昨日２８日に署名提出を行いました。
今回は３７４．６２１名分の署名を厚生労働省へ届けました！（前回分を合わせると５１９，２１１名になります）
ダンボール２８箱にも及ぶ署名を運ぶ事は容易な事ではありませんでしたが、みんなでこの重みを感じ、感謝の気持ちいっぱいで運ぶ事ができました。
こんなにも多くの署名が寄せて頂けた事を支部長みんなで感謝いたします。。。
今回は１6名もの患者家族の皆さんと提出が出来ました！
不謹慎な発言なのかもしれないけど。。。
正直な気持ち。とっても楽しかった。
充実した一日でした。。。
昨年提出したときとは、またひとあじもふたあじも違う感じがしました。。。
一番わたしの中で、今回違っていた事は、患者家族が１６人も集まって下さったことです。
前回は４名。。。
今回はその４倍の１６人です！！！
とっても心強かった。
とっても嬉しかった。
案の定 厚生労働省の中に入るとバタバタでしたが、みんなと共に出来る事が嬉しくて仕方がなかった。
ほど良い緊張と、充実感と満足感でいっぱいでした。
提出前に、支部長会議を行い、その後厚労省へ移動。
患者家族と国会議員の先生方との意見交流会を行い、先生方に疾患の事をお話させていただき一言ずつお言葉を頂きました。
どの先生からも 頑張っていきましょうとお言葉を頂きました。
意見交流会の後 副大臣室へ移動。
患者家族も全員部屋に入れていただけ、厚生労働渡辺孝男副大臣に私たちの思いをすべてお話することが出来ました。
大量の署名が入ったダンボールを机の上に並べて椅子に座ると・・・目の前段ボールの壁。。。
立ったままの面談となりました。
渡辺副大臣も私たちの声に耳を傾けて下さりました、私たちの思いはしっかりと委員会へと届け、今後検討していきますとのお言葉を頂きました。
難病指定・難治性疾患克服研究事業に入る事は容易な事ではありません。
でも、諦めては始まりません。この活動はまだまだ続きます。
ゴールはなかなか見えないけど、いつか見えると信じて。。。
署名の提出を終え 記者会見。
私にしては・・・落ち着いていたとは思うのですが、やっぱりモモの母トモコです。。。
大ボケはどこに行ってもやってしまいます。
会見場へと急ぐ中・・・
代表の飯尾先生に。。。
「きみ・・・署名を持ってきちゃったのか？？？」と。
「え？？？そんなぁ～もってきませんよぉ笑」
「それ・・・署名じゃないか」
「え・・・あぁ！！！！！ ほんとだぁ！！！持ってきちゃった！！！」
なんとまぁ。。。
ダンボールではない手渡ししたはずの署名を一束もってました・・・
慌てて 副大臣室へ引き返し
「すみません！！ 提出した署名を持ってきてしまってました！！！」
言うまでもない。 笑われました。。。
なんてこった。恥ずかしい・・・
そんなこんなもありましたが、何とか無事に署名提出を終えました！！！！
正直・・・準備が大変で、こんな事もう出来ない！事務局長なんて私にはやっぱり無理だ！！！そう思った日もありました。
でも、そんな時支部長が支えてくれた。そばにいる友達が支えてくれた。
滅入ってるとき、気分転換までしてくれた。
ほんとうに みんなに支えてもらっています。
今日の写真は、全ての予定を終えてから、患者家族で厚労省のお隣日比谷公園での交流です。
新緑が気持ちよく そよ風が心地よく・・・
このままここにいたい。時が止まったらいいのにっと思うような時間でした。
慣れない格好に慣れない靴。
身体はクタクタなのに、心はホッカホカで帰ってきました。。。
まるで、修学旅行にいってきたみたいな気持ち。
すごい充実感と満足感でいっぱいです。
日比谷公園での時間。
とっても 心地よかった。
ここでしか降ろせないものがあります。
それを 降ろして、とってもホッとしました。
とっても嬉しかった。
こんな場所が出来るなんて思っていなかった。。。
この会が出来て本当に良かった。
今回 すごくそう思いました。
自己満足かもしれないけど・・・でも、みんなに逢えて嬉しかった。
仲間が出来たっているって 本当にうれしい事です。
ここにはちゃんと私の居場所もある。
それがとっても嬉しい。
参加された方が 何かしらの荷物をここで降ろしてまた頑張れたらなぁっとおもいます。
参加者の１人が、話してくれました。
話せる仲間が出来てうれしい。と。。。
まだまだ、１人で抱えてみえる方は多くいらっしゃるでしょう。
そんな方が いなくなったらいいなぁ。。。
寂しい思いをされている方が１人でも少なくなったらと思います。
とっても素敵な一日でした。
これでまた頑張れます。
５月１６日には岐阜市で講演会も行います。
多くの方にこの病気を知っていただけますように・・・
今回は３７４．６２１名分の署名を厚生労働省へ届けました！（前回分を合わせると５１９，２１１名になります）
ダンボール２８箱にも及ぶ署名を運ぶ事は容易な事ではありませんでしたが、みんなでこの重みを感じ、感謝の気持ちいっぱいで運ぶ事ができました。
こんなにも多くの署名が寄せて頂けた事を支部長みんなで感謝いたします。。。
今回は１6名もの患者家族の皆さんと提出が出来ました！
不謹慎な発言なのかもしれないけど。。。
正直な気持ち。とっても楽しかった。
充実した一日でした。。。
昨年提出したときとは、またひとあじもふたあじも違う感じがしました。。。
一番わたしの中で、今回違っていた事は、患者家族が１６人も集まって下さったことです。
前回は４名。。。
今回はその４倍の１６人です！！！
とっても心強かった。
とっても嬉しかった。
案の定 厚生労働省の中に入るとバタバタでしたが、みんなと共に出来る事が嬉しくて仕方がなかった。
ほど良い緊張と、充実感と満足感でいっぱいでした。
提出前に、支部長会議を行い、その後厚労省へ移動。
患者家族と国会議員の先生方との意見交流会を行い、先生方に疾患の事をお話させていただき一言ずつお言葉を頂きました。
どの先生からも 頑張っていきましょうとお言葉を頂きました。
意見交流会の後 副大臣室へ移動。
患者家族も全員部屋に入れていただけ、厚生労働渡辺孝男副大臣に私たちの思いをすべてお話することが出来ました。
大量の署名が入ったダンボールを机の上に並べて椅子に座ると・・・目の前段ボールの壁。。。
立ったままの面談となりました。
渡辺副大臣も私たちの声に耳を傾けて下さりました、私たちの思いはしっかりと委員会へと届け、今後検討していきますとのお言葉を頂きました。
難病指定・難治性疾患克服研究事業に入る事は容易な事ではありません。
でも、諦めては始まりません。この活動はまだまだ続きます。
ゴールはなかなか見えないけど、いつか見えると信じて。。。
署名の提出を終え 記者会見。
私にしては・・・落ち着いていたとは思うのですが、やっぱりモモの母トモコです。。。
大ボケはどこに行ってもやってしまいます。
会見場へと急ぐ中・・・
代表の飯尾先生に。。。
「きみ・・・署名を持ってきちゃったのか？？？」と。
「え？？？そんなぁ～もってきませんよぉ笑」
「それ・・・署名じゃないか」
「え・・・あぁ！！！！！ ほんとだぁ！！！持ってきちゃった！！！」
なんとまぁ。。。
ダンボールではない手渡ししたはずの署名を一束もってました・・・
慌てて 副大臣室へ引き返し
「すみません！！ 提出した署名を持ってきてしまってました！！！」
言うまでもない。 笑われました。。。
なんてこった。恥ずかしい・・・
そんなこんなもありましたが、何とか無事に署名提出を終えました！！！！
正直・・・準備が大変で、こんな事もう出来ない！事務局長なんて私にはやっぱり無理だ！！！そう思った日もありました。
でも、そんな時支部長が支えてくれた。そばにいる友達が支えてくれた。
滅入ってるとき、気分転換までしてくれた。
ほんとうに みんなに支えてもらっています。
今日の写真は、全ての予定を終えてから、患者家族で厚労省のお隣日比谷公園での交流です。
新緑が気持ちよく そよ風が心地よく・・・
このままここにいたい。時が止まったらいいのにっと思うような時間でした。
慣れない格好に慣れない靴。
身体はクタクタなのに、心はホッカホカで帰ってきました。。。
まるで、修学旅行にいってきたみたいな気持ち。
すごい充実感と満足感でいっぱいです。
日比谷公園での時間。
とっても 心地よかった。
ここでしか降ろせないものがあります。
それを 降ろして、とってもホッとしました。
とっても嬉しかった。
こんな場所が出来るなんて思っていなかった。。。
この会が出来て本当に良かった。
今回 すごくそう思いました。
自己満足かもしれないけど・・・でも、みんなに逢えて嬉しかった。
仲間が出来たっているって 本当にうれしい事です。
ここにはちゃんと私の居場所もある。
それがとっても嬉しい。
参加された方が 何かしらの荷物をここで降ろしてまた頑張れたらなぁっとおもいます。
参加者の１人が、話してくれました。
話せる仲間が出来てうれしい。と。。。
まだまだ、１人で抱えてみえる方は多くいらっしゃるでしょう。
そんな方が いなくなったらいいなぁ。。。
寂しい思いをされている方が１人でも少なくなったらと思います。
とっても素敵な一日でした。
これでまた頑張れます。
５月１６日には岐阜市で講演会も行います。
多くの方にこの病気を知っていただけますように・・・
