混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

元気でーす(*'▽'*)

2013-03-30 22:09:08 | 病院
昨日 無事に手術終えました!
今回の手術は 硬化療法一本でした。
予定していた結紮は、血管の流れも遅くて縛る必要がなかったとのこと。
そして、この状態なら切除も出来るとのことでした。
次回どうするか、また考えてみようと思います。

手術前 本を読んでるモモの髪を引っ張って楽しそうなロカ。

昨日は、気持ちが悪くて仕方がなかったけど、今日はしっかり三食食べれました!

そして北海道の友だちが恒例のちくわパンを差し入れしてくれました!
美味しいんだ(*'▽'*)

術後は吐き気が強くてとっても苦しみました。
なんか硬化療法をやれぱやるだけ吐き気が強くなってる気がする。
免疫がなくなるのか?
なんでかなー。
体質が変わってきたのかな。
モモが苦しんでいる間、入院仲間ママがみんなで交代しながらロカを見てくれた。
だから私はモモのそばに居てあげれた。
ホント助かりました。
みゆきママ幸子ママ晶子ママ ありがとう(*^-^*)

そんなみんなもこの週末に退院です(ToT)/~~~
寂しいなぁ。

塞栓術 終了!

2013-03-28 20:53:37 | 難病指定
無事 塞栓術終わりました。
モモも元気です(^_^)v

モモ姉を見守るロカ。つかまり立ちしちゃった(*'▽'*)
塞栓術の結果は、前回ゴールデンウィークに行った部分が残念ながら効果がなくまた同じところを行った。
今回はカテーテルではゼリー状のもので固めて明日その部分を硬化療法でガッツリ固める二段階方法で行う。
筋肉と絡み合い血管の流れも速いのでこの方法で行うこととなった。
塞栓術だけでガッツリだと筋肉に血流が行かなくなり筋肉が死んでしまう恐れがあるからと説明を受けた。
お腹は塞栓術はしなかった。
明日は硬化療法と結紮だ。
切除は見合わせて今後考えて行くことにした。
もっともっと硬化療法で固めてからにする事に先生と話して決めた。

見た目的な問題で、今のところ支障がないのと、もっと固めてからの方が安全だから。
お年頃となり着る服もだんだん限られてきたのでボリュームを減らすことが出来たらどんなに嬉しいか。
でも、切除はかなり勇気がいります。
じっくりじっくり考えてからです。

でも、そんな私たちの思いを汲み取って話してくださる先生に感謝です。
モモの気持ちにも耳をしっかり傾けてくださり、本当にありがたいです(^_^)v

やっぱり 先生好き!

そして今日は入院仲間が来てくれた!

生後2ヶ月の妹ちゃんを連れて(*^-^*)
かわいかった~
ロカが大きく思えた(*^^)v
そしてありがたいことに同室のお母さんたちがロカを可愛がってくれる

明日の術後も預けてモモについてあげれる。
恵まれてるなー。



塞栓術中~

2013-03-27 22:27:46 | 病院
今 塞栓術中です。
喘息もなく無事に行きました。
昼過ぎくらいに帰って来るかな?
ロカは寝てくれてます。

今回の塞栓術は足と出来たらお腹もやるそうだ。
帰ってきたら多分水分が取れるから、お水とご褒美のエクレアも用意したし。
無事終えるのを待つのみ。

カテーテルの後は四時間安静だから、ちとキツい。
午後から前回同室だった仲間が外来だからのぞいてくれる予定(*^-^*)
楽しみもあり 良かった。

部屋はいつも一緒の仲間がいるし。
私は夜ホテルだけど、寂しくなくいられる(*^^)v