鹿だなぁ~(笑)

講演

2010-10-29 19:00:39 | Weblog
緊張したぁ!
今日は母校である高校へ行ってきました。

高校一年生の時の担任の先生の(のばっかり!)紹介で講演を頼まれました。
いや~緊張したぁ。
卒業した科の一年生から三年生まで240人近くの生徒さんを前に頑張って来ました。

演題は「共に生きる」です。
モモと共に生きるは当然ですが ここで示すのは病気と共に生きるです。
DVDを見てもらいそれからモモと歩んだ道をお話してきました。
時折、難病対策と病気の分類についても触れたのでちょこっと小難しくなってしまい反省でしたが、生徒さん皆さんとっても上手に聞いてくださいました!

あたしの高校時代とは違うわ~(笑)

最後に昨日blogでも紹介した藤井先生の本の紹介とモモの読書感想文の一部を朗読しました。

1時間もの講演なんて!とびびっていましたが 何とか終わりました。
よかった~。

この本のお陰です。

2010-10-28 22:00:39 | Weblog
この顔でよかった
藤井輝明 ダイヤモンド社出版

モモの病名が分かったと同時に 何かがふっ切れました。
年少さんの時です。
どこか病気を隠すようにしていましたが 隠すのではなく病気も含めてモモを育てなくては…と思ったのです。
でも どうしたらいいのか分からず途方に暮れました。
そんな時に この本を職場の先生が教えてくださいました。
早速 本屋さんで取り寄せてもらい 一気に読みました。
大変読みやすく一瞬で読めてしまいます。
何度も何度も読みました。
わたしが不安に思っていたことがスッーと晴れていきました。
一つひとつの言葉が心に浸みていきました。

どう病気を受け入れたらいいのか どう育てたらいいのか そのヒントをたくさん頂けた本です。

久しぶりにまた手に取り読みました。
親としてどうしたらいいのかまたヒントをもらえた気がします。

今 モモも読みはじめました。
モモは どんなことを感じ取るのでしょう…

さっき 藤井さんはこんなに自分の気持ちが書けてすごいね。人になかなか言えないことを本にもだして…とつぶやいていました。